ERILAINEN JOULUKUU

Kuukausi siinä sitten taas melkein päivälleen vierähti. Ja siihen on mahtunut paljon, liiankin paljon. Jouluaatto lähestyy kovaa vauhtia ja se on hieman jopa ahdistanut koska en olisi kuvitellut tästä kuukaudesta tulevan niin vaikea kuin siitä tuli vaikka osasin odottaa sitä. Tähän kuukauteen siis on mahtunut tolkuttomasti valvottuja öitä, pään sädehoitoa, kipulääkkeiden syömistä ja tikkusuorana pedissä makaamista kovien tuskien takia. Kävelykyky on lähes lähtenyt kovien lääkkeiden takia (jotka onneksi nyt loppuu kun sädehoitokin loppui) ja liikun pääosin kodin ulkopuolella pyörätuolilla jos johonkin nyt jaksan edes lähteä koska asun hissittömässä talossa ja tänne kolmoseen kipuaminen avun kanssakin on todella tuskaista ja raskasta. Muutamia kertoja siis olen pystynyt kotini ulkopuolella käymään joululahjaostoksilla ja mitä nyt sädehoidoissa kymmenen kertaa joka arkipäivä mutta siinäpä se. Seinät kaatuu, ahdistaa ja harmittaa kun ei ole päässyt kunnolla hösäämään ja törsäämään lahjoihin. Aika odotettavissa olevia tunnetiloja.

Sädehoito tehosi lääkärin mukaan hienosti ja iso patti päästä on "kadonnut" ja vielä se siitä varmasti pieneneekin kun sädehoito vaikuttaa pitkään hoitojen päättymisenkin jälkeen, että hyvä mieli ainakin sen suhteen vaikka kivut ei hirveesti anna syytä hymylle tai millekkään muullekaan positiiviselle ajattelulle. Makaaminen on pitkässä juoksussa niin raskasta, että antaisin mitä vaan jos pystyisin istumaan tuolilla ja vaikka paketoimaan lahjapaketteja normaalisti mutta ei - tässä mä nytkin selällään makaan läppäri sylissä ja sydän hakkaa ties kuinka kovaa kun sattuu lantiosta alaspäin niin kovaa, että tekisi mieli huutaa. Kipulääkkeitä, lihasrelaksantei, sydänlääkkeitä ja rauhottavia vaan nassuun kun muut vetelee hymyissä suin joulutorttuja ja fiilistelee joulua. Tapahtuisipa se ihme tässä muutamassa päivässä ja mäkin saisin lisää voimia ja kivut helpottuisi vaikkapa nyt edes virallisten joulupäivien ajaksi.

Onneksi kuitenkin oon saanut jotain pientä jouluista aikaiseksi - tietenkin apujoukkojen avulla. Oon saanut hankittua lähes kaikki lahjat läheisille, oon tehnyt piparkakkutalon hurjasta määrästä karkkia, saanut joulukuusen pystyyn ja tehnyt itse jopa joulukortit. Ei tämä nyt ihan tyypillinen joulukuu mulle ole ollut mutta tämä oli nyt tällainen ja toivottavasti ensi vuonna huomattavasti parempi ja mun näköisempi. Eiköhän tästäkin joulusta tule ihan kiva. Lääkkeet on tänä jouluna iso osa sen viettoa mutta antaa niiden olla. Aina elämä ei voi mennä niin kuin toivoisi tai on tottunut.

Onko teillä jo kova joulufiilis?

Ps. Haluaisin pitää hieman "taukoa" syövästä ja sen takia en ehkä vielä jaksaisi kirjoittaa syöpätarinaan jatkoa. Kaipaan hieman jotain muutakin. Yritän ainakin keskittyä muuhun kun muuten elämä pyörii niin suuresti tämän kaiken ympärillä.

EIKÖ TÄMÄ KOSKAAN HELPOTU?

Kello on puoli yksitoista illalla  ja ulkona sataa lunta. Itseasiassa on satanut koko päivän ja se on ihan sairaan ihanaa. Oon odottanut tätä päivää pitkään koska se merkitsee entistä enemmän vaan sitä, että joulu lähestyy. Vaikka tätä päivää odotin paljon niin nyt vaan toivoisin, että ei sitä olisi tullut ollenkaan. Sain tänään soiton sairaalalta eilisten pääkuvien "tarkemmista" tuloksista vaikka jo eilen sain alustavaa tietoa lääkäriltä. Tänään kuitenkin tuntui, että se kaikista ikävin mahdollinen vaihtoehto sai varmistuksen. Mä joudun menemään ensi viikolla sädehoidonpolille tapaamaan lääkäriä ja tekemään sädehoitosuunnitelmaa. Hyvin suurella todennäköisyydellä tämä patti mun päässä mistä puhuin edellisessä postauksessa, on etäpesäke.

