USKO, TOIVO JA TAISTELE

Katkeruus. Epätietoisuus. Viha. Pelko. Väsymys. Huoli. Tahdonvoima. Elämänhalu. Periksiantamattomuus. 

Tänään oli se päivä, joka saattaa säveltää kaiken uusiksi. Vastekuvaus eli mun toinen CT-kuvaus syöpähoitojen ajalta on nyt takanapäin ja maanantaina saan kuulla tuloksista. Tätä tunnetta on hyvin vaikea laittaa sanoiksi vaikka saan vaikka mitkä tunnetilat yleensä muotoiltua lauseiksi ja kokonaisiksi kirjoituksiksi. Tämä on asia, joka on pelkästään oman pään sisällä vaikea käsitellä. Asia, joka kertoo karun todellisuuden mun tilanteesta. Onko hoidot jatkaneet tehoaan vai ei. Mitä jos ei ole? Riittääkö siinä vaiheessa enää tämä sinnikäs sissi-asenteen ylläpito vai pitääkö alkaa kohtaamaan todellisuutta niinkuin se on. En tiedä ja en todellakaan halua tietää. Haluan jatkaa näin ja kuvitella, että kaikki on ihan fine kun olokin on ihan fine. Se ikävä todellisuus voi olla tässä tapauksessa liian kova paikka.

Asenteeltani olen tätä koko sairastumista ja sen kanssa elämistä kohtaan aika jääräpäinen mikä on tullut varmasti teille selväksi mutta on kuitenkin niitä hetkiä kun tuntuu olevan polvillaan kaivon pohjalla. Epätietoisuus on kaikista vaikeinta, kaikessa. Aina se on ja useimmiten vielä tällaisissa tapauksissa se saattaa olla se kaikista musertavin asia. Mulle se on juuri sitä. Musertavuutta pahentaa se, että mä todella halusin ja haluan edelleen elää mun elämää ja tehdä asioita, toteuttaa unelmia ja nähdä itseni joskus äitinä. Nyt en voi suunnitella tai tehdä niiden asioiden eteen yhtään mitään muuta kuin jatkaa unelmointia. Unelmointi on kuitenkin asia, joka ei anna täydellistä tyydytystä. Haluan tehdä ja nähdä mun tekojen saavutukset. Nyt vaan odotan ja odotan josko se syöpä paranisi.

Asioita vaikeuttaa se, että mun ympärillä ihmiset elää elämänsä hienompia hetkiä tällä hetkellä. Mun ystävät saa lapsia, menevät naimisiin, rakentavat yhteistä kotia kumppaninsa kanssa, matkustelevat, murehtivat raha-asioita ja niitä torstain järkyttäviä neljän ruuhkia Prismassa. Mä en esimerkiksi murehdi raha-asioita vaikka kohta voi olla syytä, enkä välitä pätkääkään. Mä haluan välittää ja murehtia sellaisia asioita enkä tällaisia missä on mun koko elämä kiinni. Ei 22-vuotiaan kuuluisi murehtia sitä, että näkeekö koskaan itseään häämekossa tai vanhuksena. 22-vuotiaalla pitäisi olla kaikki kortit kädessä ja vaan itsestä kiinni miten ne pelaa.

Hyväksyn täydellisesti sen, että mä oon sairas. Asia ei muutu vaikka heittelisin tavaroita seinälle ja purkaisin vihaani tätä kohtaan mun lähellä oleviin ihmisiin. Hyväksyn myös kaikki tunteet, sen vihan ja katkeruudenkin. Mulla on oikeus niihin eikä ne vähennä mun tahdonvoimaa parantua tästä. Mitä vihaisempi ja katkerampi oon - sitä varmemmin mä haluan näyttää tälle sairaudelle, että mä pystyn ja kykenen. On kuitenkin aina se riski, että mä en pysty tai kykene. Sen asian hyväksyminen onkin sitten toinen tarina koska mä en ole ihminen, joka antaa itsensä epäonnistua. Mä oon kunnianhimonen ihminen ja oon sitä sairaanakin. Mitä enemmän multa viedään ja mitä enemmän koettelemuksia annetaan, sitä kovemmin haluan näyttää. Se pelko on kuitenkin aina läsnä. Mitä jos en paranekkaan.

Usko. Toivo. Taistele.

UUSIA KOTIJUTTUJA

Onko mitään keksitty sisustamisen osalta mitä mä en haluaisi? En usko. Se todistettiin tänään kun lähdin kiertelemään Löytöliiteriin Tampereen Nekalassa. Se on vähän sellainen kauppa, että sieltä joko tekee tosi kivoja löytöjä tai sitten ei mitään erikoista. Sellasta kakkos/kolmoslaadun tavaraa eikä hinnat päätä huimaa. Löysin muutaman kivan jutskuliinin tänne kotiin kun koitan kovasti tätä täyttää, että saisin kodikkuutta kehiteltyä enemmän - varsinkin eteiseen ja makuuhuoneeseen.

Kärryihin tarttui mukaan yltiösuuri herätyskello, joka ei siis ole oikea herätyskello. Se löysi paikkansa eteisestä koska en ollut kerennyt heräteostokselle mitään sen parempaakaan paikkaa miettimään valmiiksi. Se vaan näyttää niin hauskalta ja mustat jutut kun on kivoja vaaleuden keskelle niin why not?

Parhaat löydöt kuitenkin oli sisustustikkaat missä roikkuu valokuvakehyksiä ja vaalea pörröhuopa. Kumpainenkin on sellainen asia mitä oon pidemmän aikaa halunnut ja nyt kun ne löysin niin oli yksinkertaisesti vaan pakko ostaa. Sain muutenkin kaikki ostokset puoleen hintaan ja se oli aika hyvä diili omasta mielestäni. Sisustustikkaille jäi hintaa kolmekymppiä, huovalle parikymppiä ja kellolle muistaakseni parikolmekymppiä, en nyt täysin muista. Näiden lisäksi ostin kaksi peilireunaista valokuvakehystä koska ei niitäkään voi ikinä olla liikaa. Varsinkaan Jonna kun et koskaan teetä niitä kuvia Ifolorilta...

Mitäs tykkäilette?

SÄRKKÄPÄIVÄ

Särkänniemi, check!  Kesän ensimmäinen ja aika varmasti viimeinen huvipuistopäivä oli eilen eikä oo näiden pohjekipujen perusteella epäselvää, että tuli käveltyä aika paljon. Aurinkoinen päiväkin osui hienosti juuri eiliselle eikä kastuttu sateessa missään välissä. Hyvän sään näki kyllä muuallakin kuin taivaalla koska koko Särkänniemi oli niin täynnä ihmisiä, että heikkohermoisempi olis heittänyt hanskat tiskiin aika ripeesti. Aika vähissä laitteissa me käytiin koska jonot oli vähintään sen 100 metriä jokaisella laitteella ja vaikka ei nyt ehkä heikkohermosimpii olla niin kärsimättömyys kulkee suvussa ehkä jossain määrin eikä jonottaminen ollut se ensisijainen kiinnostuksen herättäjä huvipuistopäivässä vaikka kai siihen kuuluisi varautua. Särkkäpäivä meni herkkuja syödessä ja rahat peleihin kuluttaen.

Töihin palaaminen ja erityisesti lasten ikävöinti on viime aikoina ollut paljon mielessä ja sen vuoksi nää päivät lapsen/lapsien seurassa on mulle vaan erityistä terapiaa. On ihanaa, että suvussa on vielä nuoriakin lapsia ja niiden kanssa pääsee viettään aikaa aina kun siltä tuntuu. Oon vakavasti miettinyt sitäkin, että pitäiskö mun heittää rappukäytävään joku "lastenhoitaja c-rapussa tarjolla!"- ilmoitus ja tarjoutua tekeen parempina päivinä vaikka muutaman tunnin lastenhoitokeikkoja omassa talossa, joka kuhisee lapsia. Pelkkä lapsen valvontakin vanhempien kauppareissun ajan oman pihan leikkipuistossa riittäisi. Saisin viettää aikaa lapsen kanssa eikä oma ammattitaito valu lähimmän kaivon kautta viemäristöön. Ei se mihinkään oikeesti nyt katoo mutta tää tekemättömyys saa mut hulluks välillä. Ideoita?

Ootteko te käynyt särkänniemessä tänä kesänä?

SAINKIN ELÄMÄN

Miten mun elämästä on tullut näin paljon parempaa sairastumisen myötä? Mulla on joka päivä monta syytä ottaa valokuva jostain, hymyillä aidosti, tehdä jotain mitä oon halunnut tehdä pitkään ja yksinkertaisesti vain nauttia enemmän elämästä. Eikö asioiden pitäisi olla ihan toistepäin? Oon äärettömän onnellinen tällä hetkellä vaikka mulla olisi monta syytä olla olematta. Sairastuminen on avannut mun silmät lopullisesti eikä paluuta vanhaan ole enää. Menetin terveyden mutta sain elämän.

Olisin voinut tehdä tälle vuodelle pelkästään jo bucketlistin jos olisin tiennyt, että mä nousen jaloilleni kevään jälkeen. Mä en vaan uskonut vielä silloin, että tästä vuodesta tulee yhtään mitään muuta kuin kivuliasta taistelua omasta elämästä. Oonkin loppujen lopuksi tehnyt tänä kesänä varmasti paljon enemmän kuin monen viime kesän aikana - yhteensä. Ihmiset mun ympärillä on herännyt mun kanssa ja sen vuoksi saan jatkuvasti kyselyjä lähtisinkö sinne, tänne, ja tonne. Mä lähden ihan minne vaan, pohtimatta asiaa. Vielä viime kesänä olisin miettinyt ja varmasti valinnut kotona oleskelun ennemmin. Elämää on otettava sarvista kiinni ja mentävä vauhdissa mukana koska se vauhti voi pysähtyä koska vaan ja sen jälkeen ei enää välttämättä hypätä kyytiin.

Tänään oli myös päivä jolloin havahduin siihen, että mä aidosti murehdin aivan turhia asioita jälleen. Se teki mut vielä enemmän onnellisemmaksi. Murehdin muutaman sekunnin sitä, että lähteekö mun kulissitukka päästä kun veneiltiin hurjaa vauhtia Pyhäjärven aallokoissa. Onnellisuusmittari venyy joka päivä vaan maksimin yli kun uskaltaa elää ja olla oma itsensä kaikesta huolimatta. Vakavien asioiden murehtimisesta voi välillä ottaa vapaapäiviä.

Tartu kädestä käteen,

laula sielusta sieluun.

Kasta varpaat kylmään veteen,

Hyppää täysillä joutsenlauluun.

Sillä sinä ja minä,

niin elävinä.

Pystymme kuulemaan,

jos kuussa alkaa tuulemaan.

NIMIPÄIVÄSANKARI

Meidän perheessä on ollut aina tapana viettää nimipäiviä jollain tavoin ja tänään kun oli mun nimipäivät niin oli tekemistäkin suunniteltu. Aamupäivästä lähdettiin maakuntamatkailemaan äidin kanssa kahdestaan Iittalaan ja Urjalaan. Tarkoituksena oli käydä Iittalan Outlet-myymälässä, Kultasuklaassa sekä Urjalan makeistukussa. Outlet-myymälä oli kyllä ylihinnoiteltu verrattuna siihen että marketeista saa Iittalan tuotteita puolet edullisemmin. Kuka sinne menee ostaan muumimukeja kun normaalista kaupasta saa kymmenen euroa edullisemmin? Kyllä mä silti pari löytöä tein, joten ei se täysin turha käynti ollut mutta ei kyllä hetkeen ole tarvetta päästä takaisin. Makeistukussa käyminen on ollut pitkään myös sellainen juttu minkä oon halunnut tehdä. Pieni pettymyshän sekin oli kun ei se ollut niin suuri paikka mitä mä oletin. Ainakin on nyt kilo karkkia ja pari purkkia eri makuisia majoneeseja. Niiden takia voi unohtaa pienet pettymyksetkin.

Alkuillasta suunnattiin Kehräsaareen Gringos Locosiin veljen ja äidin kanssa syömään nimpparipäivällinen ja sitä mä olinkin koko päivän (viikon) odottanut. Gringos Locosissa tuli käytyä ensimmäistä kertaa ja suolasista hinnoista huolimatta oli ruoka todella hyvää. Ensimmäistä kertaa maistoin härän sisäfilettä ja jättikatkaravun pyrstöä eikä kyllä jääny paljoa moittimisen varaa. Kunpa useemmin uskaltais ravintoloissa maistaa jotain uusia juttuja eikä aina ottaa sitä simppeliä juustohampparia.

Huomenna suuntana näillä näkymin Hämeenlinna, joten saa nähdä mitä siltä reissulta jää käteen. Nyt on kuitenkin aivan pakko lähteä suihkuun hillumaan ja sen jälkeen popittamaan mainstreamflowjunttia koska kun kattelen veljestä mun ottamia kuvia tältä päivää niin kyseinen biisi jytisee mun alitajunnassa nonstop. Suosittelen kaikkia kuunteleen sen koska se on ylivoimaisesti osuvimpia biisejä mitä on hetkeen tehty.

Onko kevyet kuulumispostaukset kivoja?

KUUDES SYTOKUURI TAKANA

Kolmas kotipäivä meneillään kuudennen hoitokuurin jälkeen. Takana siis on jo aika pitkä matka sytostaattien kanssa ja vielä olisi edessä ainakin pari kertaa ennen pientä breikkiä. Olo on mitä mainioin tällä hetkellä vaikka väsynyt tietenkin on ja kortisoonin aiheuttama jatkuva nälkä riesana kokoajan. On tämä kuitenkin huomattavasti mukavampaa kuin se, että oon yli viisi kiloa kevyempi sairaalaviikon jälkeen kun en ole mitään syönyt ja näytän todellakin pelottavalta. Stereotyyppiseltä syöpäpotilaalta eli riutuneelta. Tällä hetkellä näytän jopa itseltäni jos vaan heitän peruukin päähän (kyllä, hankin sen) ja hieman meikkiä naamaan. Täydellinen kulissi kuten aina sanon. Kulissi kuitenkin mahdollistaa mulle suhteellisen itsevarman olon kun vaatteetkin istuu paremmin kun on tukka päässä. Tämä tukka varsinkin kun on niin aidon ja oman näköinen. Monet ihmiset ei ole edes tajunneet, että mulla on peruukki kun ovat nähneet. Onnistunut hankinta vaikka iso investointi olikin. Kiitos kuitenkin sairaalalle maksusitoumuksesta koska en mä ala yksin maksaan puolta tuhatta peruukista. On tämä kuitenkin sen arvoinen.

Hoidoissa on siis mennyt aikaa ja nyt kotona levätessä. Joka päivä yritän tehdä jotain mukavia juttuja ja aloitin jo tällä viikolla ajoissa vaikka suositusten mukaan näin ei kannata tehdä. Veriarvot ja hemoglobiini on alhaset koska sytostaatit myllää vielä kropassa ja senpä vuosi infektioriskit on paljon korkeemmat tällä hetkellä. Koitan ottaa rauhassa vaikka tekisi mieli kimpoilla joka paikassa kun olo on hyvä. Elämisen tahto puskee läpi. Pidetään silti järki päässä, että ei tule mitään infektioo koska yhtään ylimääräsiä sairaalapäiviä en kaipaa. Enkä halua pahentaa mun uutta diagnoosia eli anemiaa. Se kun tästä puuttuikin hämmentämästä soppaa.

Viimeinen päivä tätä kuuta mulla on kropan CT-kuvauskin. Toinen kuvaus nyt hoitojen ajalta ja kieltämättä jännittää aivan helvetisti jos rumasti voi sanoa. Se on kuitenkin sellainen pieni etappi aina tässä hoitojen ajalla kun nähdään, että onko hoidot edelleen jatkuneet hyvin vaikuttavina vai onko mitään muutoksia edes tapahtunut. Rukoilen, että olisivat vaikuttaneet positiviisesti. Se kuitenkin saattaa tarkoittaa, että mulla on leikkaus edessä jos kasvain on pienentynyt. Ainakin näin mulle ilmaisi eräs alkuaikojen sairaanhoitaja kun tavattiin yksi päivä sairaalan kahviossa. Kuulemma jonkinlainen tapaaminen on lääkäreillä musta ja käydään läpi mun edistymistä, hoitoa ja tulevaa. Apua. Onko edessä taas sairaalassa sänkypotilaana makaaminen ja uudestaan kuntoutuminen? En halua.

Koitan ja aionkin sysätä nyt hetkeksi suurimmat sairaalajutut pois mielestä ja keskittyä jokaiseen päivään hyvillä mielin. Tästä viikosta kun on tulossa niin kiva. Tarkoituksena olisi Viikinsaaressa vierailu, elokuvissa käynti, meksikolaisessa ravintolassa herkuttelu ja shoppailu. Aurinko voisi vielä paistaa kovemmin!

ONNELLISUUTTA

Heipsuli! Tapahtumarikkaita päiviä takana muutama ja nyt istun omalla sohvalla tyytyväisenä siihen, että välillä taivaankappaleet on kohdillaan ja joku isompi taho ei pilaa kaikkea mitä haaveilen. Jouduin melkein työntämään syrjään tältä viikolta iskälle lähtemisen mitä olin jo monta viikkoa halunnut. Perjantaina kun yllätäen jouduinkin lähtemään sairaalaan osastolle huonojen veriarvojen takia. Luulin pääseväni illaksi kotiin mutta en sitten kuitenkaan päässyt koska tulehdusarvoja myöten kaikki päin härän berberiä. Loppujen lopuksi jouduin olemaan osastolla kaksi päivää ja viimein sunnuntaina hoitaja hymyillen ilmoitti, että pääsen kotiin koska veriarvot on alkaneet nousemaan hitaasti mutta varmasti. Oli riemu revetä kun pääsinkin lähtemään isälle Kärkölään.

Viimeiset neljä päivää on siis olleet aivan ihania. Päässyt viettämään aikaa toisen perheen kanssa, nukkunut hyvin ja päässyt eroon hetkeksi Tampereesta, joka mua muistuttaa sairaudesta päivittäin. Jokainen kilometri kauempana sairaalaa on mulle henkisestikkin kilometri kauemmaksi sairaudesta. Sitä tunnetta on vaikee selittää mutta mitä kauemmaksi pääsen niin olokin paranee. Heti seuraavankin sairaalaviikon jälkeen on päästävä iskälle koska univelkaa varmasti kertyy sairaalaviikon ja sen jälkeisen viikon osalta eikä todistetusti missään muualla saa nukuttua niin hyvin kuin pilkkopimeessä lastenhuoneessa pikkusisaruksien kanssa.

Käväsimme Orimattilan kotieläinpuistossakin toissapäivänä ja samalla reissulla tuli tehtyä shoppailureissu Suomen suurimmassa outlet-myymälässä. Mukaan tarttui koristetyynyjä ja ihania suihkusaippuoita. Missään ei siis voi käydä ostamatta yhtään mitään. Se on mun yllä vallitseva kirous. Onneksi elämä on opettanut tässä viimeisen puolen vuoden aikana, että menetetyt eurot ei ole mitään verrattuna elämästä nauttimiseen. Teen kaikkea mistä nautin ja teen sen katumatta. ♥

EHDOTTOMAN ELOSSA

Päivittäin kohtaan erilaisia suhtautumisia muhun ja erityisesti siihen, että oon sairas. Monet varovat sanojaan ja kaunistelevat lauseitaan. Jättäydytään helposti katselemaan taka-alalle miten reagoin ja kuinka kerron voinnistani ennen kuin uskalletaan kysyä suoraan tai kertoa omia ajatuksiaan. Mä en kuitenkaan mene hajalle siitä, että syövästä puhutaan tai ihmiset kertovat murheitaan. Se muiden avautuminen on muuten yllättävän vaikeaa monelle koska ajatellaan, että syöpää pahempia murheita ei kauheesti ole ja turha valittaminen on väärin. Se on osittain totta mutta murheet ne on sorsallakin. Ei ikinämilloinkaankoskaan pidä väheksyä toisen murheita vaikka itsellä saattaisi olla jossain mittakaavassa vakavampi tai suurempi sellainen. Voisinpa sen jokaisella ihmiselle kertoa koska hitto mä haluan kuulla mun läheisten ja kavereiden murheita sekä ajatuksia edelleen. Sairastuminen ei oo tehnyt musta itsekeskeistä tai itsesäälissä rypevää.

Syövästä puhuminen on ainakin itselleni todella vahvistavaa. Se auttaa mua jaksaan päivittäin eteenpäin. Kyseinen sairaus ei kuitenkaan ole ainut asia mikä mut nykyään määrittelee vaikka se valtava osa onkin ja jatkuvasti puheenaiheena. Mä oon edelleen se sama tyyppi joka unelmoi karkkibuffetista omissa häissään, äitiydestä, mansardikattoisesta omakotitalosta, Järvenpäässä asumisesta ja pitkästä työurasta varhaiskasvatuksessa. Unelmat, haaveet, ajatukset ja minä oon pysynyt samana vaikka oon vakavasti sairas. Haluan olla askeleen edellä mun sairautta niin kauan kun pystyn. Elän täällä edelleen ja vaikka mulla olisi kuolemanvakava sairaus - ei se silti tarkoita luovuttamista. En ole luovuttaja luonteeltani ja en anna minkään sairaudenkaan heikentää mun vahvaa tahtoa selvitä ja olla joskus yksi niistä, jotka on selvinnyt harvinaisesta syövästä. Ajattelisipa kaikki näinkin musertavassa tilanteessa näin.

Ahdistaa kuvitella muiden tässä tilanteessa olevien monien nuorien ajatuksia. Heidän, jotka ei todellakaan suhtaudu näin myönteisesti elämään ja on jo jollain tasolla luovuttanut. Heitä on enemmän kuin monikaan osaa kuvitella. Toivon, että joku samassa tilanteessa oleva eksyisi tänne mun blogiin ja saisi jonkinlaista lohdutusta, että koskaan ei oo liian myöhästä parantua tai saada ihmettä. Mäkin tarvitsen sen ihmeen ja oon aika varma, että sen tuun saamaan sillä että jaksan uskoauskoauskoauskoa ja vielä kerran uskoa. Syöpää ei toivo pahimmalle vihamiehellekkään ja kun sen saa itselle niin haluaa vaan antaa suuren ryhmähalin kaikille muille, joilla se myös on. Se voi viedä ihmiseltä kaiken tai antaa täysin uuden elämän. Ei kuitenkaan anneta syövän ottaa yliotetta ja päästä määrittelemään meitä.

Mä opettelin lähes täysin kävelemään uusiksi lannerangan murtumisen vuoksi, ollut halvaantumisriskissä syöpäkasvaimen takia ja saanut lyhyen elinajanodotteen. Noista mikään syy ei kuitenkaan ole tarpeeksi iso luovuttamiseen. Eikä ole ollut missään vaiheessa. Ylös ja eteenpäin mennään joka päivä - niinä vaikeinakin.

Pitäkää lippu korkeella aina - oli murhe mikä tahansa.