ERILAINEN JOULUKUU

Kuukausi siinä sitten taas melkein päivälleen vierähti. Ja siihen on mahtunut paljon, liiankin paljon. Jouluaatto lähestyy kovaa vauhtia ja se on hieman jopa ahdistanut koska en olisi kuvitellut tästä kuukaudesta tulevan niin vaikea kuin siitä tuli vaikka osasin odottaa sitä. Tähän kuukauteen siis on mahtunut tolkuttomasti valvottuja öitä, pään sädehoitoa, kipulääkkeiden syömistä ja tikkusuorana pedissä makaamista kovien tuskien takia. Kävelykyky on lähes lähtenyt kovien lääkkeiden takia (jotka onneksi nyt loppuu kun sädehoitokin loppui) ja liikun pääosin kodin ulkopuolella pyörätuolilla jos johonkin nyt jaksan edes lähteä koska asun hissittömässä talossa ja tänne kolmoseen kipuaminen avun kanssakin on todella tuskaista ja raskasta. Muutamia kertoja siis olen pystynyt kotini ulkopuolella käymään joululahjaostoksilla ja mitä nyt sädehoidoissa kymmenen kertaa joka arkipäivä mutta siinäpä se. Seinät kaatuu, ahdistaa ja harmittaa kun ei ole päässyt kunnolla hösäämään ja törsäämään lahjoihin. Aika odotettavissa olevia tunnetiloja.

Sädehoito tehosi lääkärin mukaan hienosti ja iso patti päästä on "kadonnut" ja vielä se siitä varmasti pieneneekin kun sädehoito vaikuttaa pitkään hoitojen päättymisenkin jälkeen, että hyvä mieli ainakin sen suhteen vaikka kivut ei hirveesti anna syytä hymylle tai millekkään muullekaan positiiviselle ajattelulle. Makaaminen on pitkässä juoksussa niin raskasta, että antaisin mitä vaan jos pystyisin istumaan tuolilla ja vaikka paketoimaan lahjapaketteja normaalisti mutta ei - tässä mä nytkin selällään makaan läppäri sylissä ja sydän hakkaa ties kuinka kovaa kun sattuu lantiosta alaspäin niin kovaa, että tekisi mieli huutaa. Kipulääkkeitä, lihasrelaksantei, sydänlääkkeitä ja rauhottavia vaan nassuun kun muut vetelee hymyissä suin joulutorttuja ja fiilistelee joulua. Tapahtuisipa se ihme tässä muutamassa päivässä ja mäkin saisin lisää voimia ja kivut helpottuisi vaikkapa nyt edes virallisten joulupäivien ajaksi.

Onneksi kuitenkin oon saanut jotain pientä jouluista aikaiseksi - tietenkin apujoukkojen avulla. Oon saanut hankittua lähes kaikki lahjat läheisille, oon tehnyt piparkakkutalon hurjasta määrästä karkkia, saanut joulukuusen pystyyn ja tehnyt itse jopa joulukortit. Ei tämä nyt ihan tyypillinen joulukuu mulle ole ollut mutta tämä oli nyt tällainen ja toivottavasti ensi vuonna huomattavasti parempi ja mun näköisempi. Eiköhän tästäkin joulusta tule ihan kiva. Lääkkeet on tänä jouluna iso osa sen viettoa mutta antaa niiden olla. Aina elämä ei voi mennä niin kuin toivoisi tai on tottunut.

Onko teillä jo kova joulufiilis?

Ps. Haluaisin pitää hieman "taukoa" syövästä ja sen takia en ehkä vielä jaksaisi kirjoittaa syöpätarinaan jatkoa. Kaipaan hieman jotain muutakin. Yritän ainakin keskittyä muuhun kun muuten elämä pyörii niin suuresti tämän kaiken ympärillä.

EIKÖ TÄMÄ KOSKAAN HELPOTU?

Kello on puoli yksitoista illalla  ja ulkona sataa lunta. Itseasiassa on satanut koko päivän ja se on ihan sairaan ihanaa. Oon odottanut tätä päivää pitkään koska se merkitsee entistä enemmän vaan sitä, että joulu lähestyy. Vaikka tätä päivää odotin paljon niin nyt vaan toivoisin, että ei sitä olisi tullut ollenkaan. Sain tänään soiton sairaalalta eilisten pääkuvien "tarkemmista" tuloksista vaikka jo eilen sain alustavaa tietoa lääkäriltä. Tänään kuitenkin tuntui, että se kaikista ikävin mahdollinen vaihtoehto sai varmistuksen. Mä joudun menemään ensi viikolla sädehoidonpolille tapaamaan lääkäriä ja tekemään sädehoitosuunnitelmaa. Hyvin suurella todennäköisyydellä tämä patti mun päässä mistä puhuin edellisessä postauksessa, on etäpesäke.

Mitä tähän voi enää edes sanoa? Hetken aikaa tuntui, että jes nyt helpottaa hetkeksi ja voisin alkaa keskittymään siihen, että voimat palautuvat sekä voin alkaa valmistelemaan joulua. Ja tietenkin antaa rauhan mun läheisille kun koko tämä hiton vuosi on pyörinyt mun sairauden ja tuskien ympärillä. Oliko tämä nyt taas ihan pakollista? Olisi tämä voinut tulla vaikka mieluummin joulun jälkeen pilaamaan kaiken.

Ilmeisesti ruokahaluttomuus ja huimaus johtuvat tästä päästä enkä asialle mitään voi. En voi liikkua mihinkään ja se vasta onkin ahdistavaa. Sairaalassakin pakolliset matkat menen pyörätuolilla koska kävely aiheuttaa automaattisesti huimauksen joka ei mene ohi. Pisin kävelymatka mitä teen - on kolmannesta kerroksesta alas autolle ja muutaman ihmisen tukemana takaisin ylös. Muuten en voi kun istua tai maata. Tee tässä sitten jouluostokset, koristele kotia joulua varten ja nauti elämästä. Ei mulla riitä edes sanat kuvailemaan kuinka mua harmittaa, suututtaa ja ahdistaa.

Halusin tulla kirjoittamaan teille tästä lyhyesti koska musta tuntuu pahalta jos en kerro teille näitä käänteitä kun te siellä niin ihanasti aina välitätte ja kyselette vointia. Tähän postaukseen ei tule kuvaa vaikka sitäkin aina korostan, että haluan postauksien olevan kuvallisia. Se ehkä kertoo tästä tilanteesta ja jaksamisesta. Tämä on nyt kaikki mihin kykenen enkä aio soimata itseäni siitä, että tämä postaus ei nyt näytä hyvältä. Se on pieni murhe tämän rinnalla.

Jos jotain positiviista pitää etsiä kaiken tämän keskeltä niin ehkä se on se, että tämä havaittu muutos on kallossa eikä aivoissa tai muualla pään sisällä. En vaan tiedä helpottaako se mun oloa mihinkään suuntaan. Oli se missä tahansa niin hoidot on edessä ja vähintään vielä monen viikon sädehoitona.

Kunpa tämäkin olisi vaan osa tätä helvetin suurta painajaista ja kohta mä herään.

ENSIMMÄINEN KONTROLLIKÄYNTI

Moikka pitkästä aikaa! Melkein kuukausi vierähtänyt edellisestä postauksesta ja oon sen takia pahoillani. Tässä viimeisten viikkojen aikana mun yleiskunto romahti hyvin nopeesti surkeeseen jamaan ja en ole mitenkään pystynyt tuottamaan minkäänlaista materiaalia blogiin vaikka kuinka olisin halunnut. Materiaalin puutos näkyy tässäkin postauksessa koska kuvina toimii muutama omasta Instagramista otettu kuva ja se on jotain mitä hyvin harvoin teen. En kuitenkaan halua kuvattomia postauksia niin eiköhän tämä nyt ole väliaikaisesti sallittua. Halusin kuitenkin tulla teitä hieman moikkaamaan ja kertomaan tästä nykyisestä tilanteesta koska kyllähän kuukaudessa kerkeää jotain juttuja tapahtumaan vaikka niitä todellisuudessa ei paljoa tapahdukkaan.

Olo on tällä hetkellä ihan siedettävä mutta tosiaan viime viikkojen aikana se ei ole sitä ollut ja joillekkin siitä olen maininnut viime postauksen kommenteissa. Oon ollut hyvin pohjalla ja voinut tolkuttoman surkeasti. Oon monta viikkoa ollut sellaisella ''satsuma päivässä'' - ruokavaliolla ja kaiken muun oon oksentanut jos oon edes yrittänyt saada mitään alas. Pikkuhiljaa asia on nyt muuttunut ja saan jo syötyä vähän enemmän, juomatkin maistuvat ja pystyn nukkumaan paremmin ilman, että petivaatteet on märät tuskahiestä. Mahdollisesti pääkivun takia tämä kaikki pääosin on tapahtunut ja nyt vihdoin keksin lääkeyhdistelmän jonka avulla saan pidettyä tappopääkivun aisoissa edes sen verta, että pystyn juomaan ja olemaan ilman, että tekisi mieli lyödä pää seinään ja menettää taju. Tajunnan menettäminen kun ei ole muutenkaan ollut kovin kaukana ravinnottomuuden ja unettomuuden takia. Huimauksesta onneksi oon nyt alkanut pääsemään pikkuhiljaa eroon ettei tarvitse jokaista askelta varoa.

On yksi hyväkin asia mistä erityisesti haluan teille kertoa tässä hyvin sekalaisessa postauksessa - nimittäin mun ensimmäisen kontrollikuvauksen ja lääkärikäynnin tuloksista. Kävin lantion ja keuhkojen röntgen ja lantion CT-tutkimuksessa viikko sitten ja sain tämän viikon keskiviikkona tietää tuloksista. Kaikki arvot lähentelevät viitearvoja ja monet ovat jopa niiden sisällä. Missään ei ole puutoksia ja kaikki "näyttää hyvältä" vaikka CRP eli tulehdusarvo on hieman koholla mutta syön siihen nyt vajaan viikon kestävää antibioottikuuria ja se on alkanut nyt vaikuttamaan. Kuvien tulokset sitten olivatkin yhtä hyviä vaikka mulla oli aika huono fiilis ettei niin olisi koska surkea olo ja ahdistus oli muutenkin ollut niin suuri etten oikein jaksanut olla positiivinen asian suhteen. Lääkäri kertoi, että kasvain ei ole kasvanut yhtään sekä luuston etäpesäkkeiden ympäristö on osittain kalkkeutunut mikä kuulemma tarkoittaa jonkinlaista paranemisprosessia - eli pelkästään hyvää tapahtunut.

Seuraavaksi olisi tosiaan tarkoitus saada nesteet ja ruoka maistumaan kunnolla sekä pitäisi käydä kuvauttamassa pää koska ohimoon on noussut kova patti mikä ilmeisesti on ihan kallossa mutta halutaan varmistus asiasta koska pääkipu kohdistuu juuri sille alueelle. Se ilmestyi keväälläkin kovan kivun, korkeiden verenpaineiden ja stressin takia ja ilmeisesti syyt saattavat olla nytkin samat mutta halutaan varmistaa asia ihan kaiken varalta. Tällä hetkellä kuitenkin mennään eteenpäin kipulääkkeillä ja lukuisilla muilla lääkkeillä, että pääsisi päivistä mahdollisimman kivuttomasti läpi. Toivon vaan, että menisi pian ohi koska joulukuukin lähestyy ja en ole valmistellut joulua yhtään. Pitkään mun blogia seuranneet tietää kyllä miten mulle rakkaasta juhlasta on kyse ja en todellakaan halua missata sitä kaikkea ihanaa odottamista, tunnelmaa ja jännitystä kipujen takia.

Ja haluan kovasti kiittää teitä kaikkia ihania ihmisiä, jotka olette kyselleet mun kuulumisia tämänkin kuukauden aikana ja muutenkin teitä, jotka olette pysyneet "linjoilla" vaikka musta ei ole kuulunut. Merkitsee suunnattomasti kun tietää, että siellä on ihmisiä jotka ymmärtää mun hiljaisuuden täällä blogin puolella. Kiitos. ♥ Nyt vaan peukut pystyyn, että olo kohenisi kunnolla ja alkaisi postauksia tulemaan blogiin tykityksellä.

SYÖPÄTARINANI: OSA 3

Lue ensimmäinen ja toinen osa Syöpätarinani-postaussarjaa.

Jos multa kysyttäisiin, että mikä on mun elämäni hirvein kokemus tai ajanjakso - sanoisin ehdottomasti maaliskuun tältä vuodelta. Siihen kuukauteen mahtuu traumaattisimmat ja ahdistavimmat asiat mitä olen koko elämäni aikana kokenut. Edellisessä postauksessa sanoinkin, että syöpädiagnoosin saaminenkaan ei ylitä hirveydellään joitain asioita mitä jouduin kokemaan sairaalassa ollessani. En kuitenkaan väheksy millään tavoin diagnoosin hirveyttä tai sitä, että se ei olisi mun elämää muuttanut koska se on sen täysin muuttanut. Mun elämä on aivan erilaista kuin vuosi sitten. Oon oppinut elämään ja rakastamaan itseäni kevään hirveyden takia. Kokemuksien takia joita en haluaisi kenenkään tällä maapallolla käyvän läpi. Voin kiittää vaan kevään kokemuksia siitä, että olen oppinut rakastamaan itseäni virheineni ja arvostamaan elämää jokaisella solulla, niillä sairaillakin yksilöillä. Tulen tässä seuraavassa osassa teille kertomaan teille osan niistä kokemuksista. 

Viimeinen osa loppui siihen, että siirryin syöpäosastolle ortopedian ja traumatologian osastolta. Se oli perjantai ja muistan kuinka ensimmäinen huolenaiheeni huoneeseen päästessäni oli se, että "eikö täällä saa käyttää puhelinta" kun seinällä oli kuva puhelimesta jonka päällä oli iso punainen kieltomerkki. Meidät otti myös vastaan sairaanhoitaja, joka ei paljoakaan mitään puhunut silloin ja meille tuli sellainen olo, että onko tää todellisuudessa nyt tälläistä kun meille oli vain ylistetty syöpäosastoa päätalon puolella. Onneksi se oli väärä oletus ja loppujen lopuksi kaikki sairaanhoitajat ovat olleet kerrassaan ihania. Suuri apu kaikessa mikä tässä matkan varrella on tullut eteen.

Epiduraalipuudute selkään

Muistaakseni sinä ensimmäisenä viikonloppuna päätettiin, että multa otetaan pois kipupumppu ja tilalle tulee epiduraalipuudute. Sen tarkoituksena oli puuduttaa mun alavartalo/selkä, että kivut eivät olisi niin helvetilliset. Epiduraalipuudute oli niin sanotusti piikki selässä ja sieltä tuli pieni letku joka oli yhdistettynä pumppuun jossa oli kipulääkettä ja se sieltä pumppasi sitä nonstop muhun. On hieman epäselvää edelleen mutta on epäillys, että anestesialääkäri laittoi ensimmäisellä kerralla sen piikin liian syvälle ja se saattoi painaa hermoa. Tähän epäilykseen havahduttiin operaatiota seuraavana yönä. Yönä, joka on valehtelematta elämäni hirvein. Mikä epiduraalipuudute?  Täällä tietoa siittä.

Havahduin illalla sängyssäni kovenevaan selkäkipuun, joka oli niin kokonaisvaltainen etten kokoajan edes tiennyt, että sattuuko mua selkään, jalkoihin vai ihan jokapuolelle. Muistan, että painoin hoitajanappia ja aikeissani oli pyytää lisää kipulääkettä. Ei mennyt montaa sekuntia kun kivut vaan voimistui räjähdysmäisesti ja nyt mä puhun sellasesta kivusta, että kuolisin mieluummin ennen kuin kokisin sellaista tuskaa enää ikinä. Se kipu oli niin järkyttävää, että ennen kuin kerkesin edes ajattelemaan järkevästi - aloin rämpyttämään hoitajanappia ja tässä vaiheessa mä aloin huutamaan sekä itkemään mikä on mun tyyppiseltä aika paljon. Hälytykset laukesivat päälle ja kohta ovesta juoksi hoitaja, joka sulki hälytyksen ja tuli mun viereen. Hän taisi huomata, että pumpusta oli kerennyt lääke loppumaan. Hän vaan katsoi mua ja sanoi, että hakee apua. Hän lähti ovesta ja painoi hälytyksen uudestaan päälle. Muistan tästä vaan sen, että mä itkin kuin tapettava siinä sängyssä ja sellainen hälytysvalo välkkyi oven päällä ja käytävällä. Kohta huoneeseen tuli puolijuoksulla muutamia hoitajia joista yksi tuli mun viereen ja tarttui kädestä kiinni. Hän seisoi siinä ja puristi mun kättä sekä yritti saada ajatukset muualle. Pari hoitajaa sääti pumpun kanssa ja silloin ne tajusi, että se oli oikeesti kerennyt loppumaan. Tässä vaiheessa oli kova kiire. Yksi hoitaja tajusi, että vuorossa ei ole ketään joka osaisi/saisi annostella pumppuun lääkkeen ja nyt tarvitaan anestesialääkäriä. Soittoa päätaloon ja hoitajat olivat kuolemanvakavia. En pysty määrittämään kauanko niissä kivuissa olin koska on ihme, että edes pysyin tajuissani. Se kipu oli potenssiin miljoona verrattuna lannerangan murtumasta johtuvaan monen kuukauden tuskaan. Se oli niin nopeasti alkava ja lamauttava, että jopa se pitkäaikainen kipuhelvetti häviää sille.

Kehonhallinnan heikkeneminen

Mulla oli tästä pitkäaikaisesta makoilusta johtuen käsien lihakset todella pahasti kipeytyneet. Tuntui, että lihakset olisivat tulehtuneet kun ne olivat niin kipeät. En pystynyt tekemään käsilläni yhtään mitään. Varsinkaan pukemaan saati nousemaan käsieni varaan sängyllä. Olin sängyn vankina entistä enemmän. En pystynyt kääntymään, liikkumaan tai edes käsiäni käyttäen toimimaan. Hoitajat siirtelivät mua sängyssä siirtolakanoiden avulla aina kun esimerkiksi valuin sängyssä kohti jalkopäätyä koska en pystynyt itsekkään korjaamaan asentoa. Monella voi herätä tässä vaiheessa ihmetys, että miten mä kävin vessassa jos en pystynyt edes nousemaan. Mä en käynytkään. Mulla oli katetri ja vaippa. Reilu kuukausi sitten vielä työelämässä oleella nuorella aikuisella. Mun yleiskunto ja kehonhallinta niin sanotusti romahti hyvin lyhyessä ajassa. Olin vuodepotilas sen oikeessa merkityksessä. Mut puettiin, pestiin ja hoidettiin sängyssä. Tätä ei onneksi kestänyt hirveän kauan koska mulla oli kova tahto päästä YLÖS ja eroon siitä ahdistuksesta, jonka henkinen ahdistus ja sängyssä makoilu niiden masentavien ajatusten kanssa aiheutti.

Pikkuhiljaa mut siirrettiin istumaan sängyn vieressä vessatuolille johon en välttämättä pystynyt edes pissaamaan koska katetri oli niin sanotusti lamauttanut lihaksiston enkä "enää osannut" ja sekin selkärangassa oleva taito piti opetella uudestaan kävelyn lisäksi. Pikkuhiljaa siirryin pesuillekkin suihkun puolelle ja muistan kuinka ensimmäiseen kunnon suihkutukseen menin sairaanhoitajan sekä hänen sairaanhoitajaopiskelijan kanssa. Aikaisemmin en olisi varmaan edes suostunut mutta kun sulle on jo isketty vaipat ja katetrit niin ei todellakaan mikään enää tässä maailmassa hävetä mikä tulee tällaisiin asioihin. Mulle ei tuottanut mitään ongelmaa se, että mua vuodenkin nuoremmat opiskelijat pesivät ja auttoivat mua. Päinvastoin, se loi toivoa paranemisesta ja paransi uskoa ihmisyyteen. Vahvistuin joka kerta henkisesti ja fyysisesti. Tuntu hyvältä, että oppi itse hyväksymään oman kyvyttömyyden ja heikkouden vaikka se saattoi ahdistaa kohtuuttoman paljon. Ilman niitä ihmisiä mä en olisi koskaan varmaan niin nopeesti päässyt sängystä ylös ja muutenkin pääsemään sen henkisen helvetin yli.

Otteita äidin pitämästä sairaalapäiväkirjasta.

7. päivä (8.3.2015)

Yö/aamyö oli ollut Jonnalla tukalaa. Kipulääkkeitä sait lisää ja se oli pienesti helpottanut. Nyt odotellaan päivystävää lääkäriä. Anestesialääkäri kävi ja päätös oli, että kipupumppu pois ja selkään epiduraalipuudute.

HUH HUH mikä ilta sinulla olikaan ollut. Kivut hirveät.

8. päivä (9.3.2015)

Todella tuskien yö. Eikö todellakaan mikään voi onnistua kerralla. Ilmeisesti anestesialääkäri oli laittanut piikin sinun hermoosi, joka laukaisi helvetilliset kivut lääkkeen loputtua pumpusta.Vasen jalka ei yöllä noussut mutta aamusta jo liikkui hieman.

Kova kipu iski CT-kuvausten jälkeen. Anestesialääkäri pyydettii apuun. Lääkäri otti epiduraalipiikkiä selästä pois noin 1cm verran ja kivut hellitti sekä vasen jalka alkoi toimimaan. 

Sädehoito

Tähän pariin viikkoon sisältyi myös sädehoito. Sain sädehoitoa viisi päivää ja jos voin hirveitä kokemuksia jotenkin laittaa järjestykseen niin tämä on varmasti TOP5-listalla. Kokemuksena sädehoito ei siis satu eikä ole sen kummallisempaa kuin vaikka magneettikuvissa käyminen. Siinä tulee olla paikoillaan niin pitkään kuin nyt on tarvetta ja mulla se aika oli noin tunnin kerrallaan jos lasketaan mun asettelu laitteen keskelle. Aikaisemmin kertomani käsikipu oli tässä sädehoitoviikolla kaikista rajuimmillaan. Sädehoidossa kädet tulee nostaa pään yläpuolelle ja se oli aivan hirveetä. Muistan kuinka ensimmäisellä kertaa en edes tiennyt sädehoidon kestävän niin kauaa ja ajattelin kestäväni käsien tärinän ja kivun. Se ei kuitenkaan ollut ohi niin nopeesti. Herppaantui se paikallaan olo niiden kipujen takia ja monta kertaa hoitajat kuuluttivat, että koita vielä hetki pysyä paikoillasi. Siinä sitten kyynelten valuessa poskilla koitan pysyä paikoillaan. Ensimmäisestä kerrasta tuli sellainen pieni trauma koko juttua kohtaan ja seuraavina päivinä kun mut sinne vietiin niin sain joka kerta sitä ennen rauhoittavia ja mun sängyn mukaan laitettiin mun taistelunalle sekä oksennuspussi. Hoitajat lopulta muistivat sädehoidossa, että en pysty kipujen takia olemaan "kuten muut" ja mut sidottiin remmeillä kiinni siihen metallipöydälle asettelujen jälkeen. Sädehoidostakaan ei siis jäänyt kovin lämmintä muistoa. Se kuitenkin pienensi merkittävästi mun etäpesäkkeitä ja kasvainta, joten annan sille anteeksi vaikka en lämmöllä muistele itse niitä hetkiä. ♥ Täällä enemmän tietoa sädehoidosta.

9. päivä (10.3.2015) 

Voi luoja. Lääkäri kertoi, että syöpä on PARANTUMATON!!! EI VOI TOTTA, JONNALLA!!! Mitä ihmettä tyttö on tehnyt pahaa kun tollaisen sairauden on saanut. PERKELE!! Voi luoja missä olet kun olen pyytänyt sinua Jonnaa auttamaan! Miksi Jonna joutuu kaiken paskan kestämään kun elää niin puhdasta ja terveellistä elämää.

10. päivä (11.3.2015)

Lääkärikierrolla lääkäri sanoi, että saat liikkua voimien mukaan mutta kirjoittavat eläkepaperit.
MITÄ IHMETTÄ!!! 

Ahdistus ja koti-ikävä

Muutamat viikot mitä olin syöpäosastolla ennen ensimmäistä kotilomaa, oli henkisesti todella ahdistavia. Aina jos en ollut sädehoidossa tai muissa tutkimuksissa - mä olin joko silmät kiinni vaikka mulla olisi ollut vierailijoita katsomassa mua tai sitten mä tuijotin seinää vaikka telkkari oli samalla seinällä. Mulla ei ollut mitään halua tai kiinnostusta selata edes puhelimella Facebookkia tai vastata kenenkään viesteihin ja sen takia äiti oli vastuussa siitä. Äiti vastaili mun puolesta kavereille viesteihin ja muutamilla oli äidin numero johon ne suoraan ottivat yhteyttä jos oli jotain asiaa. Mulla ei ollut mitään elämäniloa tässä vaiheessa. Pelkkää ahdistusta, koti-ikävää ja vihaa. Pikkuhiljaa mua motivoitiin edes yrittämään tarttumaan johonkin kivaan kiinni ja muistan kun yksi päivä eräs hoitaja sanoi tsemppaavasti, että kohta me vaihdetaan noi rääsyt (mulla oli sellanen selästä auki oleva teltta päällä) kunnon sairaalavaatteisiin ja sä alat katsomaan vaikka jotain sarjaa. Olikohan se jopa samana iltana kun sitten päätin, että tänä iltana mä haluan katsoa jotain ja isä laittoi mulle sen tabletilta Netflixin päälle ja sieltä katselin modernia perhettä kun iskä ja äiti lähtivät kotia kohti. Muistan kun kyseinen sairaanhoitaja toi iltalääkkeet ja hän huomasi ovella, että mä katson tablettia niin hän pysähtyi hetkeksi siihen ja hymyili mulle. Hän antoi iltalääkkeet ja jäi hetkeksi munkaa siihen katsomaan tablettia. Asiasta ei sen enempää puhuttu mutta se ylpeys mikä hänestä huokui - on vahvasti jäänyt mieleen.

12. päivä (13.3.2015)

Pappa, mummu ja veljesi tuli katsomaan sinua. Sitten pahoinvointi voimistui, pappa ja mummu lähti. Ja kun veljesi lähti niin sinulta tuli itku ja halusit myös kotiin. Tunteet olivat todella pinnassa. Pari tuntia lähdön jälkeen olosi rauhottui ja nukahdit.

13. päivä (14.3.2015)
Yön olit nukkunut huonosti. Olivat vaan ajatukset pyörineet päässä ja pahoinvointia siinä sivussa. Aamupäivä menikin ihan oksennellessasi.
Lääkäri kävi katsomassa ja antoi sinulle mielialalääkettä sekä diapamia. Se rauhoitti sinua.
Koti-ikäväsi on tosi kova varsinkin öisin. Telkkaria ei huvita katsoa koska se on niin normaalia ja toisilla on siellä niin mukavaa ja hauskaa.
Voi sinua pikkuista.

Psykiatrin tapaaminen ja ennusteen kuuleminen

Viimeisimpien sairaalapäivien aikana ennen kotilomaa mut siirrettiin yhden hengen huoneeseen ja mulla oli tässä vaiheessa kovat pääkivut korkeiden verenpaineiden takia ja mun otsaan kohosi sellainen patti. Kaikesta muutenkin sekaisin olevana mä tietenkin ajattelin, että syöpä on levinnyt päähän. Lääkäri sitten laittoi mut pääkuvauksiin ja muistan kuinka odotimme sen tuloksia mun huoneessa samana päivänä kun mun oli tarkoitus päästä kotiin. Oma lääkärini tuli huoneeseen tyypilliseen tapaansa kylmänä ja kertoi kuvien olevan puhtaat. Samaan hengenvetoon hän kysyi, että haluanko tietää ennusteeni. Kerkesin sanomaan, että en välttämättä tahdo. Hän kuitenkin sanoi, että se ei ole niin paljon kuin itse luulet vaan se on noin kuukausista vuoteen. Täydellinen shokki. Hieno lähteä kotilomille jota olin odottanut kuin kuuta nousevaa. Ainoastaan se, että lääkäri oli sen kertonut kiellosta huolimatta ei saanut mua vihaiseksi vaan myös se, että psykiatrille aikaisempi avautuminen oli siis kantautunut lääkärinikin korviin. Mikä vaitiolovelvollisuus? Pah, sellaista ei ole.

Olin aikaisempana päivänä siis jutellut psykiatrin kanssa kun sitä sairaanhoitajat mulle suositteli ahdistuksen ja "poissaolevuuteni" takia. Tsemppasin omaan tapaani keskustelussa ja annoin parastani. Keskustelimme ihan kaikesta niin arvomaailmasta kuin elämän kolhuista. Hän kyseli mun suhtautumista seurusteluun, opiskeluun, työntekoon ja siihen mitä mä rakastan tehdä. Pikkuhiljaa jutut siirtyivät syöpään ja siihen miten mä kohtaan asian. Syytänkö asiasta esimerkiksi itseäni ja miten hän ohjeistaa muita ihmisiä käsittelemään asiaa. Esimerkiksi hän sanoi, että voisin miettiä mitä mulla olisi päällä arkussa hautajaisissani ja mitä biisejä sielä mahdollisesti tahtoisin soivan. Se kuulemma auttaa joillain ihmisillä asian käsittelyä. Puheeksi tuli myös se, että kuinka kauan luulen mulla olevan elinaikaa ja taisin sanoa silloin, että toivottavasti edes kolmesta viiteen vuoteen. Nämä asiat ei tainneet kuitenkaan jäädä pelkästään psykiatrille ja se on mua suututtanut. Olen tästä keskustelusta kirjoittanut ennenkin ja sen voit lukee täältä.

Kaiken kaikkiaan...

Tämä muutama viikko maaliskuussa sisältää kovia kipuja, ahdistusta, oksennuspussin kanssa ystävyyssuhteen kehittämistä, karuja lausuntoja, univelkaa, fyysistä avuttomuutta sekä kyvyttömyyttä ja henkistä luovuttamisen makua. Tässä mä kuitenkaan oon ja kirjotan teille tätä.Tahdon ajatella kaikesta negatiivisuudesta ja ikävistä muistoista huolimatta, että jos mä selvisin tosta - mä voin selvii oikeesti lähes mistä vaan.

En pysty kaikkea teille kirjottamaan ja kaikkea en tahdo edes liian havainnollistavasti kertoa. Kaikista rankimpimina juttuina mieleen on jäänyt varmasti tuo epiduraalipuudutehäslinki, sädehoito sekä tietenkin jatkuva oksentelu ja avuttomuus. Opettelin näiden viikkojen sisällä myös kävelemään uudestaan kävelylaitteen avulla kun pääsin eroon puudutteista, jotka tekivät alavartaloni tunnottomaksi, joten ette tiedäkkään miten kiitollinen oon tällä hetkellä siitä, että mä pystyn seisomaan ja kävelemään. Oon kiitollinen, että toi on menneisyyttä.

Seuraavassa osassa kerron ensimmäisestä kotilomasta ja sytostaattihoitojen aloituksesta.

Jos herää kysymyksiä ja haluat tarkennusta joihinkin asioihin niin laita ihmeessä kommenttia!

SYÖPÄTARINANI: OSA 2

Tästä pääset lukemaan ensimmäisen osan Syöpätarinani-postaussarjaa.

Näiden tulevien osien kirjoittaminen on mulle henkisesti ja myöskin fyysisesti erittäin raskasta. Pelkkä kevään ajattelu saa niin kovan ahdistuksen päälle, että tuntuu ettei happikaan kulje. Muisti on heikko monilta osin koska keho pyrkii suojelemaan itseään niiltä kaikista pahimmilta muistoilta. Sairaalassa mulle sanottiin, että siihen on syynsä miksi en muista kaikkea ja miksi jotkut vaikeat asiat tuntuu hajanaisilta. Osana siinä on kovat lääkemäärät ja huumattuna olo mutta myös se, että oma puolustusmekanismi pyrkii säästämään mua vaikeiden asioiden käsittelyltä. Tämä on samaa sarjaa kun jotkut eivät muista onnettomuuksia tai muuta traumatisoivaa. Yritän silti saada tämän sumuisimman vaiheen jotenkin selkeästi selitetyksi. Päivämäärät ovat pääosin aika hukassa, että valitettavasti niitä en osaa eritellä tarkemmin mutta ne "merkittävimmät" päivät on helposti selvillä kun vaan kysyy perheenjäseniltä tai lukemalla äidin pitämää sairaalapäiväkirjaa.

Äidin luokse takaisin muutto

Muutin takaisin äidin luokse yksinkertaisesti siksi, että en pärjännyt enää yksin kovien kipujen takia. Aluksi vietin äidin luona viikonloput ja sitten jäin sinne viikoiksi myös. 17.2 muutin äidille kokonaan. Asustelin ensiksi pienessä vierashuoneessa ja muistan kuinka silloin vielä taistelin itseni ylös sängystä yksin. Valuttauduin sängystä lattialle helposti vartinkin ja siitä kiipesin seinän avulla ylös. Kivut oli niin musertavia, että istuminen oli lähes mahdotonta jo tässä vaiheessa. Viimeisiä kertoja kävin myös yksin suihkussa tässä vaiheessa. Ei mennyt kuitenkaan kauaa kun en enää pärjännyt itsekseni yhtään ja jouduin siirtymään pikkuveljeni suurempaan huoneeseen johon tehtiin niin sanotusti mun sairashuone. Äidin oli helpompi auttaa mua pois sängystä kun tilaa oli enemmän. Veljeni oli tällöin armeijassa, joten viikot hän oli Parolassa ja viikonloput nukkui joko vierashuoneessa tai mun omassa kodissa.

Tähän muutamaan viikkoon kuului niin jatkotutkimuksissa käyntiä ja multa otettiin toistamiseen koepalat kun niistä ei saatu täydellisiä vastauksia. Osa kasvaimesta oli tuloksien mukaan pahanlaatuista ja osa hyvänlaatuista. Muistan senkin päivän kun isä ja äiti mut vei sairaalalle ja jouduin liikkumaan pyörätuolissa. Jokaiselle sairaanhoitajalle mä korostin, että mä en pysty itse. En pystynyt nousemaan kehon kuvausta varten pöydälle yksin. En pystynyt kääntymään yksin pöydällä kyljelleni kun koepalat otettiin. Tässä vaiheessa mä olin jo näin vanhemmissanikin kiinni. Tarvitsin kokoajan jonkun mua auttamaan. Onneksi mulla on hyvät välit kumpaankin ja muutenkin kummatkin on sellaisia, että lapsen rinnalla seistään loppuun asti vaikka kuinka hän jo olisi aikuinen ja "pitäisi pärjätä yksin". Mulla on maailman parhaimmat vanhemmat ja ne on suurin syy miksi mä tässä edelleen oon niin täysipäisenä kun vain pystyy.

Muutaman viikon aikana mitä äidillä kerkesin asumaan ennen kun siirryin sairaalaan - oli edessä muutto uuteen taloon. Muistan kuinka muuttopäivänä mua hoisi vuorotellen joko äiti tai mummu. Tarvitsin apua kaikessa, joten mua ei voinut jättää yksin. Kun muutto oltiin tehty lähes kokonaan niin mut vietiin autoon ja mun sänky, joka oli asunnon viimeisin huonekalu - saatiin myös uuteen asuntoon ja se vietiin sinne niin, että heti kun olin talolla pääsin suoraan sänkyyn. Se varmasti kertoo minkälaisessa kipuhelvetissä silloin taistelin. Päivä päivältä mun kyky seistä ja kävellä väheni. Mulla oli jo Koskiklinikalta saadut kainalosauvat käytössä mutta niilläkin kävely oli vaikeeta. Kivut yltyivät nopeasti niin musertaviksi, että mä sanoin että nyt lähdetään sairaalaan vaikka mun ei vielä silloin ollut tarkoitus sinne mennä. Tänä aikana olin saanut oman sairaanhoitajan joka soitteli asioita äidille ja oli tietoinen mun tilasta kokoajan. En ollut itse kykeneväinen hoitamaan mitään asioitani ja onneksi sairaalassa ihmiset sen käsittivät sanomattakin. Autossa äiti sitten soitti tälle sairaanhoitajalle, että me tullaan nyt eikä enää käännytä takaisin.

Ortopedian ja traumatologian osastolle siirtyminen

Sairaalapäiväkirjassa (äiti piti ekojen viikkojen ajan) lukee, että olin siirtynyt ensiavusta (2.3) Ortolle ja seuraavana päivänä (3.3) mut oli sinne väärälle osastolle "jätetty" eli lääkevaihdos ei enää riittänyt minkä vuoksi olimme sinne menneet. Lääkärit olivat todenneet, että en pääse kotiin enää vaan jään sinne niin kauaksi aikaa kun pääsen siirtymään syöpäosastolle. Päiväkirjassa lukee, että kipulääkitystä nostetaan voimakkaasti kipulääkäreiden käskystä. Kivut oli siinä tilassa, että mut huumattiin niin kovasti, että en muista kuin pienipä pätkiä ja yksityiskohtia. Mulla oli mustassa pussukassa kipupumppu mitä muistaakseni painettiin kahdeksan minuutin välein ja se iski silloin aina kipulääkettä lisää muhun. Äiti ja isä olivat vuorotelleen painaneet sitä. Se kahdeksan minuuttia oli ihan maksimi mitä niissä kivuissa pystyi olemaan painamatta ja sitä nappia rämpytettiin varmasti tasan silloin kun pystyi.

Ensimmäisestä päivästä muistan mukavia nuoria naishoitajia, jotka kirjoittivat nimensä seinätaululle tussilla, että tiedän ketä on töissä missäkin vuorossa. Muistan ensimmäisen yöni sairaalassa myös aika hyvin koska huumaustilani ei ollut vielä kovinkaan suuri. Aamuyöllä huoneeseen tuli nuorehko naishenkilö ja mä murehdin, että onkohan sillä tylsää kun mä "nukun" ja se ei voi edes telkkaria avata. Kovissa kivuissa otin siinä vaiheessa vielä mulla olevan rollaattorin ja otin kaukkarin kyytiin. Lähdin vessaan sillä verukkeella, että voin ojentaa sen kaukkarin muka "ohimennen" hänelle. Hän selvästi oli otettu siitä ja hän avasi heti telkkarin kun vannotin monta kertaa, että en mä enää saa edes nukuttua vaikka todellisuudessa en ollut nukkunut silmäystäkään. Hänellä oli käsi murtunut kun oli kaatunut lenkillä. Hän on jo parantunut ja ei varmasti enää edes muista mua. Mä taas muistan hänet osana mun taistelua.

Otteita äidin pitämästä sairaalapäiväkirjasta.

1. päivä. (2.3.2015)

Ensiavussa n. 1,5h josta Jonna siirretään Ortopedialle lääkitysvaihdon vuoksi. Kipulaastari pois rinnasta. 

2. päivä (3.3.2015)

Lääkärikierrolla aamulla tuli päätös että Jonna jää sairaalaan. Edelleen kovat kivut, sauvoilla ei saa kävellä vaan Fordilla. XX (oma sairaanhoitaja) kävi. :) Pesureissun jälkeen kivut taas voimistui. Lyricaa nostettiin 150mg, Oxynormia myös. Mummu ja pappa kävi piristämässä, myös Jenni. ♥ Illalla tuli X, X ja Lara (enon perhe) ihanien piirrustuksien ja askartelujen kanssa. 

Illalla Fragmin-napapiikki ja Imovane unilääke. Kerrankin sai nukutuksi 04:00 asti ja siittä sitten aamulääkkeiden jälkeen 07:30 asti.

3. päivä (4.3.2015)

Lääkärikierrolla ei mitään uutta, huomenna Team-palaveri (syöpähoidoistani). Pyydettiin uudelleen pohjalääkityksen muutosta. Kipulääkärit kävi -> lääkitystä muutetaan voimakkaaksi. 

Klo. 9:30: 3 lääkettä. Klo. 10: lääkkeet auttoivat poltteeseen. Klo. 12:15: voimakas pahoinvointi ja oksensit. Lihakseen pahoinvointilääke ja nyt 12:40 olo on parempi. Hiukan pystyit syömään. Jenni kävi. Jukka myös. Kipupumppu ja nestetiputus alkoi. 

Verenpaine 179/140. Kovat paineet kipujen takia. Selässä kova kipu. Kipulääkärit paikalle. Jonnalle kertakäyttökatetri. Unilääkkeen Jonna otti 22:00, uni tuli 24:00 ja nukuit puoli neljään. Naapurin eukko höpöttää ettei Jonna saa nukutuksi. 

4. päivä (5.3.2015)

Aamusta taas pahoinvointia. :( Lääkitystä muutettiin. Laitettiin Jonnalle kestokatetri!! Jonna tosi väsynyt mutta tällä hetkellä kivuton. Aamulääkkeet meni alas ja ruoka maistui kohtuullisesti. Tunti sen jälkeen tuli voimakas pahoinvointi ja kasvoihin tuli punaisia läikkiä. Kipulääkäri kävi kattomassa koska Jonna oksensi ruuat ja lääkkeet. Mummu ja pappa kävi. Iskäsi lähti ajamaan aamulla kohti sairaalaa. Olit mielissäsi. :)

Klo. 15:00 eikä kukaan ole tullut kertomaan mitä palaverissa on puhuttu. Odottavien aika on pitkä. Sitten se tuli... pahanlaatuinen joka on myös levinnyt kylkiluihin jonkun verran. Jonna romahti mutta hetken päästä oli jo sinnikkäästi positiivinen. OLEN NIIN YLPEÄ SINNIKKÄÄSTÄ TYTÖSTÄNI!

5. päivä (6.3.2015)

Lääkärikierrolla ilmoitettiin Jonnan siirto Radiukseen ja sädehoidot alkaa maanantaina. Klo. 14:00 tuli siirto Radiukselle. Sait oman huoneen missä ainakin aluksi sait olla yksin. Mummu ja pappa tulivat. Kohta tulee pikkuveli Armeijasta katsomaan. 

Muistan kuinka paras ystäväni Jenni vieraili mun luona ja toi paljon karkkia vaikka ei edes maistunut mutta olin silti niin iloinen niistä. Muistan kun mun eno tuli perheineen katsomaan mua ja murehdin mitä Lara (nuori serkkuni) ajattelee kun näkee mut siinä kunnossa ja koitin parhaani mukaan jaksaa olla mahdollisimman paljon oma itseni. Muistan kuinka kävely kiellettiin multa halvaantumisriskin vuoksi ja sain liikkua pakolliset matkat Fordilla eli mun sanoin kävelylaitteella. Muistan osittain ihmisten kertomien juttujen mukaan ja osittain oman muistini avulla, että fysioterapeutti opetti mua sillä kävelemään ja olimme olleet ikkunan edessä katsomassa missä Radius sijaitsee eli "syöpätalo". Muistan kuinka en voinut enää mennä yksin suihkuun. Ihana naishoitaja pesi mun hiuksia samalla kun jääräpäisesti päätin, että mä vielä aion seistä niin kauan suihkussa kun pystyn. Rystyset valkoisina puristin seinän tankoja ja hän pesi mun hiuksia ja kehuskeli miten paksut sekä pitkät hiukset mulla on. Naurettiin myös sitä, että lattiokaivo tulee olemaan ihan mun hiuksissa.

Tässä vaiheessa oli jo selvinnyt, että syöpä mulla on ja odotin siis pääsyä syöpäpuolelle. Syövän nimi tai mitään tietoa siitä ei ollut leviämistä lukuunottamatta vielä siinä vaiheessa mutta tiedettiin kuitenkin jo, että syöpäpuolelle siirto tulee jossain vaiheessa ja mun tapauksessa se tuli noin viikon päästä siitä kun menin Ortopedian osastolle. Ortopedian osasto oli täysin väärä niin sanotusti mulle mutta olin siellä koska se oli ainut mahdollisuus kun en enää kotiin saanut palata.

Olen jollain tasoin kiitollinen siitä, että se kevät oli kuin olikin niin sekavaa ajanjaksoa. En muista paljoakaan siitä, että mulle oli sairaalalta soitettu ja kerrottu, että mulla on syöpä. Oon "muistanut" sen vasta paremmin kun ihmiset on mulle kertonut, että niin se meni. En muista edes tuota romahtamistani mitä äidin pitämässä sairaalapäiväkirjassa lukee. Olin osa sitä valtaosaa ihmisistä joille se elämän musertava ja pohjan vievä tieto ilmoitetaan puhelimitse. Omaksi onnekseni se ei ole jättänyt sen suurempia kaunoja tai jäänyt kummittelemaan takaraivoon kuin moni muu tässä taistelussa, joka ylittää hirveydellään helposti syöpädiagnoosin kertomisen. Yhtä pahalta se varmasti olisi tuntunut jos lääkäri olisi sen naamatusten kertonut. Sen kertomiselle ei ole koskaan hyvää hetkeä.

Seuraavassa osassa kerron syöpäpuolelle siirtymisestä ja sädehoidon aloituksesta.

Huom. Anonyymien kommentointimahdollisuus on nyt päällä! :)

SYÖPÄTARINANI: OSA 1

Olen huomannut, että blogiini eksyy yhä enemmän ja enemmän ihmisiä syöpään liittyvillä hakusanoilla sekä tiedän, että blogiani seuraa muutkin syöpää sairastavat ihmiset. Monet heistä on nuoria kuten minä itse tai jopa nuorempia. Heitinkin tuossa jokin aika sitten kavereilleni ajatuksen ilmoille, että mitä jos mä kirjottaisin blogiin hieman enemmän syövästä ja siihen liittyvistä ajatuksista. Monesti netistä löytää vain virallisia artikkeleita syövistä tai tarinoita niiden selättämisestä eikä niihin pysty samaistumaan samalla tavalla kun ne ei ole niin henkilökohtaisia. Monet ihmiset eivät pysty puhumaan sairastamisestaan muiden kanssa ja vertaistuen saaminen ei ole niin yksinkertaista ellei lähde mukaan vaikka syöpäliittoon. Nuorella se kynnys on siinäkin asiassa korkeampi ja kuten minä, en halua mennä mihinkään tapahtumiin puhumaan mun syövästä kenenkään kanssa. Haluan jutella siitä silloin kun musta tuntuu siedettävältä ja se hetki voi olla aamuyöllä. Mikä onkaan paras tapa siihen kuin netti ja sen sisältämät sivustot joissa voi jutella muiden kanssa ja avautua omista tuntemuksistaan. Blogi on yksi mahdollisuus siihen. Tartuin tuumasta toimeen ja nyt aloitan ensimmäisen osan kirjoittamisen, joka käsittelee päivää jolloin koko syöpä saapui mun elämään ensimmäisen kerran.

17. helmikuuta 2015 olin matkalla Tampereen yliopistolliselle sairaalalle kiireesti. Olin saanut hetki sitten soiton Koskiklinikan Fysiatrian erikoislääkäriltä, että nyt on kiire mennä keskussairaalaan koska eilispäivänä otetuista magneettikuvista on löytynyt jotain mitä voidaan käsitellä vain sairaalalla. Samaan hengenvetoon lääkäri pahoitteli sitä miten ei uskonut mun kovia kipuja eikä käsittänyt miksi söin lääkkeitä kuin pahemman luokan narkomaani. Nyt hän kuulemma ymmärtää. Se päivä on piirtynyt mun soluihin, luihin ja ytimiin mun koko loppuelämäni ajaksi. Jokainen puhelu, lääkäri ja jopa ensiavun naapurisängyn nuori mies on jäänyt mieleen tarkoin yksityiskohdin siltä päivältä. Se päivä on elämäni yksi pelottavimpia enkä vieläkään pysty olemaan miettimättä sitä yhä uudelleen ja uudelleen.

Muistan kuinka saavuin Acutaan ja mut ohjattiin alkutietojen ottamisen jälkeen suoraan ensiavun niin sanotulle vuodeosastolle, johon tulee kaikista kipeimmät ihmiset mun käsitykseni mukaan. Istuin sängynlaidalla edes kenkiä pois ottamatta kun ajattelin, että ei tässä kauaa mene. Naapurisängyssä odotteli myös lääkäriä mua muutaman vuoden vanhempi nuori mies, joka oli harmaissa lökäreissä ja selvästi aristi myös selkää. Hänen luokseen saapui lääkäri ennen mua ja muistan edelleen heidän keskustelun kristallinkirkkaasti. Hänellä oli välilevynpullistuma ja kuuntelin erityisen tarkasti mitä hänelle puhuttiin koska elin edelleen uskossa, että mullakin on sama. Sitä kun epäiltiin kokoajan. Hän joutui jäämään sairaalaan yöksi koska seuraavana päivänä olisi tiedossa leikkaus. Ajattelin vain, että hän pääsee nopeemmin eroon kivusta kuin itse. Todellisuudessa mulla olikin paljon hirveempää vaivana kuin mikään välilevynpullistuma.

Vihdoin kun mun mieslääkäri vai pitäisikö sanoa tilanteen vakavuuden huomannut lääkäri saapui mun eteen kyselemään mitä erikoisempia kysymyksiä - tajusin, että nyt ei ole kaikki aivan kohdillaan. Hän halusi nähdä miten kävelen, miten varpaille nousu onnistuu, pääsenkö kyykkyyn, pystynkö kääntymään sängyssä ja vaikka mitä. Hän täytti mun tietoja ja hänen silmistään näin, että hän tietää jotain mitä mä en. Hän vain sanoi, että mene pitkällesi, että tässä menee valitettavasti nyt pitkään että lääkäri saapuu vasta leikkauksen jälkeen näkemään mua. Monta tuntia makasin ja odottelin. Hieman jo turhautti kun halusin kotiin. Lopulta mun ympärille ilmestyi koneita, kärryjä, mieshoitajia ja erittäin vakavailmeinen naislääkäri, joka sanoi lähes suorilta mulle; magneettikuvista löytyi kasvain pakara-alueelta. Me otetaan susta koepalat nyt.  Pystyin jopa tunteen kun kaikki veri pakeni mun kasvoista ja tuntu, että toimin jonkun yliluonnollisen voiman alaisena. Tiesin mitä pitää tehdä sanomattakin ja kohta tajusin makaavani sairaalasängyllä vatsallani housut nilkoissa ja ihmisten hääräilemässä mun ympärillä. Olin yllättävän neutraali ja pystyin tilanteen jälkeen keskustelemaan tilanteesta lääkärin kanssa lyhykäisesti vaikka näin jälkeenpäin ajatellen ihmettelen miksen jo romahtanut siinä tilanteessa.

Kun kävelin pois sairaanhoitajien huoneen läpi odotustilaan koko tilanne ja sen vakavuus valkeni mulle. Puin toppatakin päälleni ja kyyneleet vaan valui mun poskilta kastellen takkia. Vedin ylisuuren hupun päähäni ja lähdin Acutan ovista pihalle ja kävelin vaan pitkin parkkipaikkaa. Ei mua kukaan ees ollut tullut vastaan ja en tiennyt mihin mä olin menossa. Otin puhelimen ja soitin äidille vielä suhteellisen rauhallisena mutta kun piti sanoa, että sieltä löytyikin kasvain - niin sanat ja ilmeisesti koko suomenkielentaito katosi. Lopulta kun sain kerrottua asian äiti sanoi soittavansa papalle, että tulisivat hakemaan mut pois sairaalalta koska en ollut kykenevä odottamaan yli tuntia siinä kunnossa äitiä. Kävelin takaisin Acutaan ja jäin tuulikaappiin seisomaan. Vedin huppua paremmin, että mun kasvoja ei näkynyt ollenkaan ja itkin. Voin kertoa, että aika moni ihminen yritti katsoa, että oonko kunnossa kun en pystynyt ollenkaan kontrolloimaan mun itkemistä. Hengittelin kuin synnyttävä nainen ja kaverit hädissään pommittivat viestejä mulle. Se vartti oli hyvin pitkä aika odottaa papan autoa ja kun lopulta näin mummun kävelevän kiireesti Acutan oville päin, mä taas jotenkin käsitin koko tilanteen. Itkin vaan ja hyperventiloin. Se automatka mummolaan oli hiljaisin ikinä. Kukaan ei autossa uskaltanut sanoa mitään kun itkin ja yritin saada happeakin takapenkillä. Sinä päivänä vielä oli toivoa, että kasvain ei olisi pahanlaatuinen.

Seuraavassa osassa kerron syöpädiagnoosin saamisesta ja sairaalaan siirtymisestä. 

LAPSETTOMUUS

Tämän lähes neljän vuoden aikana oon kirjoittanut blogiin hyvin aroista, vaikeista ja henkilökohtaisista asioista eikä ole kovin monia juttuja mitä te ette olisi joltain osin saanut tietää. Mulle on luontaista olla avoin ja kertoa miltä tuntuu ilman suojamuureja tai suurta sensurointia. Avoimuus on mun tavaramerkki ollut aina ja varsinkin blogissa. Tänään jatketaan vaikeiden aiheiden parissa ja nyt tarkoitan hyvin vaikean aiheen parissa. Tätä ei varmasti moni julkinen bloggaaja uskaltaisi tehdä ja voi olla, että asetan itseni hyvin heikoille jäille mutta onko mulla oikeestaan mitään menetettävää? Ei. Oon ilmeisesti jo menettänyt sen kaikista tärkeimmän eikä se todellakaan ole mun yksityisyys eikä mikään koskaan mene sen menetyksen yli. Aihe on tänään syövästä johtuva mahdollinen lapsettomuus.

Pienenä tyttönä tunsin jo ensimmäisiä fiiliksiä siitä, että haluan ehdottomasti aikuisena olla äiti. Äitiyden odottaminen ja ihannointi kasvoi muhun tiukemmin kiinni vuosi vuoden jälkeen eikä ollut kenellekkään epäselvää, että halusinko joskus äidiksi. Se oli itsestäänselvä asia ja ajattelin koko lapsuuteni sekä nuoruuteni, että tulen äidiksi sitten aikuisena ja ajattelin mitä höpsömpiä asioita lasten karkkipäivistä ja muistakin kasvatuksellisista asioista. Kilo nallekarkkeja lapsien karkkipäivänä lauantaisin oli esimerkiksi yksi ajatus mitä mukamas aion toteuttaa aikuisena kun saan lapsia. Naiivia ajattelua mutta niin sen kuuluukin olla. Ei lapsena tai nuorena tarvitse miettiä, että mitä jos en tulekkaan äidiksi terveydellisistä syistä tai vaikka ihan vaikka sen vuoksi, että yksinkertaisesti en voi tulla äidiksi. Sen asian ei pidä käydä mielessä eikä tarvitsekkaan. Unelmia ei tarvitse musertaa turhalla realismilla. Realismi kuitenkin iski ja se vei multa mahdollisesti suurimman unelmistani.

Keväällä kun aloin saamaan syöpähoitoja, olin valehtelematta ihan joku muu kuin itseni. Olin huumattuna suuren osan päivästä kipulääkkeillä ja mielialalääkkeillä. Makasin vaipoissa tyynyjen tukemana sairaalasängyssä missä sairaanhoitajat siirtelivät mua ylöspäin lakanoilla aina kun valuin sängyssä alaspäin ja jalat kosketti sängyn päätyä. Olin avuton ja ajatus ei kulkenut niin kirkkaasti miten normaalisti. En osannut puollustaa omia oikeuksiani tai edes ajatella, että pitäisi. Ei kukaan sanonut mulle, että taistele sun oikeuksista. Mä taistelin mun hengestäni ja se oli tarpeeksi siihen hetkeen. Syytän kuitenkin itseäni hieman siitä, että miksi en ollut skarpimpi mutta samaan aikaan suututtaa ettei lääkäri edes kertonut, että syöpähoidot saattavat viedä multa kyvyn tulla äidiksi. Tämä ei kuitenkaan ole niin yksinkertaista kuin haluisin sen olevan ja vierittää mahdollisen epäoikeudenmukaisuuden lääkäreiden niskoille koska kevät oli kirjaimellisesti aikaa jolloin mun oma lääkärikin ajatteli, että mä tulen kuolemaan alle vuoden sisään. Kuka alkaisi siinä vaiheessa tarjoamaan munasolujen pakastamista? Olen kuitenkin sitä mieltä, että mulla olisi ollut oikeus saada tietää mahdollisesta vaihtoehdosta. Se vaihtoehto ei vaan siinä kaaoksessa tainnut käydä kenenkään mielessä. Ymmärtäähän sen vaikka en haluaisi ymmärtää.

Viimeisien kuukausien aikana koko asia on kehkeytynyt sellaiseksi suureksi kiveksi mun sisälle. Välillä se tuntuu nousevan kurkkuun ja joskus se tuntuu tukkivan verenkierron sydämestä. Välillä tuntuu niin pahalta, että tekisi mieli heittää lähin lasitavara seinään ja katsoa kuinka se hajoo miljooniksi palasiksi - ihan kuten mä hajosin. Kun sulta viedään mahdollisesti kaikki mahdollisuus suurimpaan unelmaan ja tavalla, joka on kaikella muullakin tapaa epäreilua niin ei sitä tahdoa hyväksyä omaksi nykyiseksi todellisuudekseen. Se tuttu ajatus "miksi juuri mä" alkaa pyörimään päässä. Mä olin valmis uhraan vaikka mitä sen vuoksi, että saisin olla äiti. Mä olin valmistautunut siihen koko elämäni, ajatellut asiaa joskus monia tunteja päivästä ja läheisimmät ystävät tiesivät tasan tarkkaan kaikki mun kasvatukselliset ajatukset, arvot ja sen miten ajattelen äitiydestä. Olin antanut itsestäni kaiken sille unelmalle ja oon edelleen valmis antamaan. Oon osittain hyväksynyt sen, että mä en ehkä koskaan saa biologisia lapsia mutta silti en tahdo hyväksyä sitä. Aion taistella tämänkin asian puolesta niin paljon kuin pystyn. Perkele, tämä sairaus ei vie multa kaikkea.

Ajatus siitä, että et koskaan parane sairaudestasi ja elät jatkuvassa pelossa koska se räjähtää sisälläsi siihen tilaan, että sitä ei pystytä enää kontrolloimaan. Siihen päälle kun lisää sen, että sulta viedään lähes ainut syy miksi elät siinäkin helvetissä. Äitiys on se asia jonka vuoksi mä elän niinkuin elän. Unelmista suurin, tavoitteista lähin.Voin hyväksyä sen, että elän parantumattoman sairauden kanssa mutta en sitä, että se vie multa itseni ja unelman, joka on tehnyt musta itseni. Syöpä ei anna armoa.

Vaalikaa naiset terveyttänne. Älkää pitäkö itsestäänselvänä sitä, että te voitte tulla äidiksi. 

Joku nainen menettää sen unelman joka päivä.

ENSIMMÄINEN TAISTELU TAKANA

Aamulla katselin ikkunasta kuinka ihmiset kävelivät lähintä tietä lapsien kanssa kohti päiväkotia ja bussipysäkkejä. Sitä tietä oon itse viimeksi kävellyt yli kahdeksan kuukautta sitten. Siihen tielle on mun kotitalon ovelta alle 20 metriä. Se kiteyttää ytimekkäästi sen millainen mun mennyt vuosi on ollut; rajoitettu ja suojattu. Se kuitenkin on hetkeksi taakse jäänyttä elämää koska mä pääsin ensimmäisen taisteluni loppuun sunnuntaina. Kahdeksan sytostaattikuuria on onnistuneesti isketty suoniini ja nyt olisi aika levätä. Taistelu ei ole päättynyt vaikka olisin sitä tietenkin toivonut mutta olen jokatapauksessa itsestäni todella ylpeä, että oon jaksanut tämän puoli vuotta kovia sytostaatteja noin neljäkymmentä vuorokautta ja sädehoitoa melkein viikon. En pysty edes vertaamaan näiden rankkuutta mihinkään muuhun mitä olen elämäni aikana kokenut. En usko, että mikään vetäisi edes vertoja tälle taistelulle. Eka erä takana ja nyt on erätauon paikka. 

Seuraava kontrolliaika jolloin mun keho kuvataan kokonaisvaltaisesti, on marraskuussa ja siitä lähtien mut kontrolloidaan kolmen kuukauden välein. Siihen väliin mahtuu tietenkin verikokeita, keskusvaltimokatetrin huuhtelua kerran kuukaudessa ja tietenkin mahdollisesti ylimääräisiäkin lääkärikäyntejä mutta pääosin nyt pötkitään eteenpäin seuranta-tilassa ja se tarkoittaa, että voin alkaa kuntouttamaan itseäni ja odottelemaan koska omat hiukset alkaa kasvamaan takaisin.

Seuranta-vaihe pelottaa itseäni tolkuttoman paljon vaikka varmasti osaatte kuvitellakin miten innoissani oon. Hoitaja sanoi osuvasti mulle viimeisenä päivänä sairaalassa, että pelko kuuluu tähän luonnollisesti koska kun oon käynyt sairaalassa hoitokuureilla, on se tuonut tietynlaista turvaa mutta nyt kun pitäisi palata "omilleen" ja tavallaan jäädä tyhjän päälle, niin se saattaa kauhistuttaa. Se on aika osuvasti sanottu koska mä tunnen juuri niin vaikka hoitokuurit ei mitenkään parhaimpia asioita mun mielestä ollut. Ristiriitaisuus ei lopu koskaan tämän sairauden kanssa taistellessa. Odotan jo niitä normaaleja olotiloja ja sitä, että jaksaa tehdä asioita samalla energialla mitä yli vuosi sitten. Ehkä tämä epätietoinen ja pelokas olo väistyy kun taas tottuu tilanteeseen. Kevätkin oli yhtä sekasortoa kun tämän diagnoosin sain ja silloin vaan yksinkertaisesti täytyi kohdata elämä ihan eri tavalla mihin oli tottunut. Tämä on nyt uusi ajanjakso elämästä ja ei tiedä mitä se tuo tullessaan tai kauanko se kestää mutta pyrin nauttimaan siitä niin paljon kuin osaan. Ilman, että sitä kaikkea varjostaa jatkuva pelko.

Huikeeta nähdä taas, elämä!

YSTÄVÄT JA SYÖPÄ

Istuin tänään sairaalassa oman osaston päiväsalissa odottelemassa kontrolliverikokeiden tuloksia ja siellä tuloksia odotteli myös toinen nainen. Nainen, joka on menettänyt syövälle miehensä, jonka tytär sairastui samaan aikaan syöpään kuin minä sekä myös sisko on lähimenneisyydessä sairastanut syövän. Teki mieli taas nousta siihen sohvalle seisoon ja nostaa keskarit kohti taivasta. Siellä ei ole kyllä yhtään ketään meitä auttamassa, se on taas todistettu. Tekisin mitä vaan, että voisin halauksella parantaa jokaisen syöpään sairastuneen. Se pelko, epätietoisuus ja suru loistaa syöpäsairaiden kasvoilta ja kun nään toisen sairastuneen, nään osittain itseni. Satuttaa kovasti katsoa kun toinen kyynelehtii kertoessaan oman tyttären sairastumisesta ja samaan aikaan ajattelee, että miten vaikeaa mun vanhemmilla mahtaa olla ajatellessaan, että mä sairastan syöpää. En haluaisi ikinä kokea sitä, että näkisin oman lapseni tämän sairauden otteessa. Kuolisin enemmin.

Oon sairastumisen myötä oppinut arvostamaan perhettä ja ystäviä miljardi kertaa enemmän kuin terveenä ollessani jolloin lähes kaikki asiat oli mulle kuin itsestäänselvyyksiä. Saan paljon itsekkin enemmän huomiota ja rakkautta mikä on tietenkin aika selvää koska syöpähän herättää sairastuneen ja lähellä olevat. Elämän hauraus ja epäoikeudenmukaisuus muuttuu todellisuudeksi. Kaikki ympärillä muuttuu kilpajuoksuksi sairautta vastaan. Sen vuoksi läheisten ja ystävien läsnäolo ja välittäminen saa ihan toisenlaisen merkityksen vaikka hösääminen ja ylihuolehtivaisuus ottaa enemmän voimille kuin se, että annettaisiin vaan olla yksin.

Itse koen kahta eri maailmaa välittämisen osalta. On läheiset, jotka tekevät kaikkensa mun puolesta ja sitten on ystäviä, jotka eivät edes kysy miten jaksan. Kuvitellaan, että mun syöpähoidot on burana naamaan - linjaa ja osastolla ollessa mulle annetaan pelkästään antibiootteja. Se on todellisuudessa aika kaukana siitä. Sen vuoksi arvostan läheisiä, jotka näkevät läheltä miten rankkoja hoitoja saan ja miten pohjalla sitä välillä käy ja silti edelleen seisovat rinnalla vaikka heitäkin varmasti pelottaa. En mä ole niin arvoton, että mun tarvitsisi loukkaantua joidenkin ystävien välinpitämättömyydestä. Tiedän kuitenkin, että kyseiset ystävät ovat heitä, jotka olisivat ensimmäisenä kirjoittamassa musta sydäntäsärkeviä muistokirjoituksia jos mulle jotain kävisi. Se loukkaa mua.

Ei myöskään auta ne ystävät, jotka hokevat, että "sitten kun sä paranet niin tehdään sitä ja tätä". Ja kaikista parhain on, "toivottavasti sä paranet!". Se satuttaa enemmän kuin kymmenen puukoniskua selkään. Mä paranen ja odotan, että mun ystävätkin ajattelee niin jos he kerran musta todellisuudessa välittää niin paljon kuin väittävät. Pelko saattaa aiheuttaa tuollaisia lipsautuksia mutta jos sitä monta kertaa sanotaan niin kyllä se ikävältä tuntuu. Välillä voi koittaa asettautua toisen saappaisiin koska pelko omasta tulevaisuudesta - elämän päättymisestä - on musertavimpia asioita mitä voi joutua ajattelemaan lähes päivittäin ja joskus jopa ympäri vuorokauden. Sellaisia asioita ei aina jaksa käsitellä yksin ja olisi elintärkeää, että olisi ihmisiä ympärillä, jotka vaikka vaan olisivat läsnä jos ei muuten osaisi kohdata tätä asiaa. Nykyään mä tunnun vaan olevan monille se sairastunut tyttö, joka ei jaksa enää lähteä mihinkään. Haluaisin jaksaa ja voida, kaikki asiat ei kuitenkaan ole enää mun hallinnassa. Tarkoittaako se sitä, että en enää sairastuessa ole se "tärkein ystävä" joka olin terveenä? Peiliin katsomisen paikka.

Ole se ystävä joka olit kaiken vielä ollessa kunnossa.

Jos todella välität.

SYÖVÄN TÄMÄN HETKINEN TILA

Kasvain ja etäpesäkkeet on jatkaneet pienentymistä! Härreguud ihan kamala jännitys oli päällä kun lääkäri alkoi lapusta lukemaan epämääräisiä muistiinpanoja kasvaimen ja etäpesäkkeiden millimetrimuutoksista. Eka odottelin jotain huonoja uutisia kun lääkärin ilmettä katselin mutta kyllä suurensuuri kivi (paremminkin kasa kiviä) putosi harteilta kun kerrottava muutoksista olikin positiivista. Pientä mutta positiivista. Tällä hetkellä en tiedä mitä nyt pitäisi ajatella koska jännitys purkautui niin pienessä ajassa, että jäi tavallaan sitten taas kysymysmerkki otsassa miettimään tulevaa.

Sytostaattikuuria ei tänään päästykkään osastolla aloittamaan koska mun riesana taitaa olla mukava virustauti, joka saa kurkkukivun aivan uusille tasoille. Hoito kun tapahtuu vasta ja kun ihminen on täysin terve ja kaikissa voimissaan tai ainakin niin voimissaan kuin syöpää sairastaessa voi olla. Osasin kyllä varautua tähän ja niin osasi hoitajatkin kun eilen sinne soittelin, että tilanne on nyt tämä. Katsotaan kauanko pitää parannella kotona, että pääsee sitten uusintayritykselle osastolle. Onhan se mukava jatkaa kotona oleskelua mutta toisaalta, mitä nopeemmin kuureja saa pois alta - sitä nopeemmin ne on pois alta. Olipas oivallus.

Eikai tässä muukaan auta kuin alkaa nettiä ja blogeja selailemaan sekä mansikkastrepsilsejä imeskelemään. Tuntuu jotenkin mukavalta olla ihan tavallisen kipee vaikka ei kipeenä oleminen mitään herkkua olekkaan. Kiva valittaa kerrankin sellaista kipua mihin valtaosa osaa samaistua.

Terveisin, kiitollinen ihminen kaktus kurkussa.

Laittakaa vaikka kivojen blogien linkkejä, että saisin lukemista!

SAIRAALAPÄIVIÄ VARTEN

Edessä olisi taas osastolla oleskelua viitisen päivää jos kaikki menee niinkuin on pitänyt. Huomenna selviää sekin epätietoisuus, että alkaako kuuri vai hoidoista tauko. Kaikki selviää huomenna. Ajattelinkin kaiken varalta tänään käydä pyörähtämässä parissa kirjakaupassa ostamassa luettavaa puuduttaville osastopäiville ja löytyikin hyvä saalis kiinnostavia kirjoja. Luen niin nopeella tahdilla kirjat, joten otin suosiolla hieman enemmän ostoskoriin, että ei ainakaan lopu kesken tekeminen. Tekemisen puute kun on kaikista puuduttavinta osastolla maatessa. Huonekaverina voi olla kovin väsynyt ihminen eikä viitsi televisiota huudattaa eikä se sängyssä makaaminenkaan ja puhelimen näpräily kovin pitkään nappaa. Kirjojen lukeminen on sentään aivojumppaa ja sivistävää, toisin kuin Instagramin selailu.

Kirjojen lisäksi päätin ostaa muutaman edullisen pikapelastajan meikkipussiin ennen kuin mun "kunnon" meikkitilaus saapuu Englannista. Ostin jonkinlaisen meikkivoiteen ja peitevoiteen tummille silmänalusille - ihan sairaalapäiviäkin ajatellen jos haluaa hieman saada itsestään ihmisen näköistä eikä olla niin säälittävä näky. Valkoinen kynsilakka ja huulikiilto oli vain jotain extra hemmottelua koska en usko huulikiiltoa sairaalassa käyttäväni. Se menisi jo hieman huvittavaksi.

Seuraava projekti oliskin sairaalakamojen pakkaaminen valmiiksi aamua varten, että ei tarvitse sen takia herätä yhtään minuuttia aikaisemmin. Eniten turhauttaa se, että kun lääkäri sanoi viime kerralla, että katsotaan sitten maanantaina alkaako kuuri vai ei. Aion pakata silti kaiken normaalin mukaan, peittoja ja läppäriä myöten vaikka kävisin vaan pyörähtämässä siellä ja kuulemassa ct-kuvauksen tulokset. Uskon kuitenkin, että sinne mä jään osastolle myrkkyjä ottamaan. Tauon kun olen kuvitellutkin alkavan vasta kahden kuurin jälkeen eli syyslokakuussa. No, huomenna selviää sekin. Ette uskokkaan paljon huomisaamu mua jännittää..

USKO, TOIVO JA TAISTELE

Katkeruus. Epätietoisuus. Viha. Pelko. Väsymys. Huoli. Tahdonvoima. Elämänhalu. Periksiantamattomuus. 

Tänään oli se päivä, joka saattaa säveltää kaiken uusiksi. Vastekuvaus eli mun toinen CT-kuvaus syöpähoitojen ajalta on nyt takanapäin ja maanantaina saan kuulla tuloksista. Tätä tunnetta on hyvin vaikea laittaa sanoiksi vaikka saan vaikka mitkä tunnetilat yleensä muotoiltua lauseiksi ja kokonaisiksi kirjoituksiksi. Tämä on asia, joka on pelkästään oman pään sisällä vaikea käsitellä. Asia, joka kertoo karun todellisuuden mun tilanteesta. Onko hoidot jatkaneet tehoaan vai ei. Mitä jos ei ole? Riittääkö siinä vaiheessa enää tämä sinnikäs sissi-asenteen ylläpito vai pitääkö alkaa kohtaamaan todellisuutta niinkuin se on. En tiedä ja en todellakaan halua tietää. Haluan jatkaa näin ja kuvitella, että kaikki on ihan fine kun olokin on ihan fine. Se ikävä todellisuus voi olla tässä tapauksessa liian kova paikka.

Asenteeltani olen tätä koko sairastumista ja sen kanssa elämistä kohtaan aika jääräpäinen mikä on tullut varmasti teille selväksi mutta on kuitenkin niitä hetkiä kun tuntuu olevan polvillaan kaivon pohjalla. Epätietoisuus on kaikista vaikeinta, kaikessa. Aina se on ja useimmiten vielä tällaisissa tapauksissa se saattaa olla se kaikista musertavin asia. Mulle se on juuri sitä. Musertavuutta pahentaa se, että mä todella halusin ja haluan edelleen elää mun elämää ja tehdä asioita, toteuttaa unelmia ja nähdä itseni joskus äitinä. Nyt en voi suunnitella tai tehdä niiden asioiden eteen yhtään mitään muuta kuin jatkaa unelmointia. Unelmointi on kuitenkin asia, joka ei anna täydellistä tyydytystä. Haluan tehdä ja nähdä mun tekojen saavutukset. Nyt vaan odotan ja odotan josko se syöpä paranisi.

Asioita vaikeuttaa se, että mun ympärillä ihmiset elää elämänsä hienompia hetkiä tällä hetkellä. Mun ystävät saa lapsia, menevät naimisiin, rakentavat yhteistä kotia kumppaninsa kanssa, matkustelevat, murehtivat raha-asioita ja niitä torstain järkyttäviä neljän ruuhkia Prismassa. Mä en esimerkiksi murehdi raha-asioita vaikka kohta voi olla syytä, enkä välitä pätkääkään. Mä haluan välittää ja murehtia sellaisia asioita enkä tällaisia missä on mun koko elämä kiinni. Ei 22-vuotiaan kuuluisi murehtia sitä, että näkeekö koskaan itseään häämekossa tai vanhuksena. 22-vuotiaalla pitäisi olla kaikki kortit kädessä ja vaan itsestä kiinni miten ne pelaa.

Hyväksyn täydellisesti sen, että mä oon sairas. Asia ei muutu vaikka heittelisin tavaroita seinälle ja purkaisin vihaani tätä kohtaan mun lähellä oleviin ihmisiin. Hyväksyn myös kaikki tunteet, sen vihan ja katkeruudenkin. Mulla on oikeus niihin eikä ne vähennä mun tahdonvoimaa parantua tästä. Mitä vihaisempi ja katkerampi oon - sitä varmemmin mä haluan näyttää tälle sairaudelle, että mä pystyn ja kykenen. On kuitenkin aina se riski, että mä en pysty tai kykene. Sen asian hyväksyminen onkin sitten toinen tarina koska mä en ole ihminen, joka antaa itsensä epäonnistua. Mä oon kunnianhimonen ihminen ja oon sitä sairaanakin. Mitä enemmän multa viedään ja mitä enemmän koettelemuksia annetaan, sitä kovemmin haluan näyttää. Se pelko on kuitenkin aina läsnä. Mitä jos en paranekkaan.

Usko. Toivo. Taistele.

KUUDES SYTOKUURI TAKANA

Kolmas kotipäivä meneillään kuudennen hoitokuurin jälkeen. Takana siis on jo aika pitkä matka sytostaattien kanssa ja vielä olisi edessä ainakin pari kertaa ennen pientä breikkiä. Olo on mitä mainioin tällä hetkellä vaikka väsynyt tietenkin on ja kortisoonin aiheuttama jatkuva nälkä riesana kokoajan. On tämä kuitenkin huomattavasti mukavampaa kuin se, että oon yli viisi kiloa kevyempi sairaalaviikon jälkeen kun en ole mitään syönyt ja näytän todellakin pelottavalta. Stereotyyppiseltä syöpäpotilaalta eli riutuneelta. Tällä hetkellä näytän jopa itseltäni jos vaan heitän peruukin päähän (kyllä, hankin sen) ja hieman meikkiä naamaan. Täydellinen kulissi kuten aina sanon. Kulissi kuitenkin mahdollistaa mulle suhteellisen itsevarman olon kun vaatteetkin istuu paremmin kun on tukka päässä. Tämä tukka varsinkin kun on niin aidon ja oman näköinen. Monet ihmiset ei ole edes tajunneet, että mulla on peruukki kun ovat nähneet. Onnistunut hankinta vaikka iso investointi olikin. Kiitos kuitenkin sairaalalle maksusitoumuksesta koska en mä ala yksin maksaan puolta tuhatta peruukista. On tämä kuitenkin sen arvoinen.

Hoidoissa on siis mennyt aikaa ja nyt kotona levätessä. Joka päivä yritän tehdä jotain mukavia juttuja ja aloitin jo tällä viikolla ajoissa vaikka suositusten mukaan näin ei kannata tehdä. Veriarvot ja hemoglobiini on alhaset koska sytostaatit myllää vielä kropassa ja senpä vuosi infektioriskit on paljon korkeemmat tällä hetkellä. Koitan ottaa rauhassa vaikka tekisi mieli kimpoilla joka paikassa kun olo on hyvä. Elämisen tahto puskee läpi. Pidetään silti järki päässä, että ei tule mitään infektioo koska yhtään ylimääräsiä sairaalapäiviä en kaipaa. Enkä halua pahentaa mun uutta diagnoosia eli anemiaa. Se kun tästä puuttuikin hämmentämästä soppaa.

Viimeinen päivä tätä kuuta mulla on kropan CT-kuvauskin. Toinen kuvaus nyt hoitojen ajalta ja kieltämättä jännittää aivan helvetisti jos rumasti voi sanoa. Se on kuitenkin sellainen pieni etappi aina tässä hoitojen ajalla kun nähdään, että onko hoidot edelleen jatkuneet hyvin vaikuttavina vai onko mitään muutoksia edes tapahtunut. Rukoilen, että olisivat vaikuttaneet positiviisesti. Se kuitenkin saattaa tarkoittaa, että mulla on leikkaus edessä jos kasvain on pienentynyt. Ainakin näin mulle ilmaisi eräs alkuaikojen sairaanhoitaja kun tavattiin yksi päivä sairaalan kahviossa. Kuulemma jonkinlainen tapaaminen on lääkäreillä musta ja käydään läpi mun edistymistä, hoitoa ja tulevaa. Apua. Onko edessä taas sairaalassa sänkypotilaana makaaminen ja uudestaan kuntoutuminen? En halua.

Koitan ja aionkin sysätä nyt hetkeksi suurimmat sairaalajutut pois mielestä ja keskittyä jokaiseen päivään hyvillä mielin. Tästä viikosta kun on tulossa niin kiva. Tarkoituksena olisi Viikinsaaressa vierailu, elokuvissa käynti, meksikolaisessa ravintolassa herkuttelu ja shoppailu. Aurinko voisi vielä paistaa kovemmin!

EHDOTTOMAN ELOSSA

Päivittäin kohtaan erilaisia suhtautumisia muhun ja erityisesti siihen, että oon sairas. Monet varovat sanojaan ja kaunistelevat lauseitaan. Jättäydytään helposti katselemaan taka-alalle miten reagoin ja kuinka kerron voinnistani ennen kuin uskalletaan kysyä suoraan tai kertoa omia ajatuksiaan. Mä en kuitenkaan mene hajalle siitä, että syövästä puhutaan tai ihmiset kertovat murheitaan. Se muiden avautuminen on muuten yllättävän vaikeaa monelle koska ajatellaan, että syöpää pahempia murheita ei kauheesti ole ja turha valittaminen on väärin. Se on osittain totta mutta murheet ne on sorsallakin. Ei ikinämilloinkaankoskaan pidä väheksyä toisen murheita vaikka itsellä saattaisi olla jossain mittakaavassa vakavampi tai suurempi sellainen. Voisinpa sen jokaisella ihmiselle kertoa koska hitto mä haluan kuulla mun läheisten ja kavereiden murheita sekä ajatuksia edelleen. Sairastuminen ei oo tehnyt musta itsekeskeistä tai itsesäälissä rypevää.

Syövästä puhuminen on ainakin itselleni todella vahvistavaa. Se auttaa mua jaksaan päivittäin eteenpäin. Kyseinen sairaus ei kuitenkaan ole ainut asia mikä mut nykyään määrittelee vaikka se valtava osa onkin ja jatkuvasti puheenaiheena. Mä oon edelleen se sama tyyppi joka unelmoi karkkibuffetista omissa häissään, äitiydestä, mansardikattoisesta omakotitalosta, Järvenpäässä asumisesta ja pitkästä työurasta varhaiskasvatuksessa. Unelmat, haaveet, ajatukset ja minä oon pysynyt samana vaikka oon vakavasti sairas. Haluan olla askeleen edellä mun sairautta niin kauan kun pystyn. Elän täällä edelleen ja vaikka mulla olisi kuolemanvakava sairaus - ei se silti tarkoita luovuttamista. En ole luovuttaja luonteeltani ja en anna minkään sairaudenkaan heikentää mun vahvaa tahtoa selvitä ja olla joskus yksi niistä, jotka on selvinnyt harvinaisesta syövästä. Ajattelisipa kaikki näinkin musertavassa tilanteessa näin.

Ahdistaa kuvitella muiden tässä tilanteessa olevien monien nuorien ajatuksia. Heidän, jotka ei todellakaan suhtaudu näin myönteisesti elämään ja on jo jollain tasolla luovuttanut. Heitä on enemmän kuin monikaan osaa kuvitella. Toivon, että joku samassa tilanteessa oleva eksyisi tänne mun blogiin ja saisi jonkinlaista lohdutusta, että koskaan ei oo liian myöhästä parantua tai saada ihmettä. Mäkin tarvitsen sen ihmeen ja oon aika varma, että sen tuun saamaan sillä että jaksan uskoauskoauskoauskoa ja vielä kerran uskoa. Syöpää ei toivo pahimmalle vihamiehellekkään ja kun sen saa itselle niin haluaa vaan antaa suuren ryhmähalin kaikille muille, joilla se myös on. Se voi viedä ihmiseltä kaiken tai antaa täysin uuden elämän. Ei kuitenkaan anneta syövän ottaa yliotetta ja päästä määrittelemään meitä.

Mä opettelin lähes täysin kävelemään uusiksi lannerangan murtumisen vuoksi, ollut halvaantumisriskissä syöpäkasvaimen takia ja saanut lyhyen elinajanodotteen. Noista mikään syy ei kuitenkaan ole tarpeeksi iso luovuttamiseen. Eikä ole ollut missään vaiheessa. Ylös ja eteenpäin mennään joka päivä - niinä vaikeinakin.

Pitäkää lippu korkeella aina - oli murhe mikä tahansa.

KESÄ, SYÖPÄ JA ITSENÄISYYS

Aluksi on pakko kertoa, että risteilyreissu meni hyvin. Oli hauskaa käydä jossain muuallakin kun sairaalassa kodin lisäksi. Paljon tuli shoppailtua ja ostoksista taidankin tehdä postauksen vanhaan tuttuun tapaan muutaman päivän sisällä tai heti kun pääsen kipeiden jalkojeni kanssa maahan polvilleen kuvaamista ajatellen.

Haluni kirjoittaa ei tällä kertaa kuitenkaan kohdistunut reissuun vaan kesään ja siihen kun lisukkeena on syöpä. Kesä kun tunnetusti on suomalaisilla vuoden kohokohta koska silloin meillä on edes pieni mahdollisuus luopua toppatakeista ja nauttia kesäruokaa terassilla ilman sateenvarjoo pään päällä. Murheeni on lähes joka kesä aika pieniä ollut kun en oikeestaan stressaa nykyään rusketuksesta sun muista kesähömpötyksistä. Tänä kesänä erityisen vähän välitän rusketuksesta koska syövän vaarat ei ole mulle enää vaaroja vaan todellisuutta. Toisaalta kun alkukesästä mökillä auringossa maatessani huopien alla ja muiden huolehtiessa, että kasvoilleni laitetaan aurinkorasvaa - tokaisin mummulleni, että sehän on vähän turhaa laittaa aurinkorasvaa kun syöpä on jo mussa. En kuitenkaan vähättele aurinkorasvan tärkeyttä todellisuudessa vaikka kuinka itselläni olisi jo tämä sairaus. Oon entistä tarkempi vaan noiden asioiden suhteen ja haluaisin, että mun ympärillä olevat muutkin ihmiset ovat. Äitini, joka on ollut aina auringonpalvoja - ei sitä enää ole diagnoosini jälkeen.

Itse oon todella innoissani kesästä koska lämpimät kelit, luonnon kauneus ja "elämän helppous" kiehtoo. Asiat ei kuitenkaan ole niin yksinkertaisia enää ja tähän varmasti pystyy samaistumaan jokainen syöpää sairastava, jotka kärsivät selvistä fyysisistä oireista tai hiuksettomuudesta. Monet sytostaatteja saaneet naiset varmasti ovat joskus tai tälläkin hetkellä stressanneet, että huivi vai peruukki päähän +25 asteiseen paahteeseen. Rohkeimmat vetävät sitten ilman mitään. Itselle vastaus on huivit koska peruukkia en ole vielä edes käynyt ostamassa vaikka sairaala jo lippulappuset antoi aikoja sitten. Peruukki ei ole vaan oma juttuni ainakaan tällä hetkellä vaikka huivitkin on "vaikeita" ja varsinkin kun miettii tulevia helteitä. Onko pää märkä aina kun astuu ulos paahteeseen? Siinäpä mukava riesa jos näin tulee oleen. Itsellä kun on jonkun verran hiuksia mutta ei täydellisen peittävästi niin en ole julkisilla paikoilla ilman huivia. Eri asia voisi olla jos olisin uskaltanut leikata kaiken pois jo silloin kun hiukset alkoivat lähtemään sinä eräänä hirveenä päivänä äidin vessassa. Ajatellut oon kokoajan, että parempi tämäkin vähä on kun sitten joskus hoitojen loputtua hiukset alkavat kasvaa niin on jotain pohjaa jo valmiiksi.

Huivistressin lisäksi on mielessä käynyt myös se, että mitä jos en koko kesänä pääse nautiskelemaan lämmöstä. Itselle tämä sairaus kun on tuonut ikävän lämmönsäätelyongelman. Palelen tai olen kuumissani kokoajan, hyvä olo on harvinaista herkkua. Saatan palella peiton alla sohvalla mutta 35 sekunnin päästä hiki valuu niskaa pitkin mutta silti iho on kananlihalla koska palelu on kuitenkin päällä. Tämäkin on ilmeisen yleistä koska mummuni veljellä todettiin myös syöpä alkuvuodesta ja mökillä jutellessamme hänkin kertoi, että palelee ja siihen päälle on tuskasen kuumissa olotiloissa. Onkohan näin kaikilla sytoja saavilla? Vaihtaisin tämän pois mistä hinnasta tahansa. Olisin niin iloinen jos pääsisin pitämään ulkona t-paitaa ilman palelua ja siihen päälle hikoilua. Kuulostaa mystiseltä, että miten voi palella ja hikoilla samaan aikaan mutta voi kuulkaa, tämä piru on tuonut niin paljon kummallisia oireita ja vaivoja, että mikään ei enää yllätä.

Pienempi stressi mutta stressi kuitenkin kohdistuu sitten kesävaatteisiin ja huivien yhdistelyyn. Miten huivi ja kesämekko sopii yhteen vai sopiiko ollenkaan? Kuinka peitän unettomuudesta johtuvat tummat silmänaluset ilman, että joudun käyttämään meikkiä kilotolkulla? Pääsenkö millään tavoin nauttimaan kesästä niinkuin muut? Kaikki pienet kysymykset mutta silti kuitenkin niin isot jutut pyörii päässä ja ei näistä oikein terveiden  kavereiden kanssa voi puhua kun miten he nyt osaisivat samaistua ilman kokemusta tähän. En edes voisi vaatia sitä heiltä vaikka välillä suututtaa pienesti kun saan kutsun lähtemään johonkin. En mä voi vaikka kuinka haluisin. Kesä on niin huoletonta aikaa muille mutta nyt tuntuu itsellä, että koko maailma on mua vastaan ja koko tämä sairaus on vienyt multa lähes kokonaan kaiken mahdollisuuden olla itsenäinen sekä kykenevä aikuinen nainen. Menetin itsenäisyyden lähes heti kun sen sain. Kiitos vaan syöpä.

Aion kuitenkin pian hankkia uuden bussikortin Tampereen sisällä liikkumista varten ja toivon, että se olisi jonkinlainen portti menneeseen elämään edes pienin tavoin. Oon ollut täysin äidin kuskattavana helmikuusta lähtien. Bussissa istunut kertaakaan helmikuun jälkeen ja ennen sitä mun koko elämä oli yhtä busseilua päivittäin. Se on iso ja merkittävä ero kun elämässä kun ei pääse liikkumaan niinkuin ennen.

Haluan itsenäisyyden takaisin jollain tavoin edes kesän lepoviikkojen ajaksi.

TÄMÄN HETKINEN VOINTI

Heippa pitkästä aikaa! On kirjoittelut jäänyt vähemmälle tässä viimeisen kuukauden aikana koska on ollut rankkaa hoitokuurien takia ja muutenkin lepoviikot olen käyttänyt pääosin vaan itse lepäämiseen ja akkujen lataamiseen. Olo on tällä hetkellä kuitenkin mukava ja sen vuoksi on syytä kertoa teille ihanille vähän mun olotiloja ja miten hurisee. Tosissaan viime kuuri oli viime viikolla ja se viikko pääosin meni osastolla maatessa. Ja voi kuinka inhoan viiden päivän kuureja rankkuudenkin vuoksi. En tykkää yhtään yöpyä sairaalassa vaikka ennen nuorempana pidin sairaalaa sellaisena turvapaikkana, johon menen jos olisi kova hätä. Vaikka pääosin inhoan koko paikkaa niin on pakko myöntää, että siellä on mahtavia ihmisiä töissä, jotka auttaa jaksamaan siellä olemisen. Pääsin meinaan kesken tiputusten käymään sukulaisen ylioppilasjuhlissakin vaikka kova pettymys pääsi ensiksi iskemään päälle kun kuulin kuurin olevan viisi päivää eikä kolme, joka olisi mahdollistanut lauantaiseen juhlaankin pääsemisen. Eräs ihana hoitaja oli lohduttamassa mua kyseisellä hetkellä ja meni sitten ja järjesti mun seläntakana lääkärin kanssa, että lähtisin tiputusten välissä käymään juhlissa. Sain kolmen tunnin vapaan ja se oli ihan kohokohta koko viikossa. Yksi parhaimpia asioita mitä tämän vuoden puolella on tapahtunut ja niitä on oikeestaan aika vähän, joten sillä on suurta painoarvoa. Ihailen tuollaisia ihmisiä, jotka näkee toisen pahan olon ja tekee pienillä teoillaan toiselle paljon paremman mielen ihan vaan koska on hyvä ihminen ja osaa asettua toisen asemaan.

Viime viikolla mulle myös asennettiin keskuslaskimokatetri rintaan, joka on lievästi sanottuna syöpäsairaan paras kaveri. Ei enää kivuliaita kanyylivaihdoksia käsissä. Suonetkin alkaa haurastumaan sytostaattien takia, joten oli se kai aikakin asennuttaa kyseinen portti rintaan. Itse asennushan oli aivan jäätävä kokemus koska tyypillisesti mun tuurilla se epäonnistui ensimmäisellä kerralla. Se oli lähes jo koomista kun heräämössä tajuttiin, että hupsista keikkaa - se on liian lähellä sydäntä. Onneksi oli kerrassaan ihania hoitajia leikkaussali täynnä, jotka huolehti musta kun mä siellä peitteiden alla mietin, että tuleeko tässä kuolema ja koskahan tunnen leikkausviillot kun ensimmäisen leikkauksen puudutuksistahan on jo hyvä aika ja tässä pitäisi vielä maata toinenkin erä. Selvisin kuitenkin tästä "nopeasta" tunnin operaatiosta vajaalla neljällä tunnilla eikä suurempia traumoja jäänyt vaikka paikallispuudutusleikkaukset ei mulle kovin mieluisia ole.

Ensimmäinen lepoviikko alkaa olemaan kohta takana päin ja pahimmat olot toivottavasti sen mukana myös jäävät. Kaksi viikkoa vielä jäljellä. Oon kiitollinen, että sain kolmen viikon tauon. ♥ Tarkoituksena on nauttia nyt tulevista viikoista parhaimpani mukaan koska seuraava kuuri on kuulemma taas entistäkin rankempi. Nauttimisesta puheenollen!  Lähden risteilylle ensi viikolla ja odotan sitä kun kuuta nousevaa. Matkalaukku on jo kaivettu hyvissä ajoin eteiseen esiin, kovasti tehty ostoslistaa laivan nettisivuilla ja Rimin herkkupuolen jututkin kovasti mielessä. Tätä reissua mä tarvitsen juuri nyt. Tarvitsen pienen pakomatkan pois kaikesta tästä todellisuudesta. Onneksi mulla on matkaseurana maailman paras isä, äitipuoli ja pikkusisarukset. Monta kärpästä yhdellä iskulla.

KUN ENNUSTE ON KUOLEMA

Tässä iässä kuuluisi murehtia aivan kaikesta muusta kuin siitä, että mahdollisesti ei elä kovinkaan pitkään. Se on viimeisin asia mitä kenenkään pitäisi miettiä. Se on kuitenkin asia mitä mä joudun käsittelemään koska se on mun nykyelämää. Mä sain kuolemantuomion  helmikuun alussa. Mä oon mukamas kuolemansairas eli mä en voi koskaan parantua tästä syövästä ja elinajan odote ei ole pitkä. Lääkäri heitti arvioksi kuukausista vuoteen. Aika ja hoidot on kuitenkin muuttanut mun kuntoa ja koska kuntouduin kuin ihmeen kaupalla todella huonosta jamasta nykytilanteeseen niin lääkäritkään ei osaa enää kuin ihmetellä. Se ei kuitenkaan poista sitä faktaa, että mulle on sanottu mun kuolevan pian. Se ei poistu mun muistoista tai ajatuksista ikinä. Koita siinä sitten elää elämääsi normaalisti. Unelmoida tulevaisuudesta.

Helmimaaliskuussa kun olin sairaalassa täysin osastopotilaana ja sängystä en noussut kuin kävelylaitteen avulla siksi aikaa, että hoitaja petasi sängyn (parhaimpina päivinä). Niinä päivinä multa kyseltiin monesti, että haluanko mä jutella psykiatrin kanssa koska se olisi heidän mielestään tärkeetä ja he kokivat sen tarpeelliseksi. Rauhottavia söin kyllä silloinkin mutta ahdistus oli aivan kammottavaa mitä silloin koin jo pelkästään sen takia, että en pystynyt liikkumaan kuin terveenä ja kun sidottuna oot sänkyyn niin ajatukset tuntuu entistä pahemmilta. Päätin sitten lopulta, että psykiatri voisi tulla kun en mä siinä mitään menettäisi. Menetin kuitenkin.

Psykiatri oli mukava ja kaikinpuolin varmasti ammattitaitoinen. Hän ehkä kuvitteli mun olevan jotenkin valmiina hänen sanoilleen koska annoin itsestäni verbaalisesti aika vahvan kuvan kun näin jälkeenpäin mietin. Puhuin vaarin itsemurhasta, työasioista ja kaikesta koskien elämää. Hän kehui ja sanoi mun olevan kypsä ja että katson elämää harvinaisen hienosta perspektiivistä. Hän kuitenkin sai musta osia hajalle kun jutut siirtyi mun ennusteeseen. Kysymykset "miltä sellaisen kuuleminen tuntuu?" tai "onko se usein mielessä?" ei tuntuneet pahoilta mutta kun hän alkoi kertomaan "aikaisemmista tapauksista" ja siitä mistä he ovat ympäripyöreesti puhuneet ja miten muut ihmiset ovat käsitelleet sellaista uutista. Ne jutut pyörii edelleen mun mielessä koska hän kohdisti kysyvästi ja haastavasti muakin miettimään mielessäni esimerkiksi hautajaisia. Mitä haluaisin niissä olevan, miten mut olisi puettu arkkuun ja ketä siellä olisi kutsuttuna. Okei, jollakin tuollainen ehkä auttaisi surutyössä mutta mulle se oli vaan aivan liikaa. Tilanteen jälkeen romahdin ihan täysin ja tuntu, että irtaannuin ihan omasta kehostani. Siinä se ihminen nyt puhui kun mä oikeesti kuolisin. Kaikki noi asiat vaan vahvisti sitä että mä jumalauta tulen kuolemaan. Todellisuudessa kukaan ei tiedä tulenko mä kuolemaan neljän kuukauden vai seitsemän vuoden päästä. Ei sitä tiedetä vielä ja mun pitäisi se iskostaa päähäni. Enää se ei vaan ole mahdollista.

Mun syöpä on niin harvinainen, että siitä ei googlettamalla löydä yhtäkään suomenkielistä hakutulosta. En tiedä minkälainen mun syöpä on kuin sen verran, että se on 0,2 prosentin luokkaa syövistä ja ennusteet kaikinpuolin huonoja. Syöpä voi olla monimuotoinen kuten kaikissa tapauksissa. Mulla on kuitenkin sen verta monimuotoinen, että Helsingissä sitä lääkärit tutkii tälläkin hetkellä Taysin rinnalla ja he ovat vähän kiikunkaakun, että onko kyseessä sittenkin joku muu harvinainen syöpä kun selkeitä tuloksia ei saada. Yhtä epätietoisuutta siis kaikki. Epätietoisuus ei ainakaan helpota tämän asian käsittelyä ja monesti olen sanonutkin läheisille, että mieluusti haluisin sairastaa edes syöpää joka olisi tunnettu ja sitä osattaisiin hoitaa. Mä joudun vaan kestämään hoitokokeilut ja katsomaan, että alkaako myrkyt ja sädehoito vaikuttamaan. Kukaan ei tiedä koska tätä ei ole koskaan Suomessa hoidettu. Suomen parhaat syöpälääkäritkin ihmeissään ja pyörittelee kysymyksiä päässään. Yhtä kysymysmerkkiä kaikki tuntuu olevan edelleen.

Kun mulle iskettiin käteen eläkepaperit ja tajusin, että töihin en enää koska ehkä palaa. Se oli ehkä kovempi isku alussa kuin se, että mä saatan kuolla nuorena. Onneksi se kuulemma voidaan vetää takaisin jos mä kykenen taas työskentelemään joku päivä. Mun työ on ja oli mulle aivan koko elämä ja tärkee kaikinpuolin. Ikävöin päivittäin töihin lähtöä, työkavereita ja lapsia. Toivon selviytymiseni rinnalla myös kovasti, että joskus pääsen töihin palaamaan. Onneksi kuitenkin mä voin vierailla töissä aina ja mua siellä kovasti odotellaankin. Ihanat tekstiviestit pomolta ja lasten tekemät askartelut postimiehen tuomina vaan kantaa paremmin mua eteenpäin. Pienet asiat taas kerran auttaa jaksamaan eteenpäin elämässä ja niiden muistelu pahimpina hetkinä on parhainta mielenterapiaa vaikka se olisi liiankin vaikeeta kaiken mustan sisältä nähdä mitään värikästä. Asenne ratkaisee kaikessa kuitenkin lopulta.

Hemmetin vahvaa asennetta tämä ainakin vaatii.

SYÖPÄHOITOJEN KESKELLÄ

Hetki vierähtänyt taas kun oon viimeksi blogia availlut kirjoittamis tarkoituksiin. Kirjoitusolo kuitenkin ihmeen kaupalla iski juuri äsken eli kolmen aikaan keskellä yötä. Aion ottaa hetkestä ilon irti kerran olokin on myötämielinen tällä hetkellä oikeenkin sopivasti. Voisin siis hieman kertoa tilanteesta ja siitä missä mennään vaikka paljoa ei ole kerrottavaa koska vaikka paljon on tapahtunut niin se kaikki paljous on aika pitkälti samanlaisuutta.

Hoitoja mulla on nyt takana viikon sädehoidosta kahteen sytostaattierään eli kolmas vielä edessä ja sen jälkeen olisi välikuvaukset josta nähdään miten hoidot on alkanut vaikuttaan pääkasvaimeen (jota ei luojan kiitos enää lääkärit löydä käsituntumalla. kadonnut sädehoidolla? olisipa.) ja levinneeseen osaan eli luuston tilaan. Odotukset on äärettömän korkeella vaikka syöpä kuinka on äärimmäisen harvinainen, pahanlaatuinen ja ennusteet huonot. Oon kuntoutunut aivan vaippaepiduraalisänkypotilaasta täysin kävelevään (pieniä matkoja toki) ja siedettävästi selviytyvään syöpäpotilaaseen. Kipuja on kolme kuukautta taaksepäin verraten prosentin verran ehkä jos silloin oli prosentit sadan luokkaa. Se johtuu pääosin varmaankin siitä, että murtunut lanneranka on parantunut. Monet monet monet lääkkeet on tippunut ainakin hetkellisesti vaan muutamaan ja kaikki apuvälineet on palautettu sairaalalle. En tarvitse kävelyn tueksi enää laitteita enkä sairaalasänkyä mikä oli äidin luona mun sänkynä. Oon voinut olla jo yhden yön täysin yksin omassa kodissani ja oon tehnyt alusta loppuun pitsan. Pieniä suuria asioita on tapahtunut ja ne luo toivoa aivan käsittämättömän paljon vaikka pääosin olo on voimaton ja henkisesti uupunut.

Oon kiitollinen tämän hetkisestä olosta koska muutamia viikkoja sitten eli ensimmäisen myrkkyerän jälkeen oksensin viikon ja olin siis täysin syömättä eikä todellakaan voinut tehdä yhtään mitään. Elimistö on silti kuitenkin ja varmasti on koko hoitojen ajan aivan lukossa, iho sekä lihakset on kipeät ja kylkiä aristaa kun myrkyt vaikuttaa luihin. Kaikkia noita lukuunottamatta mä voin tällä hetkellä hyvin. Ruoka, juoma ja lääkkeet ei tule oksentaen ulos ja oon voinut käydä jopa shoppailemassa Askossa. Huomennakin tai oikeestaan tänään on edessä lisää sisustuskauppakiertelyä. Parasta terapiaa vaikka jalat ei kovin pitkiä aikoja jaksa käppäillä eikä olokaan nyt kestä reilusti yli tuntia pidempään ylhäällä oloa varsinkaan kodin ulkopuolella. Pienin askelin ehkä kuitenkin saan kiinni taas tavallisesta elämästä edes hetkellisesti. Ei sitä taas tiedä mitä viikon päästä on edessä kun saan viisi päivää uusia myrkkyjä osastolla. Sen viikon jälkeen olot ja kivut voi joko palata tai olla palaamatta. Myrkyt vaikuttaa aina hoitoviikon jälkeen viikon jollain tavoin eikä sitä koskaan osata ennustaa. Ensimmäinen erä kun toi mulle oksentelun ja toinen taas jatkuvan itkemisen ja suukivun. Kolmas voi tuoda mitä vaan joten sen takia koen nämä kaksi lepoviikkoa aina tärkeiksi ja erityisesti tämän viimeisen jolloin saa jo liikkua ulkomaailmassa eikä tarvitse varoa flunssaisia ihmisiä tai muuta vastaavaa. Silloin ehkä kun pystyy latailemaan akkuja ja jopa tekemään jotain itselle tärkeetä. Onneksi vointi on hyvä ja sen vuoksi on mahdollista tehdäkkin jotain pientä kivaa. Tarkoituksena kun olisi hieman pitkästä aikaa teille kuvata mun eilisen ja nyt tämän tulevan päivän sisustusostoksia. Voi kuinka sitäkin asiaa kaipaan!

Tässä ehkä oli tähän hetkeen tarpeeksi väliaikatietoja. Ei sitä tiedä koska taas iskee kirjoitushimo syöpähoitojen osalta.

Säästellään kirjoitusenergiaa päivälle.. :)

PARANTUMATONKO?

Mistähän sitä voisi aloittaa? Oon miettinyt tämän kirjoittamista monen monta päivää ja nyt viimeisenä kotilomapäivänä mulla on sen verta energiaa, että jaksoin tietokoneen avata ja istahtaa hetkeksi kun sekin vihdoin on jo jollain tavoin mahdollista. Asiaa on niin paljon, että en todella tiedä mistä aloittaa ja on paljon asioita mitä en edes jaksa tai halua alkaa avaamaan. Tähän hetkeen muutama asia ja myöhemmin ehkä lisää.

Karusti ja pehmittämättä aion nyt kertoa minkä diagnoosin olen saanut. Tarkemman diagnoosin niin sanotusti. Sairastan äärettömän harvinaista syöpää ja se on parantumaton. Muuta ei osata sanoa ja varsinkaan tässä vaiheessa kun olen saanut viikon sädehoitoa ja muut viikot olen sairaalassa vain ollut huumattuna kipujen takia tai oksentanut itseni entistä hajemmalle. Kuitenkin olo on nyt kohentunut ja olen päässyt erilaisista kipupumpuista ja epiduraalipuudutuksista eroon. Pystyn jo kävelemään apuvälineillä tai pieniä matkoja jo ilmankin. Voin käydä jo vessassa enkä ole kestokatetriin sidottuna. Surkea elämä on jo hieman siedettävämpää nyt ja pienet asiat tuo toivoa ja iloa. Ensi viikolla alkaa jo solusalpaajahoidotkin, joten päästään näkemään taas uutta.

16 päivää sairaalassa maattuani on asiat muuttuneet ja ajatus elämästä on ymmärrettävästi nyt aika hakusessa ja kun kaikelta tuntuu lähtevän pohja niin se on yhtä roikkumista. Tää kaikki tuntuu pelkältä roikkumiselta ja odottamiselta. Onneksi mulla on rakastava lähipiiri joka tekee kaikkensa, että saan parasta hoitoa. Helsingin syöpäsairaalakin on tietoinen musta ja ne sieltä päästä auttaa joko konsultoiden tai ehkä jopa siirryn sinne lopulta jos en saa tarpeeksi pätevää hoitoa mun syövän kanssa täällä. Onneksi parantumatonkin voi parantua vaikka se olisi ensisijaisesti järkyttävä tieto pelkän syöpädiagnoosin lisäksi.

Psykiatri mua kehotti kirjoittamaan teille ja oon tyytyväinen, että jaksoin edes tämän verran. Kirjoittaminen on kovin rakas harrastus ja koitan sitä ylläpitää kaikkien voimien ja kipujen rajoissa. Paljon kun on kerrottavaakin. Uskon kuitenkin, että pian taas mun lihaksetkin on palautumassa normaaliin kuntoon ja jaksan näpytellä koneellakin enemmän. Pieniä tavoitteita vain eikä yhtään ylimääräistä stressiä.

Ainiin, huomenna täytän jo 22-vuotta.

EI HYVIÄ UUTISIA

Pitkään aikaan ei ole musta kuulunut ja syyn tulen kertomaan tänään. En aio tehdä tästä pohdiskelevaa tai pitkää tekstiä koska mulla ei ole siihen yhtään voimia. Toivon, että siellä vielä ihmiset on kiinnostuneita seurailemaan mun juttuja vaikka viime aikoina niitä ei ole tullut ja en voi luvata tulevankaan hetkeen.

Monen kuukauden ajan olen kärsinyt järkyttävistä selkäkivuista ja niiden kanssa olen opetellut väkisinkin elämään. Helmikuun alkupäivinä kuitenkin seinä tuli vastaan ja töissä oleminen ei enää ollut mahdollista. Hakeuduin yksityiselle puolelle fysiatrian erikoislääkärille josta mulle määrättiin kovat kolmiolääkkeet sekä tehtiin lähetteet fysioterapiaan välilevynpullistumaepäilyksen vuoksi. Kovat tuskat pahenivat voimakkaiden lääkkeidenkin kanssa ja fysioterapian aloitus ei käynyt edes mielessä. Olin pari viikkoa sairaslomalla ennen kuin menin nyt viikko sitten sunnuntaina uudestaan lääkärille, eri lääkärille, joka huomasi hädän. Sain lisää lääkkeitä, ajan maanantaille ortopedian erikoislääkärille ja magneettikuvaan kiireellisen lähetteen. Maanantaina kävin ortopedillä ja magneeteissa. Odottaa sain tiistaihin kun ortopedi soitti tulokset niinkuin oli luvannut. Se puhelu on ollut nyt hirveän muutoksen alku.

Sain käskyn hakea lähetteen Tayssiin ja sinne sitten kiireellä lähdettiinkiin koska puhelimessa ortopedi sanoi kuvissa löytyneet jotain mikä pystytään vain Taysissa käsittelemään ja mulla on kova riski halvaantumiselle. Se laittoi vauhtia. Keskussairaalassa odotin monta tuntia vuodeosastolla kirurgia, joka heti saapuessaan läväytti vasten kasvoja, että mulla on kasvain joka on murtanut lannerangan nikamia. Se on ollut syy mun tuskaiseen selkäkipuun. Selkäkipu johtui kasvaimesta, ei välilevynpullistumasta mitä epäiltiinkin samankaltaisten kiputilojen takia. Tämä vaihtoehto ei käynyt silti mielessä.

Pari päivää meni täydellisessä epätiedossa asian suhteen. Torstaina kuitenkin sain tiedon, että kasvain on pahanlaatuinen jo pikatuloksien perusteella. Se tieto on vienyt pohjan nyt kaikelta. Asiaa yritän käsitellä yksin ja myös läheisten kanssa, jotka ihanteellisesti mua tukevat kellon ympäri. Yksin en saa ja pysty enää asumaan koska pelkkä sängyssä kääntyminen ja nouseminen on vaikeeta ja tarvitsen siihen apua. Kovien lääkitysten vuoksi makaan päivät sängyssä ja ainoostaan pesulle sekä vessaan nousen tuetusti ja kävelletysti. Syöpäuutisen käsittäminen on vielä kesken ja tunteiden vuoristorata on käsittämätön. Ihmisten suru tässä tuhoo kaikista eniten mutta luojalle kiitos mulla on äiti, joka on mun kanssa kokoajan yötäpäivää. En selviäisi tästä muuten.

Ensi viikolla mulla on heti maanantaina verikokeiden ottaminen ja keskiviikkona on suurempi lisätutkimuspäivä kun kuvataan muu vartalo kasvainten ja etäpesäkkeiden varalta sekä tapaan vanhempieni kanssa patologin ja oman sairaanhoitajani joka tulee olemaan koko hoitoni ajan mun oma hoitaja. Ensi viikon jälkeen on vielä kerran magneettikuvaus jonka jälkeen leikkaavat lääkärit ja hoitajat alkavat tekemään lopullista hoitosuunnitelmaa. Riittääkö pelkkä leikkaus vai tarvitsenko solusalpaajia sekä sädehoitoa. Kaikki on yhtä suurta kysymysmerkkiä paitsi se, että mulla on todella syöpä. Se mitä kukaan ei koskaan uskoisi itse saavan.

Arvostan suuresti teitä, jotka jaksatte odottaa postauksia ja sitä, että palaisin aktiiviseksi blogin suhteen. Ehkä tämä postaus valoittaa miksi musta ei kuulu ja toivon saavani ymmärrystä sen suhteen. Koitan jaksaa jotenkin päivitellä hoidon alkua tai edes ajatuksia tänne. Se on vaan hyvin rankkaa kun monina päivinä ei pääse edes itse vetämään peittoa paremmin. Viikko sitten viimeksi jaksoin tietokoneenkin avata.

Tämän kertominen oli yllättävän vaikeaa. Vähäiset voimatkin kuluivat tähän.