Mitä tähän voi enää edes sanoa? Hetken aikaa tuntui, että jes nyt helpottaa hetkeksi ja voisin alkaa keskittymään siihen, että voimat palautuvat sekä voin alkaa valmistelemaan joulua. Ja tietenkin antaa rauhan mun läheisille kun koko tämä hiton vuosi on pyörinyt mun sairauden ja tuskien ympärillä. Oliko tämä nyt taas ihan pakollista? Olisi tämä voinut tulla vaikka mieluummin joulun jälkeen pilaamaan kaiken.

Ilmeisesti ruokahaluttomuus ja huimaus johtuvat tästä päästä enkä asialle mitään voi. En voi liikkua mihinkään ja se vasta onkin ahdistavaa. Sairaalassakin pakolliset matkat menen pyörätuolilla koska kävely aiheuttaa automaattisesti huimauksen joka ei mene ohi. Pisin kävelymatka mitä teen - on kolmannesta kerroksesta alas autolle ja muutaman ihmisen tukemana takaisin ylös. Muuten en voi kun istua tai maata. Tee tässä sitten jouluostokset, koristele kotia joulua varten ja nauti elämästä. Ei mulla riitä edes sanat kuvailemaan kuinka mua harmittaa, suututtaa ja ahdistaa.

Halusin tulla kirjoittamaan teille tästä lyhyesti koska musta tuntuu pahalta jos en kerro teille näitä käänteitä kun te siellä niin ihanasti aina välitätte ja kyselette vointia. Tähän postaukseen ei tule kuvaa vaikka sitäkin aina korostan, että haluan postauksien olevan kuvallisia. Se ehkä kertoo tästä tilanteesta ja jaksamisesta. Tämä on nyt kaikki mihin kykenen enkä aio soimata itseäni siitä, että tämä postaus ei nyt näytä hyvältä. Se on pieni murhe tämän rinnalla.

Jos jotain positiviista pitää etsiä kaiken tämän keskeltä niin ehkä se on se, että tämä havaittu muutos on kallossa eikä aivoissa tai muualla pään sisällä. En vaan tiedä helpottaako se mun oloa mihinkään suuntaan. Oli se missä tahansa niin hoidot on edessä ja vähintään vielä monen viikon sädehoitona.

Kunpa tämäkin olisi vaan osa tätä helvetin suurta painajaista ja kohta mä herään.

ENSIMMÄINEN KONTROLLIKÄYNTI

Moikka pitkästä aikaa! Melkein kuukausi vierähtänyt edellisestä postauksesta ja oon sen takia pahoillani. Tässä viimeisten viikkojen aikana mun yleiskunto romahti hyvin nopeesti surkeeseen jamaan ja en ole mitenkään pystynyt tuottamaan minkäänlaista materiaalia blogiin vaikka kuinka olisin halunnut. Materiaalin puutos näkyy tässäkin postauksessa koska kuvina toimii muutama omasta Instagramista otettu kuva ja se on jotain mitä hyvin harvoin teen. En kuitenkaan halua kuvattomia postauksia niin eiköhän tämä nyt ole väliaikaisesti sallittua. Halusin kuitenkin tulla teitä hieman moikkaamaan ja kertomaan tästä nykyisestä tilanteesta koska kyllähän kuukaudessa kerkeää jotain juttuja tapahtumaan vaikka niitä todellisuudessa ei paljoa tapahdukkaan.

Olo on tällä hetkellä ihan siedettävä mutta tosiaan viime viikkojen aikana se ei ole sitä ollut ja joillekkin siitä olen maininnut viime postauksen kommenteissa. Oon ollut hyvin pohjalla ja voinut tolkuttoman surkeasti. Oon monta viikkoa ollut sellaisella ''satsuma päivässä'' - ruokavaliolla ja kaiken muun oon oksentanut jos oon edes yrittänyt saada mitään alas. Pikkuhiljaa asia on nyt muuttunut ja saan jo syötyä vähän enemmän, juomatkin maistuvat ja pystyn nukkumaan paremmin ilman, että petivaatteet on märät tuskahiestä. Mahdollisesti pääkivun takia tämä kaikki pääosin on tapahtunut ja nyt vihdoin keksin lääkeyhdistelmän jonka avulla saan pidettyä tappopääkivun aisoissa edes sen verta, että pystyn juomaan ja olemaan ilman, että tekisi mieli lyödä pää seinään ja menettää taju. Tajunnan menettäminen kun ei ole muutenkaan ollut kovin kaukana ravinnottomuuden ja unettomuuden takia. Huimauksesta onneksi oon nyt alkanut pääsemään pikkuhiljaa eroon ettei tarvitse jokaista askelta varoa.

On yksi hyväkin asia mistä erityisesti haluan teille kertoa tässä hyvin sekalaisessa postauksessa - nimittäin mun ensimmäisen kontrollikuvauksen ja lääkärikäynnin tuloksista. Kävin lantion ja keuhkojen röntgen ja lantion CT-tutkimuksessa viikko sitten ja sain tämän viikon keskiviikkona tietää tuloksista. Kaikki arvot lähentelevät viitearvoja ja monet ovat jopa niiden sisällä. Missään ei ole puutoksia ja kaikki "näyttää hyvältä" vaikka CRP eli tulehdusarvo on hieman koholla mutta syön siihen nyt vajaan viikon kestävää antibioottikuuria ja se on alkanut nyt vaikuttamaan. Kuvien tulokset sitten olivatkin yhtä hyviä vaikka mulla oli aika huono fiilis ettei niin olisi koska surkea olo ja ahdistus oli muutenkin ollut niin suuri etten oikein jaksanut olla positiivinen asian suhteen. Lääkäri kertoi, että kasvain ei ole kasvanut yhtään sekä luuston etäpesäkkeiden ympäristö on osittain kalkkeutunut mikä kuulemma tarkoittaa jonkinlaista paranemisprosessia - eli pelkästään hyvää tapahtunut.

Seuraavaksi olisi tosiaan tarkoitus saada nesteet ja ruoka maistumaan kunnolla sekä pitäisi käydä kuvauttamassa pää koska ohimoon on noussut kova patti mikä ilmeisesti on ihan kallossa mutta halutaan varmistus asiasta koska pääkipu kohdistuu juuri sille alueelle. Se ilmestyi keväälläkin kovan kivun, korkeiden verenpaineiden ja stressin takia ja ilmeisesti syyt saattavat olla nytkin samat mutta halutaan varmistaa asia ihan kaiken varalta. Tällä hetkellä kuitenkin mennään eteenpäin kipulääkkeillä ja lukuisilla muilla lääkkeillä, että pääsisi päivistä mahdollisimman kivuttomasti läpi. Toivon vaan, että menisi pian ohi koska joulukuukin lähestyy ja en ole valmistellut joulua yhtään. Pitkään mun blogia seuranneet tietää kyllä miten mulle rakkaasta juhlasta on kyse ja en todellakaan halua missata sitä kaikkea ihanaa odottamista, tunnelmaa ja jännitystä kipujen takia.

Ja haluan kovasti kiittää teitä kaikkia ihania ihmisiä, jotka olette kyselleet mun kuulumisia tämänkin kuukauden aikana ja muutenkin teitä, jotka olette pysyneet "linjoilla" vaikka musta ei ole kuulunut. Merkitsee suunnattomasti kun tietää, että siellä on ihmisiä jotka ymmärtää mun hiljaisuuden täällä blogin puolella. Kiitos. ♥ Nyt vaan peukut pystyyn, että olo kohenisi kunnolla ja alkaisi postauksia tulemaan blogiin tykityksellä.

SYÖPÄTARINANI: OSA 3

Lue ensimmäinen ja toinen osa Syöpätarinani-postaussarjaa.

Jos multa kysyttäisiin, että mikä on mun elämäni hirvein kokemus tai ajanjakso - sanoisin ehdottomasti maaliskuun tältä vuodelta. Siihen kuukauteen mahtuu traumaattisimmat ja ahdistavimmat asiat mitä olen koko elämäni aikana kokenut. Edellisessä postauksessa sanoinkin, että syöpädiagnoosin saaminenkaan ei ylitä hirveydellään joitain asioita mitä jouduin kokemaan sairaalassa ollessani. En kuitenkaan väheksy millään tavoin diagnoosin hirveyttä tai sitä, että se ei olisi mun elämää muuttanut koska se on sen täysin muuttanut. Mun elämä on aivan erilaista kuin vuosi sitten. Oon oppinut elämään ja rakastamaan itseäni kevään hirveyden takia. Kokemuksien takia joita en haluaisi kenenkään tällä maapallolla käyvän läpi. Voin kiittää vaan kevään kokemuksia siitä, että olen oppinut rakastamaan itseäni virheineni ja arvostamaan elämää jokaisella solulla, niillä sairaillakin yksilöillä. Tulen tässä seuraavassa osassa teille kertomaan teille osan niistä kokemuksista. 

Viimeinen osa loppui siihen, että siirryin syöpäosastolle ortopedian ja traumatologian osastolta. Se oli perjantai ja muistan kuinka ensimmäinen huolenaiheeni huoneeseen päästessäni oli se, että "eikö täällä saa käyttää puhelinta" kun seinällä oli kuva puhelimesta jonka päällä oli iso punainen kieltomerkki. Meidät otti myös vastaan sairaanhoitaja, joka ei paljoakaan mitään puhunut silloin ja meille tuli sellainen olo, että onko tää todellisuudessa nyt tälläistä kun meille oli vain ylistetty syöpäosastoa päätalon puolella. Onneksi se oli väärä oletus ja loppujen lopuksi kaikki sairaanhoitajat ovat olleet kerrassaan ihania. Suuri apu kaikessa mikä tässä matkan varrella on tullut eteen.

Epiduraalipuudute selkään

Muistaakseni sinä ensimmäisenä viikonloppuna päätettiin, että multa otetaan pois kipupumppu ja tilalle tulee epiduraalipuudute. Sen tarkoituksena oli puuduttaa mun alavartalo/selkä, että kivut eivät olisi niin helvetilliset. Epiduraalipuudute oli niin sanotusti piikki selässä ja sieltä tuli pieni letku joka oli yhdistettynä pumppuun jossa oli kipulääkettä ja se sieltä pumppasi sitä nonstop muhun. On hieman epäselvää edelleen mutta on epäillys, että anestesialääkäri laittoi ensimmäisellä kerralla sen piikin liian syvälle ja se saattoi painaa hermoa. Tähän epäilykseen havahduttiin operaatiota seuraavana yönä. Yönä, joka on valehtelematta elämäni hirvein. Mikä epiduraalipuudute?  Täällä tietoa siittä.

Havahduin illalla sängyssäni kovenevaan selkäkipuun, joka oli niin kokonaisvaltainen etten kokoajan edes tiennyt, että sattuuko mua selkään, jalkoihin vai ihan jokapuolelle. Muistan, että painoin hoitajanappia ja aikeissani oli pyytää lisää kipulääkettä. Ei mennyt montaa sekuntia kun kivut vaan voimistui räjähdysmäisesti ja nyt mä puhun sellasesta kivusta, että kuolisin mieluummin ennen kuin kokisin sellaista tuskaa enää ikinä. Se kipu oli niin järkyttävää, että ennen kuin kerkesin edes ajattelemaan järkevästi - aloin rämpyttämään hoitajanappia ja tässä vaiheessa mä aloin huutamaan sekä itkemään mikä on mun tyyppiseltä aika paljon. Hälytykset laukesivat päälle ja kohta ovesta juoksi hoitaja, joka sulki hälytyksen ja tuli mun viereen. Hän taisi huomata, että pumpusta oli kerennyt lääke loppumaan. Hän vaan katsoi mua ja sanoi, että hakee apua. Hän lähti ovesta ja painoi hälytyksen uudestaan päälle. Muistan tästä vaan sen, että mä itkin kuin tapettava siinä sängyssä ja sellainen hälytysvalo välkkyi oven päällä ja käytävällä. Kohta huoneeseen tuli puolijuoksulla muutamia hoitajia joista yksi tuli mun viereen ja tarttui kädestä kiinni. Hän seisoi siinä ja puristi mun kättä sekä yritti saada ajatukset muualle. Pari hoitajaa sääti pumpun kanssa ja silloin ne tajusi, että se oli oikeesti kerennyt loppumaan. Tässä vaiheessa oli kova kiire. Yksi hoitaja tajusi, että vuorossa ei ole ketään joka osaisi/saisi annostella pumppuun lääkkeen ja nyt tarvitaan anestesialääkäriä. Soittoa päätaloon ja hoitajat olivat kuolemanvakavia. En pysty määrittämään kauanko niissä kivuissa olin koska on ihme, että edes pysyin tajuissani. Se kipu oli potenssiin miljoona verrattuna lannerangan murtumasta johtuvaan monen kuukauden tuskaan. Se oli niin nopeasti alkava ja lamauttava, että jopa se pitkäaikainen kipuhelvetti häviää sille.

Kehonhallinnan heikkeneminen

Mulla oli tästä pitkäaikaisesta makoilusta johtuen käsien lihakset todella pahasti kipeytyneet. Tuntui, että lihakset olisivat tulehtuneet kun ne olivat niin kipeät. En pystynyt tekemään käsilläni yhtään mitään. Varsinkaan pukemaan saati nousemaan käsieni varaan sängyllä. Olin sängyn vankina entistä enemmän. En pystynyt kääntymään, liikkumaan tai edes käsiäni käyttäen toimimaan. Hoitajat siirtelivät mua sängyssä siirtolakanoiden avulla aina kun esimerkiksi valuin sängyssä kohti jalkopäätyä koska en pystynyt itsekkään korjaamaan asentoa. Monella voi herätä tässä vaiheessa ihmetys, että miten mä kävin vessassa jos en pystynyt edes nousemaan. Mä en käynytkään. Mulla oli katetri ja vaippa. