KUUDES SYTOKUURI TAKANA

Kolmas kotipäivä meneillään kuudennen hoitokuurin jälkeen. Takana siis on jo aika pitkä matka sytostaattien kanssa ja vielä olisi edessä ainakin pari kertaa ennen pientä breikkiä. Olo on mitä mainioin tällä hetkellä vaikka väsynyt tietenkin on ja kortisoonin aiheuttama jatkuva nälkä riesana kokoajan. On tämä kuitenkin huomattavasti mukavampaa kuin se, että oon yli viisi kiloa kevyempi sairaalaviikon jälkeen kun en ole mitään syönyt ja näytän todellakin pelottavalta. Stereotyyppiseltä syöpäpotilaalta eli riutuneelta. Tällä hetkellä näytän jopa itseltäni jos vaan heitän peruukin päähän (kyllä, hankin sen) ja hieman meikkiä naamaan. Täydellinen kulissi kuten aina sanon. Kulissi kuitenkin mahdollistaa mulle suhteellisen itsevarman olon kun vaatteetkin istuu paremmin kun on tukka päässä. Tämä tukka varsinkin kun on niin aidon ja oman näköinen. Monet ihmiset ei ole edes tajunneet, että mulla on peruukki kun ovat nähneet. Onnistunut hankinta vaikka iso investointi olikin. Kiitos kuitenkin sairaalalle maksusitoumuksesta koska en mä ala yksin maksaan puolta tuhatta peruukista. On tämä kuitenkin sen arvoinen.

Hoidoissa on siis mennyt aikaa ja nyt kotona levätessä. Joka päivä yritän tehdä jotain mukavia juttuja ja aloitin jo tällä viikolla ajoissa vaikka suositusten mukaan näin ei kannata tehdä. Veriarvot ja hemoglobiini on alhaset koska sytostaatit myllää vielä kropassa ja senpä vuosi infektioriskit on paljon korkeemmat tällä hetkellä. Koitan ottaa rauhassa vaikka tekisi mieli kimpoilla joka paikassa kun olo on hyvä. Elämisen tahto puskee läpi. Pidetään silti järki päässä, että ei tule mitään infektioo koska yhtään ylimääräsiä sairaalapäiviä en kaipaa. Enkä halua pahentaa mun uutta diagnoosia eli anemiaa. Se kun tästä puuttuikin hämmentämästä soppaa.

Viimeinen päivä tätä kuuta mulla on kropan CT-kuvauskin. Toinen kuvaus nyt hoitojen ajalta ja kieltämättä jännittää aivan helvetisti jos rumasti voi sanoa. Se on kuitenkin sellainen pieni etappi aina tässä hoitojen ajalla kun nähdään, että onko hoidot edelleen jatkuneet hyvin vaikuttavina vai onko mitään muutoksia edes tapahtunut. Rukoilen, että olisivat vaikuttaneet positiviisesti. Se kuitenkin saattaa tarkoittaa, että mulla on leikkaus edessä jos kasvain on pienentynyt. Ainakin näin mulle ilmaisi eräs alkuaikojen sairaanhoitaja kun tavattiin yksi päivä sairaalan kahviossa. Kuulemma jonkinlainen tapaaminen on lääkäreillä musta ja käydään läpi mun edistymistä, hoitoa ja tulevaa. Apua. Onko edessä taas sairaalassa sänkypotilaana makaaminen ja uudestaan kuntoutuminen? En halua.

Koitan ja aionkin sysätä nyt hetkeksi suurimmat sairaalajutut pois mielestä ja keskittyä jokaiseen päivään hyvillä mielin. Tästä viikosta kun on tulossa niin kiva. Tarkoituksena olisi Viikinsaaressa vierailu, elokuvissa käynti, meksikolaisessa ravintolassa herkuttelu ja shoppailu. Aurinko voisi vielä paistaa kovemmin!

ONNELLISUUTTA

Heipsuli! Tapahtumarikkaita päiviä takana muutama ja nyt istun omalla sohvalla tyytyväisenä siihen, että välillä taivaankappaleet on kohdillaan ja joku isompi taho ei pilaa kaikkea mitä haaveilen. Jouduin melkein työntämään syrjään tältä viikolta iskälle lähtemisen mitä olin jo monta viikkoa halunnut. Perjantaina kun yllätäen jouduinkin lähtemään sairaalaan osastolle huonojen veriarvojen takia. Luulin pääseväni illaksi kotiin mutta en sitten kuitenkaan päässyt koska tulehdusarvoja myöten kaikki päin härän berberiä. Loppujen lopuksi jouduin olemaan osastolla kaksi päivää ja viimein sunnuntaina hoitaja hymyillen ilmoitti, että pääsen kotiin koska veriarvot on alkaneet nousemaan hitaasti mutta varmasti. Oli riemu revetä kun pääsinkin lähtemään isälle Kärkölään.

Viimeiset neljä päivää on siis olleet aivan ihania. Päässyt viettämään aikaa toisen perheen kanssa, nukkunut hyvin ja päässyt eroon hetkeksi Tampereesta, joka mua muistuttaa sairaudesta päivittäin. Jokainen kilometri kauempana sairaalaa on mulle henkisestikkin kilometri kauemmaksi sairaudesta. Sitä tunnetta on vaikee selittää mutta mitä kauemmaksi pääsen niin olokin paranee. Heti seuraavankin sairaalaviikon jälkeen on päästävä iskälle koska univelkaa varmasti kertyy sairaalaviikon ja sen jälkeisen viikon osalta eikä todistetusti missään muualla saa nukuttua niin hyvin kuin pilkkopimeessä lastenhuoneessa pikkusisaruksien kanssa.

Käväsimme Orimattilan kotieläinpuistossakin toissapäivänä ja samalla reissulla tuli tehtyä shoppailureissu Suomen suurimmassa outlet-myymälässä. Mukaan tarttui koristetyynyjä ja ihania suihkusaippuoita. Missään ei siis voi käydä ostamatta yhtään mitään. Se on mun yllä vallitseva kirous. Onneksi elämä on opettanut tässä viimeisen puolen vuoden aikana, että menetetyt eurot ei ole mitään verrattuna elämästä nauttimiseen. Teen kaikkea mistä nautin ja teen sen katumatta. ♥

EHDOTTOMAN ELOSSA

Päivittäin kohtaan erilaisia suhtautumisia muhun ja erityisesti siihen, että oon sairas. Monet varovat sanojaan ja kaunistelevat lauseitaan. Jättäydytään helposti katselemaan taka-alalle miten reagoin ja kuinka kerron voinnistani ennen kuin uskalletaan kysyä suoraan tai kertoa omia ajatuksiaan. Mä en kuitenkaan mene hajalle siitä, että syövästä puhutaan tai ihmiset kertovat murheitaan. Se muiden avautuminen on muuten yllättävän vaikeaa monelle koska ajatellaan, että syöpää pahempia murheita ei kauheesti ole ja turha valittaminen on väärin. Se on osittain totta mutta murheet ne on sorsallakin. Ei ikinämilloinkaankoskaan pidä väheksyä toisen murheita vaikka itsellä saattaisi olla jossain mittakaavassa vakavampi tai suurempi sellainen. Voisinpa sen jokaisella ihmiselle kertoa koska hitto mä haluan kuulla mun läheisten ja kavereiden murheita sekä ajatuksia edelleen. Sairastuminen ei oo tehnyt musta itsekeskeistä tai itsesäälissä rypevää.

Syövästä puhuminen on ainakin itselleni todella vahvistavaa. Se auttaa mua jaksaan päivittäin eteenpäin. Kyseinen sairaus ei kuitenkaan ole ainut asia mikä mut nykyään määrittelee vaikka se valtava osa onkin ja jatkuvasti puheenaiheena. Mä oon edelleen se sama tyyppi joka unelmoi karkkibuffetista omissa häissään, äitiydestä, mansardikattoisesta omakotitalosta, Järvenpäässä asumisesta ja pitkästä työurasta varhaiskasvatuksessa. Unelmat, haaveet, ajatukset ja minä oon pysynyt samana vaikka oon vakavasti sairas. Haluan olla askeleen edellä mun sairautta niin kauan kun pystyn. Elän täällä edelleen ja vaikka mulla olisi kuolemanvakava sairaus - ei se silti tarkoita luovuttamista. En ole luovuttaja luonteeltani ja en anna minkään sairaudenkaan heikentää mun vahvaa tahtoa selvitä ja olla joskus yksi niistä, jotka on selvinnyt harvinaisesta syövästä. Ajattelisipa kaikki näinkin musertavassa tilanteessa näin.

Ahdistaa kuvitella muiden tässä tilanteessa olevien monien nuorien ajatuksia. Heidän, jotka ei todellakaan suhtaudu näin myönteisesti elämään ja on jo jollain tasolla luovuttanut. Heitä on enemmän kuin monikaan osaa kuvitella. Toivon, että joku samassa tilanteessa oleva eksyisi tänne mun blogiin ja saisi jonkinlaista lohdutusta, että koskaan ei oo liian myöhästä parantua tai saada ihmettä. Mäkin tarvitsen sen ihmeen ja oon aika varma, että sen tuun saamaan sillä että jaksan uskoauskoauskoauskoa ja vielä kerran uskoa. Syöpää ei toivo pahimmalle vihamiehellekkään ja kun sen saa itselle niin haluaa vaan antaa suuren ryhmähalin kaikille muille, joilla se myös on. Se voi viedä ihmiseltä kaiken tai antaa täysin uuden elämän. Ei kuitenkaan anneta syövän ottaa yliotetta ja päästä määrittelemään meitä.

Mä opettelin lähes täysin kävelemään uusiksi lannerangan murtumisen vuoksi, ollut halvaantumisriskissä syöpäkasvaimen takia ja saanut lyhyen elinajanodotteen. Noista mikään syy ei kuitenkaan ole tarpeeksi iso luovuttamiseen. Eikä ole ollut missään vaiheessa. Ylös ja eteenpäin mennään joka päivä - niinä vaikeinakin.

Pitäkää lippu korkeella aina - oli murhe mikä tahansa.

TALLINNAN OSTOKSIA

Lupailin viime viikolla tekeväni postausta ostoksista mitä Tallinnasta löysin mutta sitten tuli pieni muutos matkaan ja sainkin tietää, että mulla on mahdollisuus lähteä uudestaan Tallinnaan shoppailemaan tällä viikolla. Enhän mä nyt siitä voinut kieltäytyä, joten toistamiseen viikon sisään mä lähdin Viron puolelle. Viimeisimmällä kerralla mentiin autolla, joten mahdollisuus oli lähteä jonnekkin muualle kuin Sataman lähistölle. Suunnattiin heti suoraan Rocca Al Mareen ja siellä vierähtikin yli nelisen tuntia. Ostelin mukavan määrän uusia koruja sieltä mutta muuten ei oikein muuta lähtenyt mukaan paitsi Iittalan kaksi uutta mukia kokoelman jatkoksi sekä uusi musta lompakko. Kaikkia ostoksia en siis viitsinyt tähän postaukseen laittaa koska tästä olisi tullut kerrassaan liian iso kuvamateriaaliltaan.

Laivalta ostin kummallakin reissulla valtaosan kaikesta. Victoria's Secretiltä muutaman bodymistin, kaksi uutta O.P.I:n kynsilakkaa, kaksi huulipunaa, neljä eos huulirasvaa sekä Escadan uuden kesätuoksun. Karkkia myöskin lähti valtavat määrät kotiin laivalta mutta niin se kuuluukin. Risteilyt tai muuten laivalla olemiset ei oo mitään ilman laivakarkkien ostamista. Ne on vaan sen verta spesiaaleja vaikka ei normaalisti karkkeja edes ostelisi kaupasta. Tätä mieltä mä oon. ;)

Shoppaileminen Viron puolella on aina jotenkin ollut mun mielipuuhaa vaikka Suomessa se ei nappaa niin suuresti. Vaikuttaako siihen sitten eri liikkeet vai alhaisempi hintataso mutta se on silti sellainen juttu mikä ei oo ikinä muuttunut. Se on pysynyt näin ihan nuoresta lähtien kun muistelen mummunkin kanssa tehtyä reissua aikoja sitten. Silloinkin innoistuin vaatekaupoista mutta Suomessa ei vaan nappaa. Haen Suomen kaupoista sen mitä tarvii ja that's it enkä edes katsele huvikseni mitään muuta oikeestaan. Virossa kuitenkin viihdyn kaikissa kaupoissa pitkään. Hintatason alhaisuus Suomeen verrattuna sen taitaa kyllä tehdä.

Tykkäättekö te käydä Tallinnassa?

KESÄ, SYÖPÄ JA ITSENÄISYYS

Aluksi on pakko kertoa, että risteilyreissu meni hyvin. Oli hauskaa käydä jossain muuallakin kun sairaalassa kodin lisäksi. Paljon tuli shoppailtua ja ostoksista taidankin tehdä postauksen vanhaan tuttuun tapaan muutaman päivän sisällä tai heti kun pääsen kipeiden jalkojeni kanssa maahan polvilleen kuvaamista ajatellen.

Haluni kirjoittaa ei tällä kertaa kuitenkaan kohdistunut reissuun vaan kesään ja siihen kun lisukkeena on syöpä. Kesä kun tunnetusti on suomalaisilla vuoden kohokohta koska silloin meillä on edes pieni mahdollisuus luopua toppatakeista ja nauttia kesäruokaa terassilla ilman sateenvarjoo pään päällä. Murheeni on lähes joka kesä aika pieniä ollut kun en oikeestaan stressaa nykyään rusketuksesta sun muista kesähömpötyksistä. Tänä kesänä erityisen vähän välitän rusketuksesta koska syövän vaarat ei ole mulle enää vaaroja vaan todellisuutta. Toisaalta kun alkukesästä mökillä auringossa maatessani huopien alla ja muiden huolehtiessa, että kasvoilleni laitetaan aurinkorasvaa - tokaisin mummulleni, että sehän on vähän turhaa laittaa aurinkorasvaa kun syöpä on jo mussa. En kuitenkaan vähättele aurinkorasvan tärkeyttä todellisuudessa vaikka kuinka itselläni olisi jo tämä sairaus. Oon entistä tarkempi vaan noiden asioiden suhteen ja haluaisin, että mun ympärillä olevat muutkin ihmiset ovat. Äitini, joka on ollut aina auringonpalvoja - ei sitä enää ole diagnoosini jälkeen.

Itse oon todella innoissani kesästä koska lämpimät kelit, luonnon kauneus ja "elämän helppous" kiehtoo. Asiat ei kuitenkaan ole niin yksinkertaisia enää ja tähän varmasti pystyy samaistumaan jokainen syöpää sairastava, jotka kärsivät selvistä fyysisistä oireista tai hiuksettomuudesta. Monet sytostaatteja saaneet naiset varmasti ovat joskus tai tälläkin hetkellä stressanneet, että huivi vai peruukki päähän +25 asteiseen paahteeseen. Rohkeimmat vetävät sitten ilman mitään. Itselle vastaus on huivit koska peruukkia en ole vielä edes käynyt ostamassa vaikka sairaala jo lippulappuset antoi aikoja sitten. Peruukki ei ole vaan oma juttuni ainakaan tällä hetkellä vaikka huivitkin on "vaikeita" ja varsinkin kun miettii tulevia helteitä. Onko pää märkä aina kun astuu ulos paahteeseen? Siinäpä mukava riesa jos näin tulee oleen. Itsellä kun on jonkun verran hiuksia mutta ei täydellisen peittävästi niin en ole julkisilla paikoilla ilman huivia. Eri asia voisi olla jos olisin uskaltanut leikata kaiken pois jo silloin kun hiukset alkoivat lähtemään sinä eräänä hirveenä päivänä äidin vessassa. Ajatellut oon kokoajan, että parempi tämäkin vähä on kun sitten joskus hoitojen loputtua hiukset alkavat kasvaa niin on jotain pohjaa jo valmiiksi.

Huivistressin lisäksi on mielessä käynyt myös se, että mitä jos en koko kesänä pääse nautiskelemaan lämmöstä. Itselle tämä sairaus kun on tuonut ikävän lämmönsäätelyongelman. Palelen tai olen kuumissani kokoajan, hyvä olo on harvinaista herkkua. Saatan palella peiton alla sohvalla mutta 35 sekunnin päästä hiki valuu niskaa pitkin mutta silti iho on kananlihalla koska palelu on kuitenkin päällä. Tämäkin on ilmeisen yleistä koska mummuni veljellä todettiin myös syöpä alkuvuodesta ja mökillä jutellessamme hänkin kertoi, että palelee ja siihen päälle on tuskasen kuumissa olotiloissa. Onkohan näin kaikilla sytoja saavilla? Vaihtaisin tämän pois mistä hinnasta tahansa. Olisin niin iloinen jos pääsisin pitämään ulkona t-paitaa ilman palelua ja siihen päälle hikoilua. Kuulostaa mystiseltä, että miten voi palella ja hikoilla samaan aikaan mutta voi kuulkaa, tämä piru on tuonut niin paljon kummallisia oireita ja vaivoja, että mikään ei enää yllätä.

Pienempi stressi mutta stressi kuitenkin kohdistuu sitten kesävaatteisiin ja huivien yhdistelyyn. Miten huivi ja kesämekko sopii yhteen vai sopiiko ollenkaan? Kuinka peitän unettomuudesta johtuvat tummat silmänaluset ilman, että joudun käyttämään meikkiä kilotolkulla? Pääsenkö millään tavoin nauttimaan kesästä niinkuin muut? Kaikki pienet kysymykset mutta silti kuitenkin niin isot jutut pyörii päässä ja ei näistä oikein terveiden  kavereiden kanssa voi puhua kun miten he nyt osaisivat samaistua ilman kokemusta tähän. En edes voisi vaatia sitä heiltä vaikka välillä suututtaa pienesti kun saan kutsun lähtemään johonkin. En mä voi vaikka kuinka haluisin. Kesä on niin huoletonta aikaa muille mutta nyt tuntuu itsellä, että koko maailma on mua vastaan ja koko tämä sairaus on vienyt multa lähes kokonaan kaiken mahdollisuuden olla itsenäinen sekä kykenevä aikuinen nainen. Menetin itsenäisyyden lähes heti kun sen sain. Kiitos vaan syöpä.

Aion kuitenkin pian hankkia uuden bussikortin Tampereen sisällä liikkumista varten ja toivon, että se olisi jonkinlainen portti menneeseen elämään edes pienin tavoin. Oon ollut täysin äidin kuskattavana helmikuusta lähtien. Bussissa istunut kertaakaan helmikuun jälkeen ja ennen sitä mun koko elämä oli yhtä busseilua päivittäin. Se on iso ja merkittävä ero kun elämässä kun ei pääse liikkumaan niinkuin ennen.

Haluan itsenäisyyden takaisin jollain tavoin edes kesän lepoviikkojen ajaksi.

TÄMÄN HETKINEN VOINTI

Heippa pitkästä aikaa! On kirjoittelut jäänyt vähemmälle tässä viimeisen kuukauden aikana koska on ollut rankkaa hoitokuurien takia ja muutenkin lepoviikot olen käyttänyt pääosin vaan itse lepäämiseen ja akkujen lataamiseen. Olo on tällä hetkellä kuitenkin mukava ja sen vuoksi on syytä kertoa teille ihanille vähän mun olotiloja ja miten hurisee. Tosissaan viime kuuri oli viime viikolla ja se viikko pääosin meni osastolla maatessa. Ja voi kuinka inhoan viiden päivän kuureja rankkuudenkin vuoksi. En tykkää yhtään yöpyä sairaalassa vaikka ennen nuorempana pidin sairaalaa sellaisena turvapaikkana, johon menen jos olisi kova hätä. Vaikka pääosin inhoan koko paikkaa niin on pakko myöntää, että siellä on mahtavia ihmisiä töissä, jotka auttaa jaksamaan siellä olemisen. Pääsin meinaan kesken tiputusten käymään sukulaisen ylioppilasjuhlissakin vaikka kova pettymys pääsi ensiksi iskemään päälle kun kuulin kuurin olevan viisi päivää eikä kolme, joka olisi mahdollistanut lauantaiseen juhlaankin pääsemisen. Eräs ihana hoitaja oli lohduttamassa mua kyseisellä hetkellä ja meni sitten ja järjesti mun seläntakana lääkärin kanssa, että lähtisin tiputusten välissä käymään juhlissa. Sain kolmen tunnin vapaan ja se oli ihan kohokohta koko viikossa. Yksi parhaimpia asioita mitä tämän vuoden puolella on tapahtunut ja niitä on oikeestaan aika vähän, joten sillä on suurta painoarvoa. Ihailen tuollaisia ihmisiä, jotka näkee toisen pahan olon ja tekee pienillä teoillaan toiselle paljon paremman mielen ihan vaan koska on hyvä ihminen ja osaa asettua toisen asemaan.

Viime viikolla mulle myös asennettiin keskuslaskimokatetri rintaan, joka on lievästi sanottuna syöpäsairaan paras kaveri. Ei enää kivuliaita kanyylivaihdoksia käsissä. Suonetkin alkaa haurastumaan sytostaattien takia, joten oli se kai aikakin asennuttaa kyseinen portti rintaan. Itse asennushan oli aivan jäätävä kokemus koska tyypillisesti mun tuurilla se epäonnistui ensimmäisellä kerralla. Se oli lähes jo koomista kun heräämössä tajuttiin, että hupsista keikkaa - se on liian lähellä sydäntä. Onneksi oli kerrassaan ihania hoitajia leikkaussali täynnä, jotka huolehti musta kun mä siellä peitteiden alla mietin, että tuleeko tässä kuolema ja koskahan tunnen leikkausviillot kun ensimmäisen leikkauksen puudutuksistahan on jo hyvä aika ja tässä pitäisi vielä maata toinenkin erä. Selvisin kuitenkin tästä "nopeasta" tunnin operaatiosta vajaalla neljällä tunnilla eikä suurempia traumoja jäänyt vaikka paikallispuudutusleikkaukset ei mulle kovin mieluisia ole.

Ensimmäinen lepoviikko alkaa olemaan kohta takana päin ja pahimmat olot toivottavasti sen mukana myös jäävät. Kaksi viikkoa vielä jäljellä. Oon kiitollinen, että sain kolmen viikon tauon. ♥ Tarkoituksena on nauttia nyt tulevista viikoista parhaimpani mukaan koska seuraava kuuri on kuulemma taas entistäkin rankempi. Nauttimisesta puheenollen!  Lähden risteilylle ensi viikolla ja odotan sitä kun kuuta nousevaa. Matkalaukku on jo kaivettu hyvissä ajoin eteiseen esiin, kovasti tehty ostoslistaa laivan nettisivuilla ja Rimin herkkupuolen jututkin kovasti mielessä. Tätä reissua mä tarvitsen juuri nyt. Tarvitsen pienen pakomatkan pois kaikesta tästä todellisuudesta. Onneksi mulla on matkaseurana maailman paras isä, äitipuoli ja pikkusisarukset. Monta kärpästä yhdellä iskulla.