KUN ENNUSTE ON KUOLEMA

Tässä iässä kuuluisi murehtia aivan kaikesta muusta kuin siitä, että mahdollisesti ei elä kovinkaan pitkään. Se on viimeisin asia mitä kenenkään pitäisi miettiä. Se on kuitenkin asia mitä mä joudun käsittelemään koska se on mun nykyelämää. Mä sain kuolemantuomion  helmikuun alussa. Mä oon mukamas kuolemansairas eli mä en voi koskaan parantua tästä syövästä ja elinajan odote ei ole pitkä. Lääkäri heitti arvioksi kuukausista vuoteen. Aika ja hoidot on kuitenkin muuttanut mun kuntoa ja koska kuntouduin kuin ihmeen kaupalla todella huonosta jamasta nykytilanteeseen niin lääkäritkään ei osaa enää kuin ihmetellä. Se ei kuitenkaan poista sitä faktaa, että mulle on sanottu mun kuolevan pian. Se ei poistu mun muistoista tai ajatuksista ikinä. Koita siinä sitten elää elämääsi normaalisti. Unelmoida tulevaisuudesta.

Helmimaaliskuussa kun olin sairaalassa täysin osastopotilaana ja sängystä en noussut kuin kävelylaitteen avulla siksi aikaa, että hoitaja petasi sängyn (parhaimpina päivinä). Niinä päivinä multa kyseltiin monesti, että haluanko mä jutella psykiatrin kanssa koska se olisi heidän mielestään tärkeetä ja he kokivat sen tarpeelliseksi. Rauhottavia söin kyllä silloinkin mutta ahdistus oli aivan kammottavaa mitä silloin koin jo pelkästään sen takia, että en pystynyt liikkumaan kuin terveenä ja kun sidottuna oot sänkyyn niin ajatukset tuntuu entistä pahemmilta. Päätin sitten lopulta, että psykiatri voisi tulla kun en mä siinä mitään menettäisi. Menetin kuitenkin.

Psykiatri oli mukava ja kaikinpuolin varmasti ammattitaitoinen. Hän ehkä kuvitteli mun olevan jotenkin valmiina hänen sanoilleen koska annoin itsestäni verbaalisesti aika vahvan kuvan kun näin jälkeenpäin mietin. Puhuin vaarin itsemurhasta, työasioista ja kaikesta koskien elämää. Hän kehui ja sanoi mun olevan kypsä ja että katson elämää harvinaisen hienosta perspektiivistä. Hän kuitenkin sai musta osia hajalle kun jutut siirtyi mun ennusteeseen. Kysymykset "miltä sellaisen kuuleminen tuntuu?" tai "onko se usein mielessä?" ei tuntuneet pahoilta mutta kun hän alkoi kertomaan "aikaisemmista tapauksista" ja siitä mistä he ovat ympäripyöreesti puhuneet ja miten muut ihmiset ovat käsitelleet sellaista uutista. Ne jutut pyörii edelleen mun mielessä koska hän kohdisti kysyvästi ja haastavasti muakin miettimään mielessäni esimerkiksi hautajaisia. Mitä haluaisin niissä olevan, miten mut olisi puettu arkkuun ja ketä siellä olisi kutsuttuna. Okei, jollakin tuollainen ehkä auttaisi surutyössä mutta mulle se oli vaan aivan liikaa. Tilanteen jälkeen romahdin ihan täysin ja tuntu, että irtaannuin ihan omasta kehostani. Siinä se ihminen nyt puhui kun mä oikeesti kuolisin. Kaikki noi asiat vaan vahvisti sitä että mä jumalauta tulen kuolemaan. Todellisuudessa kukaan ei tiedä tulenko mä kuolemaan neljän kuukauden vai seitsemän vuoden päästä. Ei sitä tiedetä vielä ja mun pitäisi se iskostaa päähäni. Enää se ei vaan ole mahdollista.

Mun syöpä on niin harvinainen, että siitä ei googlettamalla löydä yhtäkään suomenkielistä hakutulosta. En tiedä minkälainen mun syöpä on kuin sen verran, että se on 0,2 prosentin luokkaa syövistä ja ennusteet kaikinpuolin huonoja. Syöpä voi olla monimuotoinen kuten kaikissa tapauksissa. Mulla on kuitenkin sen verta monimuotoinen, että Helsingissä sitä lääkärit tutkii tälläkin hetkellä Taysin rinnalla ja he ovat vähän kiikunkaakun, että onko kyseessä sittenkin joku muu harvinainen syöpä kun selkeitä tuloksia ei saada. Yhtä epätietoisuutta siis kaikki. Epätietoisuus ei ainakaan helpota tämän asian käsittelyä ja monesti olen sanonutkin läheisille, että mieluusti haluisin sairastaa edes syöpää joka olisi tunnettu ja sitä osattaisiin hoitaa. Mä joudun vaan kestämään hoitokokeilut ja katsomaan, että alkaako myrkyt ja sädehoito vaikuttamaan. Kukaan ei tiedä koska tätä ei ole koskaan Suomessa hoidettu. Suomen parhaat syöpälääkäritkin ihmeissään ja pyörittelee kysymyksiä päässään. Yhtä kysymysmerkkiä kaikki tuntuu olevan edelleen.

Kun mulle iskettiin käteen eläkepaperit ja tajusin, että töihin en enää koska ehkä palaa. Se oli ehkä kovempi isku alussa kuin se, että mä saatan kuolla nuorena. Onneksi se kuulemma voidaan vetää takaisin jos mä kykenen taas työskentelemään joku päivä. Mun työ on ja oli mulle aivan koko elämä ja tärkee kaikinpuolin. Ikävöin päivittäin töihin lähtöä, työkavereita ja lapsia. Toivon selviytymiseni rinnalla myös kovasti, että joskus pääsen töihin palaamaan. Onneksi kuitenkin mä voin vierailla töissä aina ja mua siellä kovasti odotellaankin. Ihanat tekstiviestit pomolta ja lasten tekemät askartelut postimiehen tuomina vaan kantaa paremmin mua eteenpäin. Pienet asiat taas kerran auttaa jaksamaan eteenpäin elämässä ja niiden muistelu pahimpina hetkinä on parhainta mielenterapiaa vaikka se olisi liiankin vaikeeta kaiken mustan sisältä nähdä mitään värikästä. Asenne ratkaisee kaikessa kuitenkin lopulta.

Hemmetin vahvaa asennetta tämä ainakin vaatii.

OMANLAISTA TERAPIAA

En osaa kuvailla teille mitenkään miten hienolta on tuntunut valokuvata ja käsitellä blogia varten ostoskuvia. Pienen pieni asia ja mä oon itkenyt täällä pelkästä onnesta sen takia. Vahvoja tunteita herää kyllä kun tekee asioita, jotka on ollut ennenkin tärkeitä ja niin iso osa arkea. Jos jaksaisin hyppiä niin hyppisin. Käsiä oon kuitenkin jo jaksanut heilutella ilmassa musiikkifiilistelyn aikana tänään kun kaivoin kolmen kuukauden jälkeen vahvistimet ja avasin Spotifyn. Miten musiikkiakin on ollut ikävä. Ikävöinyt liikaa kaikkee kun kaikki on yhtä itkuhymyä kun pääsee tekeen. Elämä tuntuu hienolta kun sitä pystyy elään edes pienesti.

Kuten kehuin aikaisemassa postauksessa niin tänään pääsin shoppailemaan kuten eilenkin. Eilen suuntana oli Asko ja sieltä löysin täydellisen pöytälampun ja uudet ihanat tabletit ruokapöydälle. Omaksi onnekseni Askossa oli miinus kolmekymmentä prosenttia kaikki (ainakin moni juttu) ilmeisesti. 139 euron lamppukin menetti hinnastaan siis hyvän osan vaikka lampun olisin kotiuttanut ilmankin alennuksia kerran niin täydellinen ilmestys oli.

Tänään suuntana oli IDEAPARK. Voitteko kuvitella, että jaksoin kävellä siellä tunnin kaupoissa? Oon ylpeä itestäni. Ylpeä oon löydöistäkin koska nyt mulla on pitkään halutut lasiset kynttiläjalat isoille kynttilöille sekä pari uutta muumimukia, servettejä ja vähän lisää kynttilöitä. Ostin Hemtexistä uuden kylppärimatonkin kun epätoivoisesti yritin kuluttaa lahjakorttia. Sitä en valitettavasti kuvauttanut mutta pörröinen ja valkoinen on. Sisustusjuttujen lisäksi jaksoin vaatteitakin ostella ja uuden hajuveden. Kunnon terapiapäivä ollut. Energiaa on ihan eri tavalla kun päässyt tänään jonnailemaan. Musiikkia, löhöilyä ja hymyilyä on riittänyt.

Vitsi on hyvä olla!

SYÖPÄHOITOJEN KESKELLÄ

Hetki vierähtänyt taas kun oon viimeksi blogia availlut kirjoittamis tarkoituksiin. Kirjoitusolo kuitenkin ihmeen kaupalla iski juuri äsken eli kolmen aikaan keskellä yötä. Aion ottaa hetkestä ilon irti kerran olokin on myötämielinen tällä hetkellä oikeenkin sopivasti. Voisin siis hieman kertoa tilanteesta ja siitä missä mennään vaikka paljoa ei ole kerrottavaa koska vaikka paljon on tapahtunut niin se kaikki paljous on aika pitkälti samanlaisuutta.

Hoitoja mulla on nyt takana viikon sädehoidosta kahteen sytostaattierään eli kolmas vielä edessä ja sen jälkeen olisi välikuvaukset josta nähdään miten hoidot on alkanut vaikuttaan pääkasvaimeen (jota ei luojan kiitos enää lääkärit löydä käsituntumalla. kadonnut sädehoidolla? olisipa.) ja levinneeseen osaan eli luuston tilaan. Odotukset on äärettömän korkeella vaikka syöpä kuinka on äärimmäisen harvinainen, pahanlaatuinen ja ennusteet huonot. Oon kuntoutunut aivan vaippaepiduraalisänkypotilaasta täysin kävelevään (pieniä matkoja toki) ja siedettävästi selviytyvään syöpäpotilaaseen. Kipuja on kolme kuukautta taaksepäin verraten prosentin verran ehkä jos silloin oli prosentit sadan luokkaa. Se johtuu pääosin varmaankin siitä, että murtunut lanneranka on parantunut. Monet monet monet lääkkeet on tippunut ainakin hetkellisesti vaan muutamaan ja kaikki apuvälineet on palautettu sairaalalle. En tarvitse kävelyn tueksi enää laitteita enkä sairaalasänkyä mikä oli äidin luona mun sänkynä. Oon voinut olla jo yhden yön täysin yksin omassa kodissani ja oon tehnyt alusta loppuun pitsan. Pieniä suuria asioita on tapahtunut ja ne luo toivoa aivan käsittämättömän paljon vaikka pääosin olo on voimaton ja henkisesti uupunut.

Oon kiitollinen tämän hetkisestä olosta koska muutamia viikkoja sitten eli ensimmäisen myrkkyerän jälkeen oksensin viikon ja olin siis täysin syömättä eikä todellakaan voinut tehdä yhtään mitään. Elimistö on silti kuitenkin ja varmasti on koko hoitojen ajan aivan lukossa, iho sekä lihakset on kipeät ja kylkiä aristaa kun myrkyt vaikuttaa luihin. Kaikkia noita lukuunottamatta mä voin tällä hetkellä hyvin. Ruoka, juoma ja lääkkeet ei tule oksentaen ulos ja oon voinut käydä jopa shoppailemassa Askossa. Huomennakin tai oikeestaan tänään on edessä lisää sisustuskauppakiertelyä. Parasta terapiaa vaikka jalat ei kovin pitkiä aikoja jaksa käppäillä eikä olokaan nyt kestä reilusti yli tuntia pidempään ylhäällä oloa varsinkaan kodin ulkopuolella. Pienin askelin ehkä kuitenkin saan kiinni taas tavallisesta elämästä edes hetkellisesti. Ei sitä taas tiedä mitä viikon päästä on edessä kun saan viisi päivää uusia myrkkyjä osastolla. Sen viikon jälkeen olot ja kivut voi joko palata tai olla palaamatta. Myrkyt vaikuttaa aina hoitoviikon jälkeen viikon jollain tavoin eikä sitä koskaan osata ennustaa. Ensimmäinen erä kun toi mulle oksentelun ja toinen taas jatkuvan itkemisen ja suukivun. Kolmas voi tuoda mitä vaan joten sen takia koen nämä kaksi lepoviikkoa aina tärkeiksi ja erityisesti tämän viimeisen jolloin saa jo liikkua ulkomaailmassa eikä tarvitse varoa flunssaisia ihmisiä tai muuta vastaavaa. Silloin ehkä kun pystyy latailemaan akkuja ja jopa tekemään jotain itselle tärkeetä. Onneksi vointi on hyvä ja sen vuoksi on mahdollista tehdäkkin jotain pientä kivaa. Tarkoituksena kun olisi hieman pitkästä aikaa teille kuvata mun eilisen ja nyt tämän tulevan päivän sisustusostoksia. Voi kuinka sitäkin asiaa kaipaan!

Tässä ehkä oli tähän hetkeen tarpeeksi väliaikatietoja. Ei sitä tiedä koska taas iskee kirjoitushimo syöpähoitojen osalta.

Säästellään kirjoitusenergiaa päivälle.. :)

PARANTUMATONKO?

Mistähän sitä voisi aloittaa? Oon miettinyt tämän kirjoittamista monen monta päivää ja nyt viimeisenä kotilomapäivänä mulla on sen verta energiaa, että jaksoin tietokoneen avata ja istahtaa hetkeksi kun sekin vihdoin on jo jollain tavoin mahdollista. Asiaa on niin paljon, että en todella tiedä mistä aloittaa ja on paljon asioita mitä en edes jaksa tai halua alkaa avaamaan. Tähän hetkeen muutama asia ja myöhemmin ehkä lisää.

Karusti ja pehmittämättä aion nyt kertoa minkä diagnoosin olen saanut. Tarkemman diagnoosin niin sanotusti. Sairastan äärettömän harvinaista syöpää ja se on parantumaton. Muuta ei osata sanoa ja varsinkaan tässä vaiheessa kun olen saanut viikon sädehoitoa ja muut viikot olen sairaalassa vain ollut huumattuna kipujen takia tai oksentanut itseni entistä hajemmalle. Kuitenkin olo on nyt kohentunut ja olen päässyt erilaisista kipupumpuista ja epiduraalipuudutuksista eroon. Pystyn jo kävelemään apuvälineillä tai pieniä matkoja jo ilmankin. Voin käydä jo vessassa enkä ole kestokatetriin sidottuna. Surkea elämä on jo hieman siedettävämpää nyt ja pienet asiat tuo toivoa ja iloa. Ensi viikolla alkaa jo solusalpaajahoidotkin, joten päästään näkemään taas uutta.

16 päivää sairaalassa maattuani on asiat muuttuneet ja ajatus elämästä on ymmärrettävästi nyt aika hakusessa ja kun kaikelta tuntuu lähtevän pohja niin se on yhtä roikkumista. Tää kaikki tuntuu pelkältä roikkumiselta ja odottamiselta. Onneksi mulla on rakastava lähipiiri joka tekee kaikkensa, että saan parasta hoitoa. Helsingin syöpäsairaalakin on tietoinen musta ja ne sieltä päästä auttaa joko konsultoiden tai ehkä jopa siirryn sinne lopulta jos en saa tarpeeksi pätevää hoitoa mun syövän kanssa täällä. Onneksi parantumatonkin voi parantua vaikka se olisi ensisijaisesti järkyttävä tieto pelkän syöpädiagnoosin lisäksi.

Psykiatri mua kehotti kirjoittamaan teille ja oon tyytyväinen, että jaksoin edes tämän verran. Kirjoittaminen on kovin rakas harrastus ja koitan sitä ylläpitää kaikkien voimien ja kipujen rajoissa. Paljon kun on kerrottavaakin. Uskon kuitenkin, että pian taas mun lihaksetkin on palautumassa normaaliin kuntoon ja jaksan näpytellä koneellakin enemmän. Pieniä tavoitteita vain eikä yhtään ylimääräistä stressiä.

Ainiin, huomenna täytän jo 22-vuotta.

EI HYVIÄ UUTISIA

Pitkään aikaan ei ole musta kuulunut ja syyn tulen kertomaan tänään. En aio tehdä tästä pohdiskelevaa tai pitkää tekstiä koska mulla ei ole siihen yhtään voimia. Toivon, että siellä vielä ihmiset on kiinnostuneita seurailemaan mun juttuja vaikka viime aikoina niitä ei ole tullut ja en voi luvata tulevankaan hetkeen.

Monen kuukauden ajan olen kärsinyt järkyttävistä selkäkivuista ja niiden kanssa olen opetellut väkisinkin elämään. Helmikuun alkupäivinä kuitenkin seinä tuli vastaan ja töissä oleminen ei enää ollut mahdollista. Hakeuduin yksityiselle puolelle fysiatrian erikoislääkärille josta mulle määrättiin kovat kolmiolääkkeet sekä tehtiin lähetteet fysioterapiaan välilevynpullistumaepäilyksen vuoksi. Kovat tuskat pahenivat voimakkaiden lääkkeidenkin kanssa ja fysioterapian aloitus ei käynyt edes mielessä. Olin pari viikkoa sairaslomalla ennen kuin menin nyt viikko sitten sunnuntaina uudestaan lääkärille, eri lääkärille, joka huomasi hädän. Sain lisää lääkkeitä, ajan maanantaille ortopedian erikoislääkärille ja magneettikuvaan kiireellisen lähetteen. Maanantaina kävin ortopedillä ja magneeteissa. Odottaa sain tiistaihin kun ortopedi soitti tulokset niinkuin oli luvannut. Se puhelu on ollut nyt hirveän muutoksen alku.

Sain käskyn hakea lähetteen Tayssiin ja sinne sitten kiireellä lähdettiinkiin koska puhelimessa ortopedi sanoi kuvissa löytyneet jotain mikä pystytään vain Taysissa käsittelemään ja mulla on kova riski halvaantumiselle. Se laittoi vauhtia. Keskussairaalassa odotin monta tuntia vuodeosastolla kirurgia, joka heti saapuessaan läväytti vasten kasvoja, että mulla on kasvain joka on murtanut lannerangan nikamia. Se on ollut syy mun tuskaiseen selkäkipuun. Selkäkipu johtui kasvaimesta, ei välilevynpullistumasta mitä epäiltiinkin samankaltaisten kiputilojen takia. Tämä vaihtoehto ei käynyt silti mielessä.

Pari päivää meni täydellisessä epätiedossa asian suhteen. Torstaina kuitenkin sain tiedon, että kasvain on pahanlaatuinen jo pikatuloksien perusteella. Se tieto on vienyt pohjan nyt kaikelta. Asiaa yritän käsitellä yksin ja myös läheisten kanssa, jotka ihanteellisesti mua tukevat kellon ympäri. Yksin en saa ja pysty enää asumaan koska pelkkä sängyssä kääntyminen ja nouseminen on vaikeeta ja tarvitsen siihen apua. Kovien lääkitysten vuoksi makaan päivät sängyssä ja ainoostaan pesulle sekä vessaan nousen tuetusti ja kävelletysti. Syöpäuutisen käsittäminen on vielä kesken ja tunteiden vuoristorata on käsittämätön. Ihmisten suru tässä tuhoo kaikista eniten mutta luojalle kiitos mulla on äiti, joka on mun kanssa kokoajan yötäpäivää. En selviäisi tästä muuten.

Ensi viikolla mulla on heti maanantaina verikokeiden ottaminen ja keskiviikkona on suurempi lisätutkimuspäivä kun kuvataan muu vartalo kasvainten ja etäpesäkkeiden varalta sekä tapaan vanhempieni kanssa patologin ja oman sairaanhoitajani joka tulee olemaan koko hoitoni ajan mun oma hoitaja. Ensi viikon jälkeen on vielä kerran magneettikuvaus jonka jälkeen leikkaavat lääkärit ja hoitajat alkavat tekemään lopullista hoitosuunnitelmaa. Riittääkö pelkkä leikkaus vai tarvitsenko solusalpaajia sekä sädehoitoa. Kaikki on yhtä suurta kysymysmerkkiä paitsi se, että mulla on todella syöpä. Se mitä kukaan ei koskaan uskoisi itse saavan.

Arvostan suuresti teitä, jotka jaksatte odottaa postauksia ja sitä, että palaisin aktiiviseksi blogin suhteen. Ehkä tämä postaus valoittaa miksi musta ei kuulu ja toivon saavani ymmärrystä sen suhteen. Koitan jaksaa jotenkin päivitellä hoidon alkua tai edes ajatuksia tänne. Se on vaan hyvin rankkaa kun monina päivinä ei pääse edes itse vetämään peittoa paremmin. Viikko sitten viimeksi jaksoin tietokoneenkin avata.

Tämän kertominen oli yllättävän vaikeaa. Vähäiset voimatkin kuluivat tähän.

HISTORIALLINEN HETKI

Yli yhdeksän kuukauttahan siinä meni, että sain ensimmäisen kattolampun paikoilleen. Yksi ruuvi vielä on laittamatta mutta se ei ole homma eikä mikään. Sen jälkeen valaisin näyttää tasapainossa olevalta. Iso työ oli löytää sopiva valaisin ja kun se löytyi niin kyllä hymyilytti. Sain eteiseen valon eikä tarvitse enää kylppärin ovea pitää auki, että näkee eteensä. Plafondi Luxor on siis kyseessä ja sen hankin Kodinykkösestä. Samaa sarjaa näyttää olevan 10 senttiä suurempikin valaisin myynnissä. Näköjään tuo omani on loppuunmyyty koska en löydä sen linkkiä heidän sivuiltaan mutta tätä sarjaa se kuitenkin on.

On olemassa sellaisia naisia, jotka vaihtelevat valaisimia puolen vuoden välein tai vuodenaikojen mukaan kun itse etsin sitä oikeaa kuin viimeistä päivää enkä kelpuuta lähes mitään. Kadehdin heidän rahapussiaan ja päätöksentekokykyään koska kumpikin asia helpottaisi huomattavasti materialistin elämää. Onneksi kuitenkin eteisessä vihdoin on nyt valoa tarjolla mieluisessa muodossa, jotta on helpompi lähteä maalaamaan ja sisustamaan kun näkee seinät kunnolla.

Onko kukaan muuten koskaan sanonut miten vaikeeta on valokuvata lamppuja loistossaan? Apua.

Miltäs näyttää?