lauantai 19. joulukuuta 2015

ERILAINEN JOULUKUU

19.12.2015

Kuukausi siinä sitten taas melkein päivälleen vierähti. Ja siihen on mahtunut paljon, liiankin paljon. Jouluaatto lähestyy kovaa vauhtia ja se on hieman jopa ahdistanut koska en olisi kuvitellut tästä kuukaudesta tulevan niin vaikea kuin siitä tuli vaikka osasin odottaa sitä. Tähän kuukauteen siis on mahtunut tolkuttomasti valvottuja öitä, pään sädehoitoa, kipulääkkeiden syömistä ja tikkusuorana pedissä makaamista kovien tuskien takia. Kävelykyky on lähes lähtenyt kovien lääkkeiden takia (jotka onneksi nyt loppuu kun sädehoitokin loppui) ja liikun pääosin kodin ulkopuolella pyörätuolilla jos johonkin nyt jaksan edes lähteä koska asun hissittömässä talossa ja tänne kolmoseen kipuaminen avun kanssakin on todella tuskaista ja raskasta. Muutamia kertoja siis olen pystynyt kotini ulkopuolella käymään joululahjaostoksilla ja mitä nyt sädehoidoissa kymmenen kertaa joka arkipäivä mutta siinäpä se. Seinät kaatuu, ahdistaa ja harmittaa kun ei ole päässyt kunnolla hösäämään ja törsäämään lahjoihin. Aika odotettavissa olevia tunnetiloja.

Sädehoito tehosi lääkärin mukaan hienosti ja iso patti päästä on "kadonnut" ja vielä se siitä varmasti pieneneekin kun sädehoito vaikuttaa pitkään hoitojen päättymisenkin jälkeen, että hyvä mieli ainakin sen suhteen vaikka kivut ei hirveesti anna syytä hymylle tai millekkään muullekaan positiiviselle ajattelulle. Makaaminen on pitkässä juoksussa niin raskasta, että antaisin mitä vaan jos pystyisin istumaan tuolilla ja vaikka paketoimaan lahjapaketteja normaalisti mutta ei - tässä mä nytkin selällään makaan läppäri sylissä ja sydän hakkaa ties kuinka kovaa kun sattuu lantiosta alaspäin niin kovaa, että tekisi mieli huutaa. Kipulääkkeitä, lihasrelaksantei, sydänlääkkeitä ja rauhottavia vaan nassuun kun muut vetelee hymyissä suin joulutorttuja ja fiilistelee joulua. Tapahtuisipa se ihme tässä muutamassa päivässä ja mäkin saisin lisää voimia ja kivut helpottuisi vaikkapa nyt edes virallisten joulupäivien ajaksi.

Onneksi kuitenkin oon saanut jotain pientä jouluista aikaiseksi - tietenkin apujoukkojen avulla. Oon saanut hankittua lähes kaikki lahjat läheisille, oon tehnyt piparkakkutalon hurjasta määrästä karkkia, saanut joulukuusen pystyyn ja tehnyt itse jopa joulukortit. Ei tämä nyt ihan tyypillinen joulukuu mulle ole ollut mutta tämä oli nyt tällainen ja toivottavasti ensi vuonna huomattavasti parempi ja mun näköisempi. Eiköhän tästäkin joulusta tule ihan kiva. Lääkkeet on tänä jouluna iso osa sen viettoa mutta antaa niiden olla. Aina elämä ei voi mennä niin kuin toivoisi tai on tottunut.

Onko teillä jo kova joulufiilis?

Ps. Haluaisin pitää hieman "taukoa" syövästä ja sen takia en ehkä vielä jaksaisi kirjoittaa syöpätarinaan jatkoa. Kaipaan hieman jotain muutakin. Yritän ainakin keskittyä muuhun kun muuten elämä pyörii niin suuresti tämän kaiken ympärillä.

perjantai 20. marraskuuta 2015

EIKÖ TÄMÄ KOSKAAN HELPOTU?

Kello on puoli yksitoista illalla  ja ulkona sataa lunta. Itseasiassa on satanut koko päivän ja se on ihan sairaan ihanaa. Oon odottanut tätä päivää pitkään koska se merkitsee entistä enemmän vaan sitä, että joulu lähestyy. Vaikka tätä päivää odotin paljon niin nyt vaan toivoisin, että ei sitä olisi tullut ollenkaan. Sain tänään soiton sairaalalta eilisten pääkuvien "tarkemmista" tuloksista vaikka jo eilen sain alustavaa tietoa lääkäriltä. Tänään kuitenkin tuntui, että se kaikista ikävin mahdollinen vaihtoehto sai varmistuksen. Mä joudun menemään ensi viikolla sädehoidonpolille tapaamaan lääkäriä ja tekemään sädehoitosuunnitelmaa. Hyvin suurella todennäköisyydellä tämä patti mun päässä mistä puhuin edellisessä postauksessa, on etäpesäke.

Mitä tähän voi enää edes sanoa? Hetken aikaa tuntui, että jes nyt helpottaa hetkeksi ja voisin alkaa keskittymään siihen, että voimat palautuvat sekä voin alkaa valmistelemaan joulua. Ja tietenkin antaa rauhan mun läheisille kun koko tämä hiton vuosi on pyörinyt mun sairauden ja tuskien ympärillä. Oliko tämä nyt taas ihan pakollista? Olisi tämä voinut tulla vaikka mieluummin joulun jälkeen pilaamaan kaiken.

Ilmeisesti ruokahaluttomuus ja huimaus johtuvat tästä päästä enkä asialle mitään voi. En voi liikkua mihinkään ja se vasta onkin ahdistavaa. Sairaalassakin pakolliset matkat menen pyörätuolilla koska kävely aiheuttaa automaattisesti huimauksen joka ei mene ohi. Pisin kävelymatka mitä teen - on kolmannesta kerroksesta alas autolle ja muutaman ihmisen tukemana takaisin ylös. Muuten en voi kun istua tai maata. Tee tässä sitten jouluostokset, koristele kotia joulua varten ja nauti elämästä. Ei mulla riitä edes sanat kuvailemaan kuinka mua harmittaa, suututtaa ja ahdistaa.

Halusin tulla kirjoittamaan teille tästä lyhyesti koska musta tuntuu pahalta jos en kerro teille näitä käänteitä kun te siellä niin ihanasti aina välitätte ja kyselette vointia. Tähän postaukseen ei tule kuvaa vaikka sitäkin aina korostan, että haluan postauksien olevan kuvallisia. Se ehkä kertoo tästä tilanteesta ja jaksamisesta. Tämä on nyt kaikki mihin kykenen enkä aio soimata itseäni siitä, että tämä postaus ei nyt näytä hyvältä. Se on pieni murhe tämän rinnalla.

Jos jotain positiviista pitää etsiä kaiken tämän keskeltä niin ehkä se on se, että tämä havaittu muutos on kallossa eikä aivoissa tai muualla pään sisällä. En vaan tiedä helpottaako se mun oloa mihinkään suuntaan. Oli se missä tahansa niin hoidot on edessä ja vähintään vielä monen viikon sädehoitona.

Kunpa tämäkin olisi vaan osa tätä helvetin suurta painajaista ja kohta mä herään.

lauantai 14. marraskuuta 2015

ENSIMMÄINEN KONTROLLIKÄYNTI

14.11

Moikka pitkästä aikaa! Melkein kuukausi vierähtänyt edellisestä postauksesta ja oon sen takia pahoillani. Tässä viimeisten viikkojen aikana mun yleiskunto romahti hyvin nopeesti surkeeseen jamaan ja en ole mitenkään pystynyt tuottamaan minkäänlaista materiaalia blogiin vaikka kuinka olisin halunnut. Materiaalin puutos näkyy tässäkin postauksessa koska kuvina toimii muutama omasta Instagramista otettu kuva ja se on jotain mitä hyvin harvoin teen. En kuitenkaan halua kuvattomia postauksia niin eiköhän tämä nyt ole väliaikaisesti sallittua. Halusin kuitenkin tulla teitä hieman moikkaamaan ja kertomaan tästä nykyisestä tilanteesta koska kyllähän kuukaudessa kerkeää jotain juttuja tapahtumaan vaikka niitä todellisuudessa ei paljoa tapahdukkaan.

Olo on tällä hetkellä ihan siedettävä mutta tosiaan viime viikkojen aikana se ei ole sitä ollut ja joillekkin siitä olen maininnut viime postauksen kommenteissa. Oon ollut hyvin pohjalla ja voinut tolkuttoman surkeasti. Oon monta viikkoa ollut sellaisella ''satsuma päivässä'' - ruokavaliolla ja kaiken muun oon oksentanut jos oon edes yrittänyt saada mitään alas. Pikkuhiljaa asia on nyt muuttunut ja saan jo syötyä vähän enemmän, juomatkin maistuvat ja pystyn nukkumaan paremmin ilman, että petivaatteet on märät tuskahiestä. Mahdollisesti pääkivun takia tämä kaikki pääosin on tapahtunut ja nyt vihdoin keksin lääkeyhdistelmän jonka avulla saan pidettyä tappopääkivun aisoissa edes sen verta, että pystyn juomaan ja olemaan ilman, että tekisi mieli lyödä pää seinään ja menettää taju. Tajunnan menettäminen kun ei ole muutenkaan ollut kovin kaukana ravinnottomuuden ja unettomuuden takia. Huimauksesta onneksi oon nyt alkanut pääsemään pikkuhiljaa eroon ettei tarvitse jokaista askelta varoa.

On yksi hyväkin asia mistä erityisesti haluan teille kertoa tässä hyvin sekalaisessa postauksessa - nimittäin mun ensimmäisen kontrollikuvauksen ja lääkärikäynnin tuloksista. Kävin lantion ja keuhkojen röntgen ja lantion CT-tutkimuksessa viikko sitten ja sain tämän viikon keskiviikkona tietää tuloksista. Kaikki arvot lähentelevät viitearvoja ja monet ovat jopa niiden sisällä. Missään ei ole puutoksia ja kaikki "näyttää hyvältä" vaikka CRP eli tulehdusarvo on hieman koholla mutta syön siihen nyt vajaan viikon kestävää antibioottikuuria ja se on alkanut nyt vaikuttamaan. Kuvien tulokset sitten olivatkin yhtä hyviä vaikka mulla oli aika huono fiilis ettei niin olisi koska surkea olo ja ahdistus oli muutenkin ollut niin suuri etten oikein jaksanut olla positiivinen asian suhteen. Lääkäri kertoi, että kasvain ei ole kasvanut yhtään sekä luuston etäpesäkkeiden ympäristö on osittain kalkkeutunut mikä kuulemma tarkoittaa jonkinlaista paranemisprosessia - eli pelkästään hyvää tapahtunut.

Seuraavaksi olisi tosiaan tarkoitus saada nesteet ja ruoka maistumaan kunnolla sekä pitäisi käydä kuvauttamassa pää koska ohimoon on noussut kova patti mikä ilmeisesti on ihan kallossa mutta halutaan varmistus asiasta koska pääkipu kohdistuu juuri sille alueelle. Se ilmestyi keväälläkin kovan kivun, korkeiden verenpaineiden ja stressin takia ja ilmeisesti syyt saattavat olla nytkin samat mutta halutaan varmistaa asia ihan kaiken varalta. Tällä hetkellä kuitenkin mennään eteenpäin kipulääkkeillä ja lukuisilla muilla lääkkeillä, että pääsisi päivistä mahdollisimman kivuttomasti läpi. Toivon vaan, että menisi pian ohi koska joulukuukin lähestyy ja en ole valmistellut joulua yhtään. Pitkään mun blogia seuranneet tietää kyllä miten mulle rakkaasta juhlasta on kyse ja en todellakaan halua missata sitä kaikkea ihanaa odottamista, tunnelmaa ja jännitystä kipujen takia.

Ja haluan kovasti kiittää teitä kaikkia ihania ihmisiä, jotka olette kyselleet mun kuulumisia tämänkin kuukauden aikana ja muutenkin teitä, jotka olette pysyneet "linjoilla" vaikka musta ei ole kuulunut. Merkitsee suunnattomasti kun tietää, että siellä on ihmisiä jotka ymmärtää mun hiljaisuuden täällä blogin puolella. Kiitos. Nyt vaan peukut pystyyn, että olo kohenisi kunnolla ja alkaisi postauksia tulemaan blogiin tykityksellä.

perjantai 16. lokakuuta 2015

SYÖPÄTARINANI: OSA 3

16.10.2015

Lue ensimmäinen ja toinen osa Syöpätarinani-postaussarjaa.

Jos multa kysyttäisiin, että mikä on mun elämäni hirvein kokemus tai ajanjakso - sanoisin ehdottomasti maaliskuun tältä vuodelta. Siihen kuukauteen mahtuu traumaattisimmat ja ahdistavimmat asiat mitä olen koko elämäni aikana kokenut. Edellisessä postauksessa sanoinkin, että syöpädiagnoosin saaminenkaan ei ylitä hirveydellään joitain asioita mitä jouduin kokemaan sairaalassa ollessani. En kuitenkaan väheksy millään tavoin diagnoosin hirveyttä tai sitä, että se ei olisi mun elämää muuttanut koska se on sen täysin muuttanut. Mun elämä on aivan erilaista kuin vuosi sitten. Oon oppinut elämään ja rakastamaan itseäni kevään hirveyden takia. Kokemuksien takia joita en haluaisi kenenkään tällä maapallolla käyvän läpi. Voin kiittää vaan kevään kokemuksia siitä, että olen oppinut rakastamaan itseäni virheineni ja arvostamaan elämää jokaisella solulla, niillä sairaillakin yksilöillä. Tulen tässä seuraavassa osassa teille kertomaan teille osan niistä kokemuksista. 

Viimeinen osa loppui siihen, että siirryin syöpäosastolle ortopedian ja traumatologian osastolta. Se oli perjantai ja muistan kuinka ensimmäinen huolenaiheeni huoneeseen päästessäni oli se, että "eikö täällä saa käyttää puhelinta" kun seinällä oli kuva puhelimesta jonka päällä oli iso punainen kieltomerkki. Meidät otti myös vastaan sairaanhoitaja, joka ei paljoakaan mitään puhunut silloin ja meille tuli sellainen olo, että onko tää todellisuudessa nyt tälläistä kun meille oli vain ylistetty syöpäosastoa päätalon puolella. Onneksi se oli väärä oletus ja loppujen lopuksi kaikki sairaanhoitajat ovat olleet kerrassaan ihania. Suuri apu kaikessa mikä tässä matkan varrella on tullut eteen.

Epiduraalipuudute selkään

Muistaakseni sinä ensimmäisenä viikonloppuna päätettiin, että multa otetaan pois kipupumppu ja tilalle tulee epiduraalipuudute. Sen tarkoituksena oli puuduttaa mun alavartalo/selkä, että kivut eivät olisi niin helvetilliset. Epiduraalipuudute oli niin sanotusti piikki selässä ja sieltä tuli pieni letku joka oli yhdistettynä pumppuun jossa oli kipulääkettä ja se sieltä pumppasi sitä nonstop muhun. On hieman epäselvää edelleen mutta on epäillys, että anestesialääkäri laittoi ensimmäisellä kerralla sen piikin liian syvälle ja se saattoi painaa hermoa. Tähän epäilykseen havahduttiin operaatiota seuraavana yönä. Yönä, joka on valehtelematta elämäni hirvein. Mikä epiduraalipuudute?  Täällä tietoa siittä.

Havahduin illalla sängyssäni kovenevaan selkäkipuun, joka oli niin kokonaisvaltainen etten kokoajan edes tiennyt, että sattuuko mua selkään, jalkoihin vai ihan jokapuolelle. Muistan, että painoin hoitajanappia ja aikeissani oli pyytää lisää kipulääkettä. Ei mennyt montaa sekuntia kun kivut vaan voimistui räjähdysmäisesti ja nyt mä puhun sellasesta kivusta, että kuolisin mieluummin ennen kuin kokisin sellaista tuskaa enää ikinä. Se kipu oli niin järkyttävää, että ennen kuin kerkesin edes ajattelemaan järkevästi - aloin rämpyttämään hoitajanappia ja tässä vaiheessa mä aloin huutamaan sekä itkemään mikä on mun tyyppiseltä aika paljon. Hälytykset laukesivat päälle ja kohta ovesta juoksi hoitaja, joka sulki hälytyksen ja tuli mun viereen. Hän taisi huomata, että pumpusta oli kerennyt lääke loppumaan. Hän vaan katsoi mua ja sanoi, että hakee apua. Hän lähti ovesta ja painoi hälytyksen uudestaan päälle. Muistan tästä vaan sen, että mä itkin kuin tapettava siinä sängyssä ja sellainen hälytysvalo välkkyi oven päällä ja käytävällä. Kohta huoneeseen tuli puolijuoksulla muutamia hoitajia joista yksi tuli mun viereen ja tarttui kädestä kiinni. Hän seisoi siinä ja puristi mun kättä sekä yritti saada ajatukset muualle. Pari hoitajaa sääti pumpun kanssa ja silloin ne tajusi, että se oli oikeesti kerennyt loppumaan. Tässä vaiheessa oli kova kiire. Yksi hoitaja tajusi, että vuorossa ei ole ketään joka osaisi/saisi annostella pumppuun lääkkeen ja nyt tarvitaan anestesialääkäriä. Soittoa päätaloon ja hoitajat olivat kuolemanvakavia. En pysty määrittämään kauanko niissä kivuissa olin koska on ihme, että edes pysyin tajuissani. Se kipu oli potenssiin miljoona verrattuna lannerangan murtumasta johtuvaan monen kuukauden tuskaan. Se oli niin nopeasti alkava ja lamauttava, että jopa se pitkäaikainen kipuhelvetti häviää sille.

Kehonhallinnan heikkeneminen

Mulla oli tästä pitkäaikaisesta makoilusta johtuen käsien lihakset todella pahasti kipeytyneet. Tuntui, että lihakset olisivat tulehtuneet kun ne olivat niin kipeät. En pystynyt tekemään käsilläni yhtään mitään. Varsinkaan pukemaan saati nousemaan käsieni varaan sängyllä. Olin sängyn vankina entistä enemmän. En pystynyt kääntymään, liikkumaan tai edes käsiäni käyttäen toimimaan. Hoitajat siirtelivät mua sängyssä siirtolakanoiden avulla aina kun esimerkiksi valuin sängyssä kohti jalkopäätyä koska en pystynyt itsekkään korjaamaan asentoa. Monella voi herätä tässä vaiheessa ihmetys, että miten mä kävin vessassa jos en pystynyt edes nousemaan. Mä en käynytkään. Mulla oli katetri ja vaippa. Reilu kuukausi sitten vielä työelämässä oleella nuorella aikuisella. Mun yleiskunto ja kehonhallinta niin sanotusti romahti hyvin lyhyessä ajassa. Olin vuodepotilas sen oikeessa merkityksessä. Mut puettiin, pestiin ja hoidettiin sängyssä. Tätä ei onneksi kestänyt hirveän kauan koska mulla oli kova tahto päästä YLÖS ja eroon siitä ahdistuksesta, jonka henkinen ahdistus ja sängyssä makoilu niiden masentavien ajatusten kanssa aiheutti.

Pikkuhiljaa mut siirrettiin istumaan sängyn vieressä vessatuolille johon en välttämättä pystynyt edes pissaamaan koska katetri oli niin sanotusti lamauttanut lihaksiston enkä "enää osannut" ja sekin selkärangassa oleva taito piti opetella uudestaan kävelyn lisäksi. Pikkuhiljaa siirryin pesuillekkin suihkun puolelle ja muistan kuinka ensimmäiseen kunnon suihkutukseen menin sairaanhoitajan sekä hänen sairaanhoitajaopiskelijan kanssa. Aikaisemmin en olisi varmaan edes suostunut mutta kun sulle on jo isketty vaipat ja katetrit niin ei todellakaan mikään enää tässä maailmassa hävetä mikä tulee tällaisiin asioihin. Mulle ei tuottanut mitään ongelmaa se, että mua vuodenkin nuoremmat opiskelijat pesivät ja auttoivat mua. Päinvastoin, se loi toivoa paranemisesta ja paransi uskoa ihmisyyteen. Vahvistuin joka kerta henkisesti ja fyysisesti. Tuntu hyvältä, että oppi itse hyväksymään oman kyvyttömyyden ja heikkouden vaikka se saattoi ahdistaa kohtuuttoman paljon. Ilman niitä ihmisiä mä en olisi koskaan varmaan niin nopeesti päässyt sängystä ylös ja muutenkin pääsemään sen henkisen helvetin yli.

Otteita äidin pitämästä sairaalapäiväkirjasta.

7. päivä (8.3.2015)
Yö/aamyö oli ollut Jonnalla tukalaa. Kipulääkkeitä sait lisää ja se oli pienesti helpottanut. Nyt odotellaan päivystävää lääkäriä. Anestesialääkäri kävi ja päätös oli, että kipupumppu pois ja selkään epiduraalipuudute.
HUH HUH mikä ilta sinulla olikaan ollut. Kivut hirveät.

8. päivä (9.3.2015)
Todella tuskien yö. Eikö todellakaan mikään voi onnistua kerralla. Ilmeisesti anestesialääkäri oli laittanut piikin sinun hermoosi, joka laukaisi helvetilliset kivut lääkkeen loputtua pumpusta.Vasen jalka ei yöllä noussut mutta aamusta jo liikkui hieman.
Kova kipu iski CT-kuvausten jälkeen. Anestesialääkäri pyydettii apuun. Lääkäri otti epiduraalipiikkiä selästä pois noin 1cm verran ja kivut hellitti sekä vasen jalka alkoi toimimaan. 

Sädehoito

Tähän pariin viikkoon sisältyi myös sädehoito. Sain sädehoitoa viisi päivää ja jos voin hirveitä kokemuksia jotenkin laittaa järjestykseen niin tämä on varmasti TOP5-listalla. Kokemuksena sädehoito ei siis satu eikä ole sen kummallisempaa kuin vaikka magneettikuvissa käyminen. Siinä tulee olla paikoillaan niin pitkään kuin nyt on tarvetta ja mulla se aika oli noin tunnin kerrallaan jos lasketaan mun asettelu laitteen keskelle. Aikaisemmin kertomani käsikipu oli tässä sädehoitoviikolla kaikista rajuimmillaan. Sädehoidossa kädet tulee nostaa pään yläpuolelle ja se oli aivan hirveetä. Muistan kuinka ensimmäisellä kertaa en edes tiennyt sädehoidon kestävän niin kauaa ja ajattelin kestäväni käsien tärinän ja kivun. Se ei kuitenkaan ollut ohi niin nopeesti. Herppaantui se paikallaan olo niiden kipujen takia ja monta kertaa hoitajat kuuluttivat, että koita vielä hetki pysyä paikoillasi. Siinä sitten kyynelten valuessa poskilla koitan pysyä paikoillaan. Ensimmäisestä kerrasta tuli sellainen pieni trauma koko juttua kohtaan ja seuraavina päivinä kun mut sinne vietiin niin sain joka kerta sitä ennen rauhoittavia ja mun sängyn mukaan laitettiin mun taistelunalle sekä oksennuspussi. Hoitajat lopulta muistivat sädehoidossa, että en pysty kipujen takia olemaan "kuten muut" ja mut sidottiin remmeillä kiinni siihen metallipöydälle asettelujen jälkeen. Sädehoidostakaan ei siis jäänyt kovin lämmintä muistoa. Se kuitenkin pienensi merkittävästi mun etäpesäkkeitä ja kasvainta, joten annan sille anteeksi vaikka en lämmöllä muistele itse niitä hetkiä. Täällä enemmän tietoa sädehoidosta.

9. päivä (10.3.2015) 
Voi luoja. Lääkäri kertoi, että syöpä on PARANTUMATON!!! EI VOI TOTTA, JONNALLA!!! Mitä ihmettä tyttö on tehnyt pahaa kun tollaisen sairauden on saanut. PERKELE!! Voi luoja missä olet kun olen pyytänyt sinua Jonnaa auttamaan! Miksi Jonna joutuu kaiken paskan kestämään kun elää niin puhdasta ja terveellistä elämää.

10. päivä (11.3.2015)
Lääkärikierrolla lääkäri sanoi, että saat liikkua voimien mukaan mutta kirjoittavat eläkepaperit.
MITÄ IHMETTÄ!!! 

Ahdistus ja koti-ikävä

Muutamat viikot mitä olin syöpäosastolla ennen ensimmäistä kotilomaa, oli henkisesti todella ahdistavia. Aina jos en ollut sädehoidossa tai muissa tutkimuksissa - mä olin joko silmät kiinni vaikka mulla olisi ollut vierailijoita katsomassa mua tai sitten mä tuijotin seinää vaikka telkkari oli samalla seinällä. Mulla ei ollut mitään halua tai kiinnostusta selata edes puhelimella Facebookkia tai vastata kenenkään viesteihin ja sen takia äiti oli vastuussa siitä. Äiti vastaili mun puolesta kavereille viesteihin ja muutamilla oli äidin numero johon ne suoraan ottivat yhteyttä jos oli jotain asiaa. Mulla ei ollut mitään elämäniloa tässä vaiheessa. Pelkkää ahdistusta, koti-ikävää ja vihaa. Pikkuhiljaa mua motivoitiin edes yrittämään tarttumaan johonkin kivaan kiinni ja muistan kun yksi päivä eräs hoitaja sanoi tsemppaavasti, että kohta me vaihdetaan noi rääsyt (mulla oli sellanen selästä auki oleva teltta päällä) kunnon sairaalavaatteisiin ja sä alat katsomaan vaikka jotain sarjaa. Olikohan se jopa samana iltana kun sitten päätin, että tänä iltana mä haluan katsoa jotain ja isä laittoi mulle sen tabletilta Netflixin päälle ja sieltä katselin modernia perhettä kun iskä ja äiti lähtivät kotia kohti. Muistan kun kyseinen sairaanhoitaja toi iltalääkkeet ja hän huomasi ovella, että mä katson tablettia niin hän pysähtyi hetkeksi siihen ja hymyili mulle. Hän antoi iltalääkkeet ja jäi hetkeksi munkaa siihen katsomaan tablettia. Asiasta ei sen enempää puhuttu mutta se ylpeys mikä hänestä huokui - on vahvasti jäänyt mieleen.

12. päivä (13.3.2015)
Pappa, mummu ja veljesi tuli katsomaan sinua. Sitten pahoinvointi voimistui, pappa ja mummu lähti. Ja kun veljesi lähti niin sinulta tuli itku ja halusit myös kotiin. Tunteet olivat todella pinnassa. Pari tuntia lähdön jälkeen olosi rauhottui ja nukahdit.

13. päivä (14.3.2015)
Yön olit nukkunut huonosti. Olivat vaan ajatukset pyörineet päässä ja pahoinvointia siinä sivussa. Aamupäivä menikin ihan oksennellessasi.
Lääkäri kävi katsomassa ja antoi sinulle mielialalääkettä sekä diapamia. Se rauhoitti sinua.
Koti-ikäväsi on tosi kova varsinkin öisin. Telkkaria ei huvita katsoa koska se on niin normaalia ja toisilla on siellä niin mukavaa ja hauskaa.
Voi sinua pikkuista.

Psykiatrin tapaaminen ja ennusteen kuuleminen

Viimeisimpien sairaalapäivien aikana ennen kotilomaa mut siirrettiin yhden hengen huoneeseen ja mulla oli tässä vaiheessa kovat pääkivut korkeiden verenpaineiden takia ja mun otsaan kohosi sellainen patti. Kaikesta muutenkin sekaisin olevana mä tietenkin ajattelin, että syöpä on levinnyt päähän. Lääkäri sitten laittoi mut pääkuvauksiin ja muistan kuinka odotimme sen tuloksia mun huoneessa samana päivänä kun mun oli tarkoitus päästä kotiin. Oma lääkärini tuli huoneeseen tyypilliseen tapaansa kylmänä ja kertoi kuvien olevan puhtaat. Samaan hengenvetoon hän kysyi, että haluanko tietää ennusteeni. Kerkesin sanomaan, että en välttämättä tahdo. Hän kuitenkin sanoi, että se ei ole niin paljon kuin itse luulet vaan se on noin kuukausista vuoteen. Täydellinen shokki. Hieno lähteä kotilomille jota olin odottanut kuin kuuta nousevaa. Ainoastaan se, että lääkäri oli sen kertonut kiellosta huolimatta ei saanut mua vihaiseksi vaan myös se, että psykiatrille aikaisempi avautuminen oli siis kantautunut lääkärinikin korviin. Mikä vaitiolovelvollisuus? Pah, sellaista ei ole.

Olin aikaisempana päivänä siis jutellut psykiatrin kanssa kun sitä sairaanhoitajat mulle suositteli ahdistuksen ja "poissaolevuuteni" takia. Tsemppasin omaan tapaani keskustelussa ja annoin parastani. Keskustelimme ihan kaikesta niin arvomaailmasta kuin elämän kolhuista. Hän kyseli mun suhtautumista seurusteluun, opiskeluun, työntekoon ja siihen mitä mä rakastan tehdä. Pikkuhiljaa jutut siirtyivät syöpään ja siihen miten mä kohtaan asian. Syytänkö asiasta esimerkiksi itseäni ja miten hän ohjeistaa muita ihmisiä käsittelemään asiaa. Esimerkiksi hän sanoi, että voisin miettiä mitä mulla olisi päällä arkussa hautajaisissani ja mitä biisejä sielä mahdollisesti tahtoisin soivan. Se kuulemma auttaa joillain ihmisillä asian käsittelyä. Puheeksi tuli myös se, että kuinka kauan luulen mulla olevan elinaikaa ja taisin sanoa silloin, että toivottavasti edes kolmesta viiteen vuoteen. Nämä asiat ei tainneet kuitenkaan jäädä pelkästään psykiatrille ja se on mua suututtanut. Olen tästä keskustelusta kirjoittanut ennenkin ja sen voit lukee täältä.

Kaiken kaikkiaan...

Tämä muutama viikko maaliskuussa sisältää kovia kipuja, ahdistusta, oksennuspussin kanssa ystävyyssuhteen kehittämistä, karuja lausuntoja, univelkaa, fyysistä avuttomuutta sekä kyvyttömyyttä ja henkistä luovuttamisen makua. Tässä mä kuitenkaan oon ja kirjotan teille tätä.Tahdon ajatella kaikesta negatiivisuudesta ja ikävistä muistoista huolimatta, että jos mä selvisin tosta - mä voin selvii oikeesti lähes mistä vaan.

En pysty kaikkea teille kirjottamaan ja kaikkea en tahdo edes liian havainnollistavasti kertoa. Kaikista rankimpimina juttuina mieleen on jäänyt varmasti tuo epiduraalipuudutehäslinki, sädehoito sekä tietenkin jatkuva oksentelu ja avuttomuus. Opettelin näiden viikkojen sisällä myös kävelemään uudestaan kävelylaitteen avulla kun pääsin eroon puudutteista, jotka tekivät alavartaloni tunnottomaksi, joten ette tiedäkkään miten kiitollinen oon tällä hetkellä siitä, että mä pystyn seisomaan ja kävelemään. Oon kiitollinen, että toi on menneisyyttä.

Seuraavassa osassa kerron ensimmäisestä kotilomasta ja sytostaattihoitojen aloituksesta.
Jos herää kysymyksiä ja haluat tarkennusta joihinkin asioihin niin laita ihmeessä kommenttia!

sunnuntai 11. lokakuuta 2015

SYÖPÄTARINANI: OSA 2

11.10.2015

Tästä pääset lukemaan ensimmäisen osan Syöpätarinani-postaussarjaa.

Näiden tulevien osien kirjoittaminen on mulle henkisesti ja myöskin fyysisesti erittäin raskasta. Pelkkä kevään ajattelu saa niin kovan ahdistuksen päälle, että tuntuu ettei happikaan kulje. Muisti on heikko monilta osin koska keho pyrkii suojelemaan itseään niiltä kaikista pahimmilta muistoilta. Sairaalassa mulle sanottiin, että siihen on syynsä miksi en muista kaikkea ja miksi jotkut vaikeat asiat tuntuu hajanaisilta. Osana siinä on kovat lääkemäärät ja huumattuna olo mutta myös se, että oma puolustusmekanismi pyrkii säästämään mua vaikeiden asioiden käsittelyltä. Tämä on samaa sarjaa kun jotkut eivät muista onnettomuuksia tai muuta traumatisoivaa. Yritän silti saada tämän sumuisimman vaiheen jotenkin selkeästi selitetyksi. Päivämäärät ovat pääosin aika hukassa, että valitettavasti niitä en osaa eritellä tarkemmin mutta ne "merkittävimmät" päivät on helposti selvillä kun vaan kysyy perheenjäseniltä tai lukemalla äidin pitämää sairaalapäiväkirjaa.

Äidin luokse takaisin muutto

Muutin takaisin äidin luokse yksinkertaisesti siksi, että en pärjännyt enää yksin kovien kipujen takia. Aluksi vietin äidin luona viikonloput ja sitten jäin sinne viikoiksi myös. 17.2 muutin äidille kokonaan. Asustelin ensiksi pienessä vierashuoneessa ja muistan kuinka silloin vielä taistelin itseni ylös sängystä yksin. Valuttauduin sängystä lattialle helposti vartinkin ja siitä kiipesin seinän avulla ylös. Kivut oli niin musertavia, että istuminen oli lähes mahdotonta jo tässä vaiheessa. Viimeisiä kertoja kävin myös yksin suihkussa tässä vaiheessa. Ei mennyt kuitenkaan kauaa kun en enää pärjännyt itsekseni yhtään ja jouduin siirtymään pikkuveljeni suurempaan huoneeseen johon tehtiin niin sanotusti mun sairashuone. Äidin oli helpompi auttaa mua pois sängystä kun tilaa oli enemmän. Veljeni oli tällöin armeijassa, joten viikot hän oli Parolassa ja viikonloput nukkui joko vierashuoneessa tai mun omassa kodissa.

Tähän muutamaan viikkoon kuului niin jatkotutkimuksissa käyntiä ja multa otettiin toistamiseen koepalat kun niistä ei saatu täydellisiä vastauksia. Osa kasvaimesta oli tuloksien mukaan pahanlaatuista ja osa hyvänlaatuista. Muistan senkin päivän kun isä ja äiti mut vei sairaalalle ja jouduin liikkumaan pyörätuolissa. Jokaiselle sairaanhoitajalle mä korostin, että mä en pysty itse. En pystynyt nousemaan kehon kuvausta varten pöydälle yksin. En pystynyt kääntymään yksin pöydällä kyljelleni kun koepalat otettiin. Tässä vaiheessa mä olin jo näin vanhemmissanikin kiinni. Tarvitsin kokoajan jonkun mua auttamaan. Onneksi mulla on hyvät välit kumpaankin ja muutenkin kummatkin on sellaisia, että lapsen rinnalla seistään loppuun asti vaikka kuinka hän jo olisi aikuinen ja "pitäisi pärjätä yksin". Mulla on maailman parhaimmat vanhemmat ja ne on suurin syy miksi mä tässä edelleen oon niin täysipäisenä kun vain pystyy.

Muutaman viikon aikana mitä äidillä kerkesin asumaan ennen kun siirryin sairaalaan - oli edessä muutto uuteen taloon. Muistan kuinka muuttopäivänä mua hoisi vuorotellen joko äiti tai mummu. Tarvitsin apua kaikessa, joten mua ei voinut jättää yksin. Kun muutto oltiin tehty lähes kokonaan niin mut vietiin autoon ja mun sänky, joka oli asunnon viimeisin huonekalu - saatiin myös uuteen asuntoon ja se vietiin sinne niin, että heti kun olin talolla pääsin suoraan sänkyyn. Se varmasti kertoo minkälaisessa kipuhelvetissä silloin taistelin. Päivä päivältä mun kyky seistä ja kävellä väheni. Mulla oli jo Koskiklinikalta saadut kainalosauvat käytössä mutta niilläkin kävely oli vaikeeta. Kivut yltyivät nopeasti niin musertaviksi, että mä sanoin että nyt lähdetään sairaalaan vaikka mun ei vielä silloin ollut tarkoitus sinne mennä. Tänä aikana olin saanut oman sairaanhoitajan joka soitteli asioita äidille ja oli tietoinen mun tilasta kokoajan. En ollut itse kykeneväinen hoitamaan mitään asioitani ja onneksi sairaalassa ihmiset sen käsittivät sanomattakin. Autossa äiti sitten soitti tälle sairaanhoitajalle, että me tullaan nyt eikä enää käännytä takaisin.

Ortopedian ja traumatologian osastolle siirtyminen

Sairaalapäiväkirjassa (äiti piti ekojen viikkojen ajan) lukee, että olin siirtynyt ensiavusta (2.3) Ortolle ja seuraavana päivänä (3.3) mut oli sinne väärälle osastolle "jätetty" eli lääkevaihdos ei enää riittänyt minkä vuoksi olimme sinne menneet. Lääkärit olivat todenneet, että en pääse kotiin enää vaan jään sinne niin kauaksi aikaa kun pääsen siirtymään syöpäosastolle. Päiväkirjassa lukee, että kipulääkitystä nostetaan voimakkaasti kipulääkäreiden käskystä. Kivut oli siinä tilassa, että mut huumattiin niin kovasti, että en muista kuin pienipä pätkiä ja yksityiskohtia. Mulla oli mustassa pussukassa kipupumppu mitä muistaakseni painettiin kahdeksan minuutin välein ja se iski silloin aina kipulääkettä lisää muhun. Äiti ja isä olivat vuorotelleen painaneet sitä. Se kahdeksan minuuttia oli ihan maksimi mitä niissä kivuissa pystyi olemaan painamatta ja sitä nappia rämpytettiin varmasti tasan silloin kun pystyi.

Ensimmäisestä päivästä muistan mukavia nuoria naishoitajia, jotka kirjoittivat nimensä seinätaululle tussilla, että tiedän ketä on töissä missäkin vuorossa. Muistan ensimmäisen yöni sairaalassa myös aika hyvin koska huumaustilani ei ollut vielä kovinkaan suuri. Aamuyöllä huoneeseen tuli nuorehko naishenkilö ja mä murehdin, että onkohan sillä tylsää kun mä "nukun" ja se ei voi edes telkkaria avata. Kovissa kivuissa otin siinä vaiheessa vielä mulla olevan rollaattorin ja otin kaukkarin kyytiin. Lähdin vessaan sillä verukkeella, että voin ojentaa sen kaukkarin muka "ohimennen" hänelle. Hän selvästi oli otettu siitä ja hän avasi heti telkkarin kun vannotin monta kertaa, että en mä enää saa edes nukuttua vaikka todellisuudessa en ollut nukkunut silmäystäkään. Hänellä oli käsi murtunut kun oli kaatunut lenkillä. Hän on jo parantunut ja ei varmasti enää edes muista mua. Mä taas muistan hänet osana mun taistelua.

Otteita äidin pitämästä sairaalapäiväkirjasta.

1. päivä. (2.3.2015)
Ensiavussa n. 1,5h josta Jonna siirretään Ortopedialle lääkitysvaihdon vuoksi. Kipulaastari pois rinnasta. 

2. päivä (3.3.2015)
Lääkärikierrolla aamulla tuli päätös että Jonna jää sairaalaan. Edelleen kovat kivut, sauvoilla ei saa kävellä vaan Fordilla. XX (oma sairaanhoitaja) kävi. :) Pesureissun jälkeen kivut taas voimistui. Lyricaa nostettiin 150mg, Oxynormia myös. Mummu ja pappa kävi piristämässä, myös Jenni. ♥ Illalla tuli X, X ja Lara (enon perhe) ihanien piirrustuksien ja askartelujen kanssa. 

Illalla Fragmin-napapiikki ja Imovane unilääke. Kerrankin sai nukutuksi 04:00 asti ja siittä sitten aamulääkkeiden jälkeen 07:30 asti.

3. päivä (4.3.2015)
Lääkärikierrolla ei mitään uutta, huomenna Team-palaveri (syöpähoidoistani). Pyydettiin uudelleen pohjalääkityksen muutosta. Kipulääkärit kävi -> lääkitystä muutetaan voimakkaaksi. 

Klo. 9:30: 3 lääkettä. Klo. 10: lääkkeet auttoivat poltteeseen. Klo. 12:15: voimakas pahoinvointi ja oksensit. Lihakseen pahoinvointilääke ja nyt 12:40 olo on parempi. Hiukan pystyit syömään. Jenni kävi. Jukka myös. Kipupumppu ja nestetiputus alkoi. 

Verenpaine 179/140. Kovat paineet kipujen takia. Selässä kova kipu. Kipulääkärit paikalle. Jonnalle kertakäyttökatetri. Unilääkkeen Jonna otti 22:00, uni tuli 24:00 ja nukuit puoli neljään. Naapurin eukko höpöttää ettei Jonna saa nukutuksi. 

4. päivä (5.3.2015)
Aamusta taas pahoinvointia. :( Lääkitystä muutettiin. Laitettiin Jonnalle kestokatetri!! Jonna tosi väsynyt mutta tällä hetkellä kivuton. Aamulääkkeet meni alas ja ruoka maistui kohtuullisesti. Tunti sen jälkeen tuli voimakas pahoinvointi ja kasvoihin tuli punaisia läikkiä. Kipulääkäri kävi kattomassa koska Jonna oksensi ruuat ja lääkkeet. Mummu ja pappa kävi. Iskäsi lähti ajamaan aamulla kohti sairaalaa. Olit mielissäsi. :)

Klo. 15:00 eikä kukaan ole tullut kertomaan mitä palaverissa on puhuttu. Odottavien aika on pitkä. Sitten se tuli... pahanlaatuinen joka on myös levinnyt kylkiluihin jonkun verran. Jonna romahti mutta hetken päästä oli jo sinnikkäästi positiivinen. OLEN NIIN YLPEÄ SINNIKKÄÄSTÄ TYTÖSTÄNI!

5. päivä (6.3.2015)
Lääkärikierrolla ilmoitettiin Jonnan siirto Radiukseen ja sädehoidot alkaa maanantaina. Klo. 14:00 tuli siirto Radiukselle. Sait oman huoneen missä ainakin aluksi sait olla yksin. Mummu ja pappa tulivat. Kohta tulee pikkuveli Armeijasta katsomaan. 


Muistan kuinka paras ystäväni Jenni vieraili mun luona ja toi paljon karkkia vaikka ei edes maistunut mutta olin silti niin iloinen niistä. Muistan kun mun eno tuli perheineen katsomaan mua ja murehdin mitä Lara (nuori serkkuni) ajattelee kun näkee mut siinä kunnossa ja koitin parhaani mukaan jaksaa olla mahdollisimman paljon oma itseni. Muistan kuinka kävely kiellettiin multa halvaantumisriskin vuoksi ja sain liikkua pakolliset matkat Fordilla eli mun sanoin kävelylaitteella. Muistan osittain ihmisten kertomien juttujen mukaan ja osittain oman muistini avulla, että fysioterapeutti opetti mua sillä kävelemään ja olimme olleet ikkunan edessä katsomassa missä Radius sijaitsee eli "syöpätalo". Muistan kuinka en voinut enää mennä yksin suihkuun. Ihana naishoitaja pesi mun hiuksia samalla kun jääräpäisesti päätin, että mä vielä aion seistä niin kauan suihkussa kun pystyn. Rystyset valkoisina puristin seinän tankoja ja hän pesi mun hiuksia ja kehuskeli miten paksut sekä pitkät hiukset mulla on. Naurettiin myös sitä, että lattiokaivo tulee olemaan ihan mun hiuksissa.

Tässä vaiheessa oli jo selvinnyt, että syöpä mulla on ja odotin siis pääsyä syöpäpuolelle. Syövän nimi tai mitään tietoa siitä ei ollut leviämistä lukuunottamatta vielä siinä vaiheessa mutta tiedettiin kuitenkin jo, että syöpäpuolelle siirto tulee jossain vaiheessa ja mun tapauksessa se tuli noin viikon päästä siitä kun menin Ortopedian osastolle. Ortopedian osasto oli täysin väärä niin sanotusti mulle mutta olin siellä koska se oli ainut mahdollisuus kun en enää kotiin saanut palata.

Olen jollain tasoin kiitollinen siitä, että se kevät oli kuin olikin niin sekavaa ajanjaksoa. En muista paljoakaan siitä, että mulle oli sairaalalta soitettu ja kerrottu, että mulla on syöpä. Oon "muistanut" sen vasta paremmin kun ihmiset on mulle kertonut, että niin se meni. En muista edes tuota romahtamistani mitä äidin pitämässä sairaalapäiväkirjassa lukee. Olin osa sitä valtaosaa ihmisistä joille se elämän musertava ja pohjan vievä tieto ilmoitetaan puhelimitse. Omaksi onnekseni se ei ole jättänyt sen suurempia kaunoja tai jäänyt kummittelemaan takaraivoon kuin moni muu tässä taistelussa, joka ylittää hirveydellään helposti syöpädiagnoosin kertomisen. Yhtä pahalta se varmasti olisi tuntunut jos lääkäri olisi sen naamatusten kertonut. Sen kertomiselle ei ole koskaan hyvää hetkeä.

Seuraavassa osassa kerron syöpäpuolelle siirtymisestä ja sädehoidon aloituksesta.
Huom. Anonyymien kommentointimahdollisuus on nyt päällä! :)

keskiviikko 30. syyskuuta 2015

KATSEENVANGITSIJA

1 2

Menihän siinä vuosi. Meinaan tauluseinän tekemisen aloittamisessa. Vuosi sitten kun lupailin ääneen, että syyskuussa (2014) aion aloittaa tauluseinän teon niin se vähän jäi kun selkä ei antanut mahdollisuutta tehdä kuin pakollisimmat asiat arjen pyörityksessä. Vuosi tuon jälkeen mun seinällä vihdoin on kolme taulua. Taulua joissa on kaikissa jokin merkitys tai sanoma mun elämästä tai ajattelusta. Oon niin tyytyväinen tuohon lopputulokseen ja en tiedä raaskinko vielä edes miettiä jatkanko seinälle muidenkin taulujen asettelua vai annanko sen jäädä nyt noin. Se näyttää omaan silmääni naiselliselta ja kauniilta mutta kuitenkin katseenvangitsijalta, joka vähän oli tarkoituksenakin. Mustat kehykset korostaa vielä niiden näyttävyyttä vasten valkoista seinää. Yritän epätoivoisesti saada tähän asuntoon "särmää" kun kaikki huonekalut on niin valkoista ja korkeakiiltoista niin yksityiskohdat saisi olla mustaa tai vaikka hopeaa ettei olisi niin kovin kliinistä.

Keskimmäinen taulu on nimeltään Dreamer eli unelmoija ja siihen rakastuin yksinkertaisesti sen kauneuden takia. En aluksi edes tajunnut, että sen nimellä on jokin merkitys itselleni mutta kun sain sen tuohon seinään niin tajusin, että aika osuvasti ostin tuon kun perimmäisenä ajatuksena koko seinän tauluihin olisi se, että ne kuvastaisi mua. Vasemmallla on taulu, jossa lukee "Life is too short to worry about stupid things. Have fun. Fall in love. Regret nothing, and don't let people bring you down" ja oikealla olevassa taulussa lukee "Do things that feed your soul, not your ego, and you will be happy." Kliseisiä mutta sitäkin osuvampia sanomia.

Kaikki julisteet oon ostanut Deseniolta jos jotakuta kiinnostaa! :)

Miltä näyttää teidän silmään?

sunnuntai 27. syyskuuta 2015

ÄLÄ MEE VIELÄ

5 3 4 2 6

Oonko mä ainut josta tuntuu, että on missannut "koko syksyn"? Ruska on jo kohta  loppumassa ja kaikki lehdet puista tippunut maahan enkä mä taaskaan ole kerennyt kuvailemaan mitenkään vuoden parhainta aikaa. Vaikuttaahan siihen kyllä sekin, että mä en käy missään töissä tai muutenkaan siirry paikasta toiseen kävellen niin ei niitä märkiä lehtiä tartu kenkiin. Ethän mee vielä kuitenkaan pois syksy? Sain onneksi pienesti taltioitua syksyä tänään kun suunnattiin veljen kanssa moikkaamaan toista puolta perheestä. Oli ihana nähdä koiravauva Suloa, perhettä yleensäkkin ja pelata koko päivä Wiitä. Nauruhermot saanut taas tekemistä ja täällä on yksi pikkutodiste siitä. Maaseudulla maailma on jotenkin paljon stressivapaampi ja tulee aina sellanen hyvä fiilis kun siellä on. Kaupungin hektisyys tarttuu vaikka ei töissäkään kävisi ja ihmiset vaan kimpoilee paikasta toiseen eikä osata nauttia pienistä asioista. Sunnuntaina ihmiset stressaa huomista töihin paluuta toisin taas kun isällä ollessa, Siellä ne elää jokaista päivää ihan niinkuin kaikki olisi samanarvoisia - ihan kuin ne oikeesti onkin. Ei stressata huomisesta ja se näkyy.

Stressistä puheenollen. Aikaisemmin aloittamani syöpätarinani toinen osa saattaa ottaa aikansa. Yritin aloittaa sen kirjoittamista pari päivää sitten ja se todella on nyt jäänyt yrittämisen tasolle koska oon saanut kamalia ahdistuskohtauksia sen takia. Kevät on niin tuoreesti vielä muistissa ja monet ikävät asiat, että ne repii isoja haavoja auki jos niitä yrittää käsitellä. Haluan käsitellä ja kirjoittaa teille niistä koska ne on mulle sen verta iso juttu ja tiedän, että jos saan sen kaoottisuuden muiden silmiin - se auttaa muakin tässä asiassa eteenpäin ja mikä tärkeintä; jotain joka kamppailee myöskin syövän kanssa. Sen kirjoittaminen vaan saattaa ottaa oman aikansa. Joka päivä yritän saada jotain tunteita sanoiksi ja tilanteita kokonaisiksi lauseiksi. Haluan kuitenkin antaa itselleni luvan ottaa ihan rauhassa sen kanssa, että en tee sitä kyyneleet silmissä ja verenmaku suussa. Fyysiset ahdistuskohtaukset on täysin uusi tuttavuus mulle muutenkin ja en nyt sanoisi pitäväni niistä tippaakaan. Hiljaa hyvä tulee ja eihän sitä tiedä jos vaikka ylihuomenna saan jonkun supersankari-olotilan ja saan koko tekstin tuotettua suorilta valmiiksi.

Nyt Coyote Uglya ja jääteetä kynttilöiden loisteessa. 
Ihanaa sunnuntai-iltaa teillekin!

torstai 24. syyskuuta 2015

SYÖPÄTARINANI: OSA 1

24.9.2015

Olen huomannut, että blogiini eksyy yhä enemmän ja enemmän ihmisiä syöpään liittyvillä hakusanoilla sekä tiedän, että blogiani seuraa muutkin syöpää sairastavat ihmiset. Monet heistä on nuoria kuten minä itse tai jopa nuorempia. Heitinkin tuossa jokin aika sitten kavereilleni ajatuksen ilmoille, että mitä jos mä kirjottaisin blogiin hieman enemmän syövästä ja siihen liittyvistä ajatuksista. Monesti netistä löytää vain virallisia artikkeleita syövistä tai tarinoita niiden selättämisestä eikä niihin pysty samaistumaan samalla tavalla kun ne ei ole niin henkilökohtaisia. Monet ihmiset eivät pysty puhumaan sairastamisestaan muiden kanssa ja vertaistuen saaminen ei ole niin yksinkertaista ellei lähde mukaan vaikka syöpäliittoon. Nuorella se kynnys on siinäkin asiassa korkeampi ja kuten minä, en halua mennä mihinkään tapahtumiin puhumaan mun syövästä kenenkään kanssa. Haluan jutella siitä silloin kun musta tuntuu siedettävältä ja se hetki voi olla aamuyöllä. Mikä onkaan paras tapa siihen kuin netti ja sen sisältämät sivustot joissa voi jutella muiden kanssa ja avautua omista tuntemuksistaan. Blogi on yksi mahdollisuus siihen. Tartuin tuumasta toimeen ja nyt aloitan ensimmäisen osan kirjoittamisen, joka käsittelee päivää jolloin koko syöpä saapui mun elämään ensimmäisen kerran.

17. helmikuuta 2015 olin matkalla Tampereen yliopistolliselle sairaalalle kiireesti. Olin saanut hetki sitten soiton Koskiklinikan Fysiatrian erikoislääkäriltä, että nyt on kiire mennä keskussairaalaan koska eilispäivänä otetuista magneettikuvista on löytynyt jotain mitä voidaan käsitellä vain sairaalalla. Samaan hengenvetoon lääkäri pahoitteli sitä miten ei uskonut mun kovia kipuja eikä käsittänyt miksi söin lääkkeitä kuin pahemman luokan narkomaani. Nyt hän kuulemma ymmärtää. Se päivä on piirtynyt mun soluihin, luihin ja ytimiin mun koko loppuelämäni ajaksi. Jokainen puhelu, lääkäri ja jopa ensiavun naapurisängyn nuori mies on jäänyt mieleen tarkoin yksityiskohdin siltä päivältä. Se päivä on elämäni yksi pelottavimpia enkä vieläkään pysty olemaan miettimättä sitä yhä uudelleen ja uudelleen.

Muistan kuinka saavuin Acutaan ja mut ohjattiin alkutietojen ottamisen jälkeen suoraan ensiavun niin sanotulle vuodeosastolle, johon tulee kaikista kipeimmät ihmiset mun käsitykseni mukaan. Istuin sängynlaidalla edes kenkiä pois ottamatta kun ajattelin, että ei tässä kauaa mene. Naapurisängyssä odotteli myös lääkäriä mua muutaman vuoden vanhempi nuori mies, joka oli harmaissa lökäreissä ja selvästi aristi myös selkää. Hänen luokseen saapui lääkäri ennen mua ja muistan edelleen heidän keskustelun kristallinkirkkaasti. Hänellä oli välilevynpullistuma ja kuuntelin erityisen tarkasti mitä hänelle puhuttiin koska elin edelleen uskossa, että mullakin on sama. Sitä kun epäiltiin kokoajan. Hän joutui jäämään sairaalaan yöksi koska seuraavana päivänä olisi tiedossa leikkaus. Ajattelin vain, että hän pääsee nopeemmin eroon kivusta kuin itse. Todellisuudessa mulla olikin paljon hirveempää vaivana kuin mikään välilevynpullistuma.

Vihdoin kun mun mieslääkäri vai pitäisikö sanoa tilanteen vakavuuden huomannut lääkäri saapui mun eteen kyselemään mitä erikoisempia kysymyksiä - tajusin, että nyt ei ole kaikki aivan kohdillaan. Hän halusi nähdä miten kävelen, miten varpaille nousu onnistuu, pääsenkö kyykkyyn, pystynkö kääntymään sängyssä ja vaikka mitä. Hän täytti mun tietoja ja hänen silmistään näin, että hän tietää jotain mitä mä en. Hän vain sanoi, että mene pitkällesi, että tässä menee valitettavasti nyt pitkään että lääkäri saapuu vasta leikkauksen jälkeen näkemään mua. Monta tuntia makasin ja odottelin. Hieman jo turhautti kun halusin kotiin. Lopulta mun ympärille ilmestyi koneita, kärryjä, mieshoitajia ja erittäin vakavailmeinen naislääkäri, joka sanoi lähes suorilta mulle; magneettikuvista löytyi kasvain pakara-alueelta. Me otetaan susta koepalat nyt.  Pystyin jopa tunteen kun kaikki veri pakeni mun kasvoista ja tuntu, että toimin jonkun yliluonnollisen voiman alaisena. Tiesin mitä pitää tehdä sanomattakin ja kohta tajusin makaavani sairaalasängyllä vatsallani housut nilkoissa ja ihmisten hääräilemässä mun ympärillä. Olin yllättävän neutraali ja pystyin tilanteen jälkeen keskustelemaan tilanteesta lääkärin kanssa lyhykäisesti vaikka näin jälkeenpäin ajatellen ihmettelen miksen jo romahtanut siinä tilanteessa.

Kun kävelin pois sairaanhoitajien huoneen läpi odotustilaan koko tilanne ja sen vakavuus valkeni mulle. Puin toppatakin päälleni ja kyyneleet vaan valui mun poskilta kastellen takkia. Vedin ylisuuren hupun päähäni ja lähdin Acutan ovista pihalle ja kävelin vaan pitkin parkkipaikkaa. Ei mua kukaan ees ollut tullut vastaan ja en tiennyt mihin mä olin menossa. Otin puhelimen ja soitin äidille vielä suhteellisen rauhallisena mutta kun piti sanoa, että sieltä löytyikin kasvain - niin sanat ja ilmeisesti koko suomenkielentaito katosi. Lopulta kun sain kerrottua asian äiti sanoi soittavansa papalle, että tulisivat hakemaan mut pois sairaalalta koska en ollut kykenevä odottamaan yli tuntia siinä kunnossa äitiä. Kävelin takaisin Acutaan ja jäin tuulikaappiin seisomaan. Vedin huppua paremmin, että mun kasvoja ei näkynyt ollenkaan ja itkin. Voin kertoa, että aika moni ihminen yritti katsoa, että oonko kunnossa kun en pystynyt ollenkaan kontrolloimaan mun itkemistä. Hengittelin kuin synnyttävä nainen ja kaverit hädissään pommittivat viestejä mulle. Se vartti oli hyvin pitkä aika odottaa papan autoa ja kun lopulta näin mummun kävelevän kiireesti Acutan oville päin, mä taas jotenkin käsitin koko tilanteen. Itkin vaan ja hyperventiloin. Se automatka mummolaan oli hiljaisin ikinä. Kukaan ei autossa uskaltanut sanoa mitään kun itkin ja yritin saada happeakin takapenkillä. Sinä päivänä vielä oli toivoa, että kasvain ei olisi pahanlaatuinen.

Seuraavassa osassa kerron syöpädiagnoosin saamisesta ja sairaalaan siirtymisestä. 

keskiviikko 23. syyskuuta 2015

TALLINNAN REISSUA

23.9.2015 23.9.2015 23.9.2015
23.9.2015
23.9.201523.9.2015

Heippa! Kotiuduttiin parisen tuntia sitten Tallinnan reissusta ja ajattelin nyt heti tälle illalle tulla kertoilemaan kuulumisia, että ei vaan venyisi taas kohtuuttoman pitkälle niiden kertominen. Kuulumiset ei ole erikoisia mutta sitäkin väsyneempiä ja ikimuistoisempia. Reissu oli mukava ja kivoja juttuja tuli nähtyä kuten Teletorni ja sen kautta upeat Tallinnan maisemat. Hyvää ruokaa, juomaa ja luksustasoinen Estoria hotelli oli vain kirsikka kakun päälle. En ole koskaan ollut niin hienossa hotellissa ja vaikka mäkin olen hotelleissa ollut nuorenakin kilpauinnin takia, niin mikään ei ole kyllä yltänyt näin korkealle tasolle koskaan. Värikkäissä huoneissa oli upeat NASAn kehittämät sängyt, pienet ihanat yksityiskohdat pitkin hotellin käytäviä, kuten karkkikipot, hotellissa ei pystynyt liikkumaan kuin hotellin vieraat ja työntekijät koska ovista pääsi vain huonekorteilla läpi (turvallisuus tuossa maassa on plussaa) sekä mieletön palvelu esimerkiksi aamupalalla pelkästään oli jotain mistä tekisi mieli antaa koko hotellille viisi tähteä. Vau. Tuonne menen aina kun tarvitsen hotelliyöpymistä Tallinnassa. Ei ole epäillystäkään. 

Ostoksia tuli tehtyä taas aikas hyvä määrä ja nyt löytyy esimerkiksi niin syksyisiä kynsilakkoja OPIlta, lisää Victoria's Secretin herkkutuoksuja, MACin huulipunia, muutamia ruusukultaisia koruja, uusia alusvaatteita ja tolkuttomasti erilaisia pastoja mitä hamstrasin Virukeskuksen ruokakaupasta, joka oli kuin maanpäällinen ruokaparatiisi. Mainitaan nyt vielä lavallinen sitruuna jääteetä Superalkosta, joka on maailman parhainta. Voiko ihminen enempää pyytää Tallinnan reissulta? Nyt katse kohti Liviä ja toisenlaisia äitejä, käsi sipsipussiin ja nautiskelemaan omasta kodista, joka ei häviä millään osa-alueella edes luksushotellille.

Riittiköhän tämä kolme kertaa Tallinnaa tälle vuodelle?

lauantai 19. syyskuuta 2015

EPÄREHELLISYYS KIRPPUTORILLA

19.9.2015

(Ei näin kaunis kukkakuva sovi näin rumaan aiheeseen mutta harmikseni ei nyt ole sopivampaakaan.)

Ajattelin avautua yhdestä hyvinkin paljon tällä hetkellä ärsyttävästä asiasta, joka itseasiassa tapahtui hetki sitten. Oikeestaan se on kyllä tapahtunut aikaisemmin mutta hetki sitten me sen vasta huomasimme. Kyseessä on siis se, että meidän kirpputoripöydästä varastettiin arvokkaita Arabian tauluja ja ilmeisesti miestenvaatteita. Herää kysymys siitä, että miksi kukaan tekee niin ja miten pystyy elämään itsensä kanssa sen jälkeen? Kirpputori ei tarkoita, että sinne ihmiset vie myytäväksi (tai joidenkin mielestä ilmaiseksi saataville) tarpeettomia tavaroita joita he eivät välttämättä enää kaipaa takaisin ja on oikeestaan aivan sama maksaako niistä vai nappaako salakavalasti ne omaan laukkuun tai oikeen nerokkaasti omien myytävien tavaroiden sekaan samalla kun käy tyhjentämässä oman kirpputoripöydän. Kukaan ei valvo pitkäkyntisten epämääräistä ja laitonta toimintaa ja ei tarvisekkaan koska myytävät tavarat ovat myyjän omalla vastuulla eikä vaikka kirpputorin omistajan mutta laittaa se ärsyttämään kun huomaa, että joku on sulta varastanut eikä varmasti kukaan sitä helpolla sulattaisi.

Ärsyttää niin suunnattomasti tuollainen vääryys ja varsinkin sen vuoksi, että suurimman menetyksen koki mun äiti, joka innokkaasti ajatteli saavansa kivasti taskurahaa Tallinnan reissua varten. Äiti laittoi myytäväksi jo vuosikymmeniä hänellä olleet arvokkaat Arabian keräilytaulut ja velikin laittoi myytäväksi merkkivaatteita todella halvalla joista joku maailman luokan ääliö on saanut hyviä vaatteita maksamatta senttiäkään. Laskelmien mukaan menetettiin yhteensä 324 euroa, joista 285 euroa oli äidin tauluista. Annoin kaikki rahat äidille mitä mun myymistä tavaroista tuli koska tiedän miten paljon äitiä harmittaa se, että menetti monet taulunsa euroakaan niistä saamatta ja vielä kun oli pohtinut, että pitäisikö ne myydä huutonetissä tai vaikka viedä Suomen huutokauppakeisarille, joka varmasti olisi ollut innoissaan niistä. Asian olisin voinut sulattaa jos ne tavarat olisi olleet mun mutta koska ne ei olleet, niin asia on vieläkin ärsyttävämpi. Omilla tavaroillani en saanut kuin noin 60 euroa kun en paljoa sinne mitään laittanut myytäväksi ja ei se määrä siltikään riitä kuin ehkä yhteen tauluun mitä äiti myi. Toivottavasti se nyt edes hieman jossain syvällä äidin sisällä auttaa harmitukseen vaikka ei helposti mun rahoja edes ottanut vastaan.

Äiti soitti hetki sitten kirpputorille takaisin ja sen paikan mahtava miesomistaja vastasi puhelimeen ja sanoi heti, että hän valitettavasti uskoo kaikkien taulujen tulleen varastetuksi mitkä olivat pöydästä lähteneet koska ne ovat niin arvokkaita ja heillä on lukitussa lasivitriinissä samaa sarjaa olevia tauluja myynnissä tälläkin hetkellä. Hän sanoi rehellisesti, että heillä on valtavasti varkaita joista osa ihan ammattivarkaita eikä heille voida mitään koska kirpputori on iso ja ihmisiä valtavasti eli he sulautuvat näppärästi ihmismassan sekaan. Hän myös sanoi, että hän ei luota ihmisiin enää ollenkaan kun on koko uransa aikana nähnyt niin paljon varkaita kirpputoreilla eikä mikään enää yllätä mihin ihmiset kykenevät. Voin sanoa, että tämä kokemus ainakin avasi mun ja äidit silmät eikä varmasti olla enää niin sinisilmäisiä ja uskota hyvään ihmisistä. Viedään tasan varmasti kaikki vähänkin arvokkaat lukittuihin kaappeihin jos kirpputoripöytä otetaan. Oma syyhän tämä oli ja jälkiviisas on helppo olla mutta periaatteestakin tämä on niin väärin ja kuten äiti sanoi niin toivottavasti ne taulut tuovat nyt paljon epäonnea näille varkailla. Mun puolesta niiden kautta voi vaikka kulkeutua joku demoni heidän kotiinsa ja se saa kiusata hamaan loppuun asti heitä.

Olisi tosi mielenkiintoista kuulla, että kuinka yleistä tuollainen toiminta on koska itse aina leikittelen ääneen ajatuksella, että miten helppoa joidenkin on varastaa ja vähän muutella hintalappujen paikkoja kirpputoreilla kierrellessä. En vaan olisi koskaan uskonut, että jollain on pokkaa varastaa noinkin arvokkaita tavaroita vaikka en kyllä käsitä miten on pokkaa varastaa yhtään mitään. Se on niin kauan jonkun muun omaisuutta ennen kuin on sen itse kassalle maksanut. Ei sitä muistakaan kaupoista mennä ottamaan hyllyiltä tavaraa siinä uskossa, että ne siitä voi ottaa maksamatta tai ajatella, että ei kaupan omistaja niitä tarvitse.

Ootteko te kokenut epärehellisyyttä kirpputoreilla? 

perjantai 18. syyskuuta 2015

TÄMÄN HETKEN SUOSIKKEJA

seitsemänkahdeksan kymmenen yhdeksän kuusi kolme

1. Paperipillit. Oon totaallisen hurahtanut pilleillä juomiseen ja ei taida olla mitään muuta juomaa paitsi maito jota en pillillä juo. Hamstraan aina uusia paperipillejä kun niitä tulee vastaan koska viikkokulutus on aika korkea kerran päivässä menee pari kolme pilliä lähes poikkeuksetta.

2. Zoella ja PointlessBlog. Oon jo vuosia ihaillut Zoeta ja nyt oon taas löytänyt hänen vlogien pariin. Oon aivan koukussa niihin. Ne pelastaa huonommankin päivän ja vähän paremmankin. Saatan katsella joinain päivinä tuntitolkulla hänen videoitaan. Tietenkin myös Zoen poikaystävän Alfien videot on ihan parhaita. Joku teinityttö sanoisi tähän "relationship goals" koska näiden kahden suhde on juuri sitä. Onko siellä ketään heidän fanejaan?

3. Vitaminwater. Makuaisti on muuttunut hurjasti syöpähoitojen vuoksi ja sen takia kaikki vanha lemppari ei maistukkaan niin hyvältä enää. Yleensä hoitokuurin jälkeen esimerkiksi limpparit ei uppoo ollenkaan hiilihappojen ja "polttelun" takia eikä ne maistu yhtään samalta ja koska edellisestä hoitokuurista on vasta pari viikkoa, niin oon vielä siinä tilassa että totuttelen taas limppareiden maailmaan. Vitamiinivedet on kuitenkin noussut ihan lemppareiksi tämän vuoden ajalta kun tekisi mieli juoda jotain hyvää mutta neutraalia jossa ei ole hiilihappoja. Voin juoda niitä ihan janojuomanakin mutta sitä menoa mä olisin konkurssissa.

4. Sisustusjulisteet. Katselen päivittäin uusia mahdollisia julisteita mitä voisin tilailla tänne mutta onneksi järki joskus älähtää pään sisällä, että nyt on pakko hidastaa koska kohta loppuu tila. Olisi ihana jo alkaa tekemään sitä katseenvangitsija-seinää mistä puhuin vuosi sitten ennen sairastumista ja sen tekeminen on siis perustellusti siirtynyt vaan eteenpäin. Olisi varmaan jo aika alkaa tekemään sitä mutta ennen sitä... pakko tilata vähän lisää julisteita!

5. Body mistit. Victoria's Secretin body mistit on ollut kovassa käytössä kun niitä oon alkanut hieman viiveellä hamstraamaan. Makeiden tuoksujen ystävänä ne on aivan ihania vaikkakin hirmu hypetettyjä ja normaalisti mua alkaisi ärsyttämään sellainen enkä todellakaan kannattaisi niiden "tukemista" mutta onhan ne nyt niin suloisia ja hyväntuoksusia, että annetaan nyt tämän kerran anteeksi ja mennään valtavirran mukana.

6. Fetajuusto ja nuudelit. Voi eines ja sitä rataa. Oon löytänyt taas nuudelit mun elämään ja niitä menee viikossa varmaan pari pakettia helpostikkin ja ei todellakaan mitään terveellisintä versioo vaan useimmiten ihan perus mamaa. Nuudelsonien kaveriksi tietenkin fetajuustoa ja sitä voi laittaa aivan kaikkeen muuhunkin ruokaan rajoja tuntematta. Paahtoleivästä lähtien kaikki mun ruuat tuntuu saavan kaveriksi fetajuustoa.  

7. Snapchat. Ei, mä en itse snäppää mutta oon riippuvainen muiden snäpeistä. Seuraan ihan mahtavia persoonia, jotka on pääosin suomalaisia vlogaajia ja paria julkisuuden henkilöä. Aivan parasta ajanvietettä kun laittaa puhelimesta pyöriin 900 sekunnin verran snäppejä yhdeltä henkilöltä ja syö vaikka hyvää ruokaa välillä tukehtuen siihen kun saa nauraa toisen jutuille joissa ei välttämättä oo ees mitään punasta lankaa saati edes järkeä. Se onkin ihan parasta koska se on niin arkista.

Onko meillä samoja suosikkeja?

torstai 17. syyskuuta 2015

LAPSETTOMUUS

17.9.2015

Tämän lähes neljän vuoden aikana oon kirjoittanut blogiin hyvin aroista, vaikeista ja henkilökohtaisista asioista eikä ole kovin monia juttuja mitä te ette olisi joltain osin saanut tietää. Mulle on luontaista olla avoin ja kertoa miltä tuntuu ilman suojamuureja tai suurta sensurointia. Avoimuus on mun tavaramerkki ollut aina ja varsinkin blogissa. Tänään jatketaan vaikeiden aiheiden parissa ja nyt tarkoitan hyvin vaikean aiheen parissa. Tätä ei varmasti moni julkinen bloggaaja uskaltaisi tehdä ja voi olla, että asetan itseni hyvin heikoille jäille mutta onko mulla oikeestaan mitään menetettävää? Ei. Oon ilmeisesti jo menettänyt sen kaikista tärkeimmän eikä se todellakaan ole mun yksityisyys eikä mikään koskaan mene sen menetyksen yli. Aihe on tänään syövästä johtuva mahdollinen lapsettomuus.

Pienenä tyttönä tunsin jo ensimmäisiä fiiliksiä siitä, että haluan ehdottomasti aikuisena olla äiti. Äitiyden odottaminen ja ihannointi kasvoi muhun tiukemmin kiinni vuosi vuoden jälkeen eikä ollut kenellekkään epäselvää, että halusinko joskus äidiksi. Se oli itsestäänselvä asia ja ajattelin koko lapsuuteni sekä nuoruuteni, että tulen äidiksi sitten aikuisena ja ajattelin mitä höpsömpiä asioita lasten karkkipäivistä ja muistakin kasvatuksellisista asioista. Kilo nallekarkkeja lapsien karkkipäivänä lauantaisin oli esimerkiksi yksi ajatus mitä mukamas aion toteuttaa aikuisena kun saan lapsia. Naiivia ajattelua mutta niin sen kuuluukin olla. Ei lapsena tai nuorena tarvitse miettiä, että mitä jos en tulekkaan äidiksi terveydellisistä syistä tai vaikka ihan vaikka sen vuoksi, että yksinkertaisesti en voi tulla äidiksi. Sen asian ei pidä käydä mielessä eikä tarvitsekkaan. Unelmia ei tarvitse musertaa turhalla realismilla. Realismi kuitenkin iski ja se vei multa mahdollisesti suurimman unelmistani.

Keväällä kun aloin saamaan syöpähoitoja, olin valehtelematta ihan joku muu kuin itseni. Olin huumattuna suuren osan päivästä kipulääkkeillä ja mielialalääkkeillä. Makasin vaipoissa tyynyjen tukemana sairaalasängyssä missä sairaanhoitajat siirtelivät mua ylöspäin lakanoilla aina kun valuin sängyssä alaspäin ja jalat kosketti sängyn päätyä. Olin avuton ja ajatus ei kulkenut niin kirkkaasti miten normaalisti. En osannut puollustaa omia oikeuksiani tai edes ajatella, että pitäisi. Ei kukaan sanonut mulle, että taistele sun oikeuksista. Mä taistelin mun hengestäni ja se oli tarpeeksi siihen hetkeen. Syytän kuitenkin itseäni hieman siitä, että miksi en ollut skarpimpi mutta samaan aikaan suututtaa ettei lääkäri edes kertonut, että syöpähoidot saattavat viedä multa kyvyn tulla äidiksi. Tämä ei kuitenkaan ole niin yksinkertaista kuin haluisin sen olevan ja vierittää mahdollisen epäoikeudenmukaisuuden lääkäreiden niskoille koska kevät oli kirjaimellisesti aikaa jolloin mun oma lääkärikin ajatteli, että mä tulen kuolemaan alle vuoden sisään. Kuka alkaisi siinä vaiheessa tarjoamaan munasolujen pakastamista? Olen kuitenkin sitä mieltä, että mulla olisi ollut oikeus saada tietää mahdollisesta vaihtoehdosta. Se vaihtoehto ei vaan siinä kaaoksessa tainnut käydä kenenkään mielessä. Ymmärtäähän sen vaikka en haluaisi ymmärtää.

Viimeisien kuukausien aikana koko asia on kehkeytynyt sellaiseksi suureksi kiveksi mun sisälle. Välillä se tuntuu nousevan kurkkuun ja joskus se tuntuu tukkivan verenkierron sydämestä. Välillä tuntuu niin pahalta, että tekisi mieli heittää lähin lasitavara seinään ja katsoa kuinka se hajoo miljooniksi palasiksi - ihan kuten mä hajosin. Kun sulta viedään mahdollisesti kaikki mahdollisuus suurimpaan unelmaan ja tavalla, joka on kaikella muullakin tapaa epäreilua niin ei sitä tahdoa hyväksyä omaksi nykyiseksi todellisuudekseen. Se tuttu ajatus "miksi juuri mä" alkaa pyörimään päässä. Mä olin valmis uhraan vaikka mitä sen vuoksi, että saisin olla äiti. Mä olin valmistautunut siihen koko elämäni, ajatellut asiaa joskus monia tunteja päivästä ja läheisimmät ystävät tiesivät tasan tarkkaan kaikki mun kasvatukselliset ajatukset, arvot ja sen miten ajattelen äitiydestä. Olin antanut itsestäni kaiken sille unelmalle ja oon edelleen valmis antamaan. Oon osittain hyväksynyt sen, että mä en ehkä koskaan saa biologisia lapsia mutta silti en tahdo hyväksyä sitä. Aion taistella tämänkin asian puolesta niin paljon kuin pystyn. Perkele, tämä sairaus ei vie multa kaikkea.

Ajatus siitä, että et koskaan parane sairaudestasi ja elät jatkuvassa pelossa koska se räjähtää sisälläsi siihen tilaan, että sitä ei pystytä enää kontrolloimaan. Siihen päälle kun lisää sen, että sulta viedään lähes ainut syy miksi elät siinäkin helvetissä. Äitiys on se asia jonka vuoksi mä elän niinkuin elän. Unelmista suurin, tavoitteista lähin.Voin hyväksyä sen, että elän parantumattoman sairauden kanssa mutta en sitä, että se vie multa itseni ja unelman, joka on tehnyt musta itseni. Syöpä ei anna armoa.

Vaalikaa naiset terveyttänne. Älkää pitäkö itsestäänselvänä sitä, että te voitte tulla äidiksi. 
Joku nainen menettää sen unelman joka päivä.

maanantai 14. syyskuuta 2015

SYKSYN TÄRKEIN OSTOS

132

Kuinka monelle teistä kalenteri kuuluu ensisijaisten hankintojen ostoslistalle kun syksy lähestyy? Uskoisin, että varmasti aika monella naispuolisella. Se on sellainen joka vuotinen must-juttu ollut itselle jo pitkään kun pääsee hankkimaan ihan uutukaisen kalenterin. Opiskelujen päätyttyä se on ollut huomattavasti tyhjempi mutta aina niitä menoja sinne saa silti kirjoitettua. Tänä vuonna kerkesin jo miettimään, että onko mitään järkeä sellaista hankkia kun en täyttänyt tuota edellistäkään kalenteria yhtään ilmeisestä syystä. Alkuvuosi ja kevät meni huumattuna sairaalassa, loppukevät ja kesä jaloille noustessa ja nyt loppukesä sekä syksyn alku on vasta tätä normaaliin elämään tarttumista. Ajattelin epäröinnistä huolimatta hankkia kalenterin ja antaa itselle syyn saada sinne merkintöjä vaikka pitkällä sairaslomalla olen ja en tiedä mitä tulevaisuudessa aion tehdä töiden osalta. Pelkkä kalenterin hankinta on niin arkinen ja yksinkertainen asia mutta itselle se oli monen viikon pohdinnan alla oleva päätös. Tuntuu jotenkin epätodellisen hyvältä joku kalenterin hankinta - tuntuu niin normaalilta ja ihan kuin kaikki olisi kuin ennen eli hyvin.

Oon muutenkin alkanut tuntemaan tuttuja innostumisfiiliksiä paljon suuremmilla mittakaavoilla mitä tässä lähiaikoina vaikka kaikki mut tuntevat tietää, että innostun pelkästä kaupassa käynnistä nykyään. Tulevien viikkojen aikana on tiedossa parin yön Tallinnan reissua upeassa uudessa Solo-hotellissa, serkkutytön kanssa treffailua ja kaikkia suunnitteluvaiheissa olevia pikkureissuja. Tulevan kuukauden sisään sitten mahtuukin paljon lisää mukavia juttuja kuten isäpuolen 50-vuotisjuhlat, jotka on itselle iso juttu jo monin osin. Näen paljon ihmisiä, jotka ei ole nähnyt mua sairastumisen takia tänä vuonna, pääsen suunnittelemaan koristeluja, syömisiä sekä tottakai heilun kamerani kanssa kuvaten juhlat. Jos lähtisin ajattelemaan enemmän miten hyvin mun asiat on kaikesta huolimatta tällä hetkellä, silmät kostusivat kyynelistä. Oon äärettömän kiitollinen ja onnellinen, että oon elossa edelleen ja mun aika ei oo vielä päättymässä eikä oo pitkään aikaan jos se on musta kiinni.

Kalenterista kiitollisuuteen. Tyypillistä mua. Kaikesta saa lopulta diippiä.

sunnuntai 13. syyskuuta 2015

UNELMAOBJEKTIIVI

6 2 3
1

Heippa kaikille! Syyskuun puoliväli lähenee ja itseasiassa sekin on parin päivän päässä. Aika juoksee aivan hurjan nopeesti kun miettii, että vastahan ensimmäiset helteetkin tuli ja muutenkin kesää odoteltiin niin pitkään, että koko syksyn tuleminen yhtäkkiä onkin aika yllätys. Positiivinen sellainen ainakin omasta mielestäni koska rakastan syksyä kaikista vuodenajoista eniten. Ruskaa tässä malttamattomana jo odotan ja tänä vuonna erityisen kovasti koska... mä menin ostamaan uuden objektiivin! Voin kertoa, että siinä toteutu yksi pitkäaikainen haave vaikkakaan eihän se nyt mun ensimmäinen objektiivi ollut mutta laadultaan aivan toista sarjaa mitä mun aikasempi mikä sekin on rakas kyllä mutta painiihan ne nyt aivan eri sarjoissa jos vertailemaan pitää alkaa. Objektiiviksi valikoitu hyyyvin paljon hypetetty Sigma 35mm 1.4 Art eli hyppäsinpä ammattilaisobjektiiveihin. Erittäin iso investointi mutta se 800 euroa oli hyvin käytetty jo ekan päivän perusteella.

Ajattelin teille tähän höpötyspostaukseen lätkäistä pari esimerkkikuvaa laadusta ja valovoimaisuudesta mutta tälle päivälle ajateltu kuvausreissu hieman takkuili kun oon kovissa hermokivuissa ollut tässä viime päivät ja jaksaminen ei vieläkään lähentele hyvää. Joudun vaan tyytymään tällä hetkellä lepäämiseen ja voimien keräämiseen, jonka jälkeen voin alkaa testailemaan objektiivia kunnolla. Sain muutamat kuvat otettua kaikesta huolimatta ja tässä ne jo onkin näkynyt. Tykkään ainakin itse laadusta valtavan paljon ja koska oon aivan rakastunut tähän objektiiviin, niin ajattelin jättää kuvat rauhaan yhdeltä osin. Alan kokeilemaan nyt kuvien "vakiokoon" pitoa eli en rajaisi enää kuvia ja suurentaisi niitä siitä koosta mihin ne olisi luotu tämän blogin leveyden perusteella. 800 pikselin leveys pysyisi mutta korkeus tippuisi 633 -> 533. Haluan itse nähdä häiritseekö se omia silmiäni ja palaanko lopulta vanhaan kokoon mutta annetaanko pienemmälle kuvakoolle mahdollisuus sen nimissä, että nyt uuden objektiivin otokset pääsisivät kokonaisuudessaan näkyville.

Kertokaa ihmeessä onko tämä kuvakoko häiritsevä vai otetaanko kokeiluun?

keskiviikko 9. syyskuuta 2015

ENSIMMÄINEN TAISTELU TAKANA

9.9.2015

Aamulla katselin ikkunasta kuinka ihmiset kävelivät lähintä tietä lapsien kanssa kohti päiväkotia ja bussipysäkkejä. Sitä tietä oon itse viimeksi kävellyt yli kahdeksan kuukautta sitten. Siihen tielle on mun kotitalon ovelta alle 20 metriä. Se kiteyttää ytimekkäästi sen millainen mun mennyt vuosi on ollut; rajoitettu ja suojattu. Se kuitenkin on hetkeksi taakse jäänyttä elämää koska mä pääsin ensimmäisen taisteluni loppuun sunnuntaina. Kahdeksan sytostaattikuuria on onnistuneesti isketty suoniini ja nyt olisi aika levätä. Taistelu ei ole päättynyt vaikka olisin sitä tietenkin toivonut mutta olen jokatapauksessa itsestäni todella ylpeä, että oon jaksanut tämän puoli vuotta kovia sytostaatteja noin neljäkymmentä vuorokautta ja sädehoitoa melkein viikon. En pysty edes vertaamaan näiden rankkuutta mihinkään muuhun mitä olen elämäni aikana kokenut. En usko, että mikään vetäisi edes vertoja tälle taistelulle. Eka erä takana ja nyt on erätauon paikka. 

Seuraava kontrolliaika jolloin mun keho kuvataan kokonaisvaltaisesti, on marraskuussa ja siitä lähtien mut kontrolloidaan kolmen kuukauden välein. Siihen väliin mahtuu tietenkin verikokeita, keskusvaltimokatetrin huuhtelua kerran kuukaudessa ja tietenkin mahdollisesti ylimääräisiäkin lääkärikäyntejä mutta pääosin nyt pötkitään eteenpäin seuranta-tilassa ja se tarkoittaa, että voin alkaa kuntouttamaan itseäni ja odottelemaan koska omat hiukset alkaa kasvamaan takaisin.

Seuranta-vaihe pelottaa itseäni tolkuttoman paljon vaikka varmasti osaatte kuvitellakin miten innoissani oon. Hoitaja sanoi osuvasti mulle viimeisenä päivänä sairaalassa, että pelko kuuluu tähän luonnollisesti koska kun oon käynyt sairaalassa hoitokuureilla, on se tuonut tietynlaista turvaa mutta nyt kun pitäisi palata "omilleen" ja tavallaan jäädä tyhjän päälle, niin se saattaa kauhistuttaa. Se on aika osuvasti sanottu koska mä tunnen juuri niin vaikka hoitokuurit ei mitenkään parhaimpia asioita mun mielestä ollut. Ristiriitaisuus ei lopu koskaan tämän sairauden kanssa taistellessa. Odotan jo niitä normaaleja olotiloja ja sitä, että jaksaa tehdä asioita samalla energialla mitä yli vuosi sitten. Ehkä tämä epätietoinen ja pelokas olo väistyy kun taas tottuu tilanteeseen. Kevätkin oli yhtä sekasortoa kun tämän diagnoosin sain ja silloin vaan yksinkertaisesti täytyi kohdata elämä ihan eri tavalla mihin oli tottunut. Tämä on nyt uusi ajanjakso elämästä ja ei tiedä mitä se tuo tullessaan tai kauanko se kestää mutta pyrin nauttimaan siitä niin paljon kuin osaan. Ilman, että sitä kaikkea varjostaa jatkuva pelko.

Huikeeta nähdä taas, elämä!

tiistai 25. elokuuta 2015

HEITTÄYDY HETKEEN

25.8 25.8

Huomaan välillä yksin ollessani uppoutuvani ajatuksiini, jotka ei mitään kovin mieltä ylentäviä ole. Se on osa tätä elämäntilannetta ja yritän joka kerta opetella siitä eroon. Aikanaan ajatukset helpottuu ja varmasti ei tunnu niin lohduttomilta mitä nyt. Yksinään ne ikävät asiat muutenkin pyörii päässä jos sellaisia on. En kuitenkaan tarvitse sirkuspellejä tai mitään maailmaa suurempaa siihen, että piristyisin. Tänään siihen tarvittiin vain 2000-luvun suurimpia hittejä Spotifysta sekä veljen viesti, että lähdettäisiinkö valokuvailemaan. Onnellisuus on taas se suurin tunnetila sen reissun jälkeen eikä mielessä edes pyöri mitkään ahdistavat ajatukset.

Rakastin valokuvata veljeni kanssa ennen sairastumista ja rakastan tehdä sitä edelleen aina vaan kun hemoglobiini antaa myöden kävelylle vaikeessakin maastossa. On rentouttavaa istua autossa ja ajella pitkin Pirkanmaata ja miettiä, että mihin sitä menisi. Pahimmillaan ollaan ajeltu 200 kilometriä ristiin rastiin ja lopulta todettu, että kymmenen kilometrin päästä kotoa olisi hyvä paikka kuvailla. Sellaiset asiat vaan tekee kaikesta kivempaa. Ei pidä ottaa elämää niin vakavasti.

Hetkessä eläminen on sellainen taito mitä vasta opettelen ja vielä tepastelen lasten kengissä. En ollut ennen sponttaani lähes yhtään ja tarvitsin sen tietyn ajan suunnitelman kypsyttelyyn mutta nykyään mun ei tarvitse kun vaan pukea vaatteet päälle, heittää kulissitukka päähän ja oon valmis lähtemään jos vaan vointi näyttää vihreetä valoa. En halua menettää mitään mahdollisuutta tehdä jotain kivaa. Se taito - heittäytyminen meinaan - olisi ollut kiva oppia jo aikoja sitten mutta pääasiahan on, että opettelen sitä nyt. Kaikkea ei voi elämässä ennakoida ja ei tarvitsekkaan. Heittäytyminen on rentouttavaa ja antaa paljon enemmän kuin se, että jokaisen asian suunnittelisi alusta loppuun. Ei siinä mitään menetä edes tällainen kontrollifriikki kun antaa vaan mennä.

Ei kannata empiä ja hidastella itseensä koskaan. Koskaan ei voi tietää milloin on se viimeinen päivä ja koska vetää viimeisen hengenvedon. Kannattaa tarttua kaikkeen mihin vaan pystyy. Se voittaa kuusi nolla kaiken märehtimisen ja paikallaan olemisen. Tämä pätee niin pieniin kuin niihin suuriinkin asioihin. Välillä me tarvitaan sitä potkua, että uskalletaan tarttua johonkin. Fiilis on paljon parempi kun tekee jotain eikä jää sinne kotiin. Yksinkertainen elämänohje.

Elä hetkessä.

sunnuntai 23. elokuuta 2015

YSTÄVÄT JA SYÖPÄ

20.8
20.8

Istuin tänään sairaalassa oman osaston päiväsalissa odottelemassa kontrolliverikokeiden tuloksia ja siellä tuloksia odotteli myös toinen nainen. Nainen, joka on menettänyt syövälle miehensä, jonka tytär sairastui samaan aikaan syöpään kuin minä sekä myös sisko on lähimenneisyydessä sairastanut syövän. Teki mieli taas nousta siihen sohvalle seisoon ja nostaa keskarit kohti taivasta. Siellä ei ole kyllä yhtään ketään meitä auttamassa, se on taas todistettu. Tekisin mitä vaan, että voisin halauksella parantaa jokaisen syöpään sairastuneen. Se pelko, epätietoisuus ja suru loistaa syöpäsairaiden kasvoilta ja kun nään toisen sairastuneen, nään osittain itseni. Satuttaa kovasti katsoa kun toinen kyynelehtii kertoessaan oman tyttären sairastumisesta ja samaan aikaan ajattelee, että miten vaikeaa mun vanhemmilla mahtaa olla ajatellessaan, että mä sairastan syöpää. En haluaisi ikinä kokea sitä, että näkisin oman lapseni tämän sairauden otteessa. Kuolisin enemmin.

Oon sairastumisen myötä oppinut arvostamaan perhettä ja ystäviä miljardi kertaa enemmän kuin terveenä ollessani jolloin lähes kaikki asiat oli mulle kuin itsestäänselvyyksiä. Saan paljon itsekkin enemmän huomiota ja rakkautta mikä on tietenkin aika selvää koska syöpähän herättää sairastuneen ja lähellä olevat. Elämän hauraus ja epäoikeudenmukaisuus muuttuu todellisuudeksi. Kaikki ympärillä muuttuu kilpajuoksuksi sairautta vastaan. Sen vuoksi läheisten ja ystävien läsnäolo ja välittäminen saa ihan toisenlaisen merkityksen vaikka hösääminen ja ylihuolehtivaisuus ottaa enemmän voimille kuin se, että annettaisiin vaan olla yksin.

Itse koen kahta eri maailmaa välittämisen osalta. On läheiset, jotka tekevät kaikkensa mun puolesta ja sitten on ystäviä, jotka eivät edes kysy miten jaksan. Kuvitellaan, että mun syöpähoidot on burana naamaan - linjaa ja osastolla ollessa mulle annetaan pelkästään antibiootteja. Se on todellisuudessa aika kaukana siitä. Sen vuoksi arvostan läheisiä, jotka näkevät läheltä miten rankkoja hoitoja saan ja miten pohjalla sitä välillä käy ja silti edelleen seisovat rinnalla vaikka heitäkin varmasti pelottaa. En mä ole niin arvoton, että mun tarvitsisi loukkaantua joidenkin ystävien välinpitämättömyydestä. Tiedän kuitenkin, että kyseiset ystävät ovat heitä, jotka olisivat ensimmäisenä kirjoittamassa musta sydäntäsärkeviä muistokirjoituksia jos mulle jotain kävisi. Se loukkaa mua.

Ei myöskään auta ne ystävät, jotka hokevat, että "sitten kun sä paranet niin tehdään sitä ja tätä". Ja kaikista parhain on, "toivottavasti sä paranet!". Se satuttaa enemmän kuin kymmenen puukoniskua selkään. Mä paranen ja odotan, että mun ystävätkin ajattelee niin jos he kerran musta todellisuudessa välittää niin paljon kuin väittävät. Pelko saattaa aiheuttaa tuollaisia lipsautuksia mutta jos sitä monta kertaa sanotaan niin kyllä se ikävältä tuntuu. Välillä voi koittaa asettautua toisen saappaisiin koska pelko omasta tulevaisuudesta - elämän päättymisestä - on musertavimpia asioita mitä voi joutua ajattelemaan lähes päivittäin ja joskus jopa ympäri vuorokauden. Sellaisia asioita ei aina jaksa käsitellä yksin ja olisi elintärkeää, että olisi ihmisiä ympärillä, jotka vaikka vaan olisivat läsnä jos ei muuten osaisi kohdata tätä asiaa. Nykyään mä tunnun vaan olevan monille se sairastunut tyttö, joka ei jaksa enää lähteä mihinkään. Haluaisin jaksaa ja voida, kaikki asiat ei kuitenkaan ole enää mun hallinnassa. Tarkoittaako se sitä, että en enää sairastuessa ole se "tärkein ystävä" joka olin terveenä? Peiliin katsomisen paikka.


Ole se ystävä joka olit kaiken vielä ollessa kunnossa.
Jos todella välität.

lauantai 8. elokuuta 2015

LAATUA HALVALLA?

21

Jo hyvän tovin oon etsinyt sellaista puista ukkelia minkä vartaloa pystyy vääntämään erilaisiin asentoihin. En ole vieläkään varma kyseisen aidon ukkelin nimestä tai minkä merkin se alunperin on ja luovutin osittain jo etsinnän kun ei mistään löytynyt. Keväällä monet perheenjäsenetkin sitä yritti mulle epätoivoisesti etsiä kun makasin sairaalassa ja olin ilmaissut haluavani sen ukkelin kun näin sen eräässä lehdessä. Aitoa ukkelia kun ei ole vaan löytynyt tähän päivään mennessä niin tänään Tigeristä ostin tuollaisen kuuden euron version siitä ja olen oikeestaan tosi tyytyväinen. Näin sen jo aikaisemminkin kun pyörähdin eräässä toisessa Tigerissä mutta jätin sen ostamatta kun epäröin, että onko typerää ostaa ei-aitoa versiota.Yllättävän kestävältä se kuitenkin vaikuttaa kun vääntelee ja kääntelee vaikka hintaa oli noinkin vähän. Joka kerta ei siis sisustusjuttujenkaan tarvitse olla niitä kalleimpia tai edes alkuperäisiä koska monet "feikitkin" on aika kelpoja.

Pääosin yritän nykyään valita sen hieman hinnakkaamman version jostain mitä haluan, koska oon kyllästynyt siihen, että tänne kerääntyy kaikkea suhteellisen edullista sisustustavaraa tolkuttomasti ja sitten ne seilailee täällä pitkin poikin kuin jätteet valtameressä. Laittaessaan hieman enemmän johonkin rahaa niin huomaakin kohtelevan kyseistä tavaraa sen arvon mukaisesti ja kyllä monesti laatu valitettavasti vaan tulee sen euromäärän mukaan. Astiastot on erittäin hyvä esimerkki tästä koska kun muutin omilleni niin hamstrasin huolella Ikean edullisia juomalaseja ja nyt jo huomaan käytön niistä. Lasit muuttuu sameiksi ja tiskikoneen avatessa monesti joku laseista on säröillä kuumuudesta. Siinä ei kyllä voi syyttää kuin itseään. Hintalaatusuhde aika kohdillaan niin sanotusti.

Katsotko laatua vai edullisuutta ostaessa tavaroita?

maanantai 3. elokuuta 2015

SYÖVÄN TÄMÄN HETKINEN TILA

3.8

Kasvain ja etäpesäkkeet on jatkaneet pienentymistä! Härreguud ihan kamala jännitys oli päällä kun lääkäri alkoi lapusta lukemaan epämääräisiä muistiinpanoja kasvaimen ja etäpesäkkeiden millimetrimuutoksista. Eka odottelin jotain huonoja uutisia kun lääkärin ilmettä katselin mutta kyllä suurensuuri kivi (paremminkin kasa kiviä) putosi harteilta kun kerrottava muutoksista olikin positiivista. Pientä mutta positiivista. Tällä hetkellä en tiedä mitä nyt pitäisi ajatella koska jännitys purkautui niin pienessä ajassa, että jäi tavallaan sitten taas kysymysmerkki otsassa miettimään tulevaa.

Sytostaattikuuria ei tänään päästykkään osastolla aloittamaan koska mun riesana taitaa olla mukava virustauti, joka saa kurkkukivun aivan uusille tasoille. Hoito kun tapahtuu vasta ja kun ihminen on täysin terve ja kaikissa voimissaan tai ainakin niin voimissaan kuin syöpää sairastaessa voi olla. Osasin kyllä varautua tähän ja niin osasi hoitajatkin kun eilen sinne soittelin, että tilanne on nyt tämä. Katsotaan kauanko pitää parannella kotona, että pääsee sitten uusintayritykselle osastolle. Onhan se mukava jatkaa kotona oleskelua mutta toisaalta, mitä nopeemmin kuureja saa pois alta - sitä nopeemmin ne on pois alta. Olipas oivallus.

Eikai tässä muukaan auta kuin alkaa nettiä ja blogeja selailemaan sekä mansikkastrepsilsejä imeskelemään. Tuntuu jotenkin mukavalta olla ihan tavallisen kipee vaikka ei kipeenä oleminen mitään herkkua olekkaan. Kiva valittaa kerrankin sellaista kipua mihin valtaosa osaa samaistua.

Terveisin, kiitollinen ihminen kaktus kurkussa.
Laittakaa vaikka kivojen blogien linkkejä, että saisin lukemista!

sunnuntai 2. elokuuta 2015

SAIRAALAPÄIVIÄ VARTEN

2.8 2.8

Edessä olisi taas osastolla oleskelua viitisen päivää jos kaikki menee niinkuin on pitänyt. Huomenna selviää sekin epätietoisuus, että alkaako kuuri vai hoidoista tauko. Kaikki selviää huomenna. Ajattelinkin kaiken varalta tänään käydä pyörähtämässä parissa kirjakaupassa ostamassa luettavaa puuduttaville osastopäiville ja löytyikin hyvä saalis kiinnostavia kirjoja. Luen niin nopeella tahdilla kirjat, joten otin suosiolla hieman enemmän ostoskoriin, että ei ainakaan lopu kesken tekeminen. Tekemisen puute kun on kaikista puuduttavinta osastolla maatessa. Huonekaverina voi olla kovin väsynyt ihminen eikä viitsi televisiota huudattaa eikä se sängyssä makaaminenkaan ja puhelimen näpräily kovin pitkään nappaa. Kirjojen lukeminen on sentään aivojumppaa ja sivistävää, toisin kuin Instagramin selailu.

Kirjojen lisäksi päätin ostaa muutaman edullisen pikapelastajan meikkipussiin ennen kuin mun "kunnon" meikkitilaus saapuu Englannista. Ostin jonkinlaisen meikkivoiteen ja peitevoiteen tummille silmänalusille - ihan sairaalapäiviäkin ajatellen jos haluaa hieman saada itsestään ihmisen näköistä eikä olla niin säälittävä näky. Valkoinen kynsilakka ja huulikiilto oli vain jotain extra hemmottelua koska en usko huulikiiltoa sairaalassa käyttäväni. Se menisi jo hieman huvittavaksi.

Seuraava projekti oliskin sairaalakamojen pakkaaminen valmiiksi aamua varten, että ei tarvitse sen takia herätä yhtään minuuttia aikaisemmin. Eniten turhauttaa se, että kun lääkäri sanoi viime kerralla, että katsotaan sitten maanantaina alkaako kuuri vai ei. Aion pakata silti kaiken normaalin mukaan, peittoja ja läppäriä myöten vaikka kävisin vaan pyörähtämässä siellä ja kuulemassa ct-kuvauksen tulokset. Uskon kuitenkin, että sinne mä jään osastolle myrkkyjä ottamaan. Tauon kun olen kuvitellutkin alkavan vasta kahden kuurin jälkeen eli syyslokakuussa. No, huomenna selviää sekin. Ette uskokkaan paljon huomisaamu mua jännittää..

perjantai 31. heinäkuuta 2015

USKO, TOIVO JA TAISTELE

31.7

Katkeruus. Epätietoisuus. Viha. Pelko. Väsymys. Huoli. Tahdonvoima. Elämänhalu. Periksiantamattomuus. 

Tänään oli se päivä, joka saattaa säveltää kaiken uusiksi. Vastekuvaus eli mun toinen CT-kuvaus syöpähoitojen ajalta on nyt takanapäin ja maanantaina saan kuulla tuloksista. Tätä tunnetta on hyvin vaikea laittaa sanoiksi vaikka saan vaikka mitkä tunnetilat yleensä muotoiltua lauseiksi ja kokonaisiksi kirjoituksiksi. Tämä on asia, joka on pelkästään oman pään sisällä vaikea käsitellä. Asia, joka kertoo karun todellisuuden mun tilanteesta. Onko hoidot jatkaneet tehoaan vai ei. Mitä jos ei ole? Riittääkö siinä vaiheessa enää tämä sinnikäs sissi-asenteen ylläpito vai pitääkö alkaa kohtaamaan todellisuutta niinkuin se on. En tiedä ja en todellakaan halua tietää. Haluan jatkaa näin ja kuvitella, että kaikki on ihan fine kun olokin on ihan fine. Se ikävä todellisuus voi olla tässä tapauksessa liian kova paikka.

Asenteeltani olen tätä koko sairastumista ja sen kanssa elämistä kohtaan aika jääräpäinen mikä on tullut varmasti teille selväksi mutta on kuitenkin niitä hetkiä kun tuntuu olevan polvillaan kaivon pohjalla. Epätietoisuus on kaikista vaikeinta, kaikessa. Aina se on ja useimmiten vielä tällaisissa tapauksissa se saattaa olla se kaikista musertavin asia. Mulle se on juuri sitä. Musertavuutta pahentaa se, että mä todella halusin ja haluan edelleen elää mun elämää ja tehdä asioita, toteuttaa unelmia ja nähdä itseni joskus äitinä. Nyt en voi suunnitella tai tehdä niiden asioiden eteen yhtään mitään muuta kuin jatkaa unelmointia. Unelmointi on kuitenkin asia, joka ei anna täydellistä tyydytystä. Haluan tehdä ja nähdä mun tekojen saavutukset. Nyt vaan odotan ja odotan josko se syöpä paranisi.

Asioita vaikeuttaa se, että mun ympärillä ihmiset elää elämänsä hienompia hetkiä tällä hetkellä. Mun ystävät saa lapsia, menevät naimisiin, rakentavat yhteistä kotia kumppaninsa kanssa, matkustelevat, murehtivat raha-asioita ja niitä torstain järkyttäviä neljän ruuhkia Prismassa. Mä en esimerkiksi murehdi raha-asioita vaikka kohta voi olla syytä, enkä välitä pätkääkään. Mä haluan välittää ja murehtia sellaisia asioita enkä tällaisia missä on mun koko elämä kiinni. Ei 22-vuotiaan kuuluisi murehtia sitä, että näkeekö koskaan itseään häämekossa tai vanhuksena. 22-vuotiaalla pitäisi olla kaikki kortit kädessä ja vaan itsestä kiinni miten ne pelaa.

Hyväksyn täydellisesti sen, että mä oon sairas. Asia ei muutu vaikka heittelisin tavaroita seinälle ja purkaisin vihaani tätä kohtaan mun lähellä oleviin ihmisiin. Hyväksyn myös kaikki tunteet, sen vihan ja katkeruudenkin. Mulla on oikeus niihin eikä ne vähennä mun tahdonvoimaa parantua tästä. Mitä vihaisempi ja katkerampi oon - sitä varmemmin mä haluan näyttää tälle sairaudelle, että mä pystyn ja kykenen. On kuitenkin aina se riski, että mä en pysty tai kykene. Sen asian hyväksyminen onkin sitten toinen tarina koska mä en ole ihminen, joka antaa itsensä epäonnistua. Mä oon kunnianhimonen ihminen ja oon sitä sairaanakin. Mitä enemmän multa viedään ja mitä enemmän koettelemuksia annetaan, sitä kovemmin haluan näyttää. Se pelko on kuitenkin aina läsnä. Mitä jos en paranekkaan.

Usko. Toivo. Taistele.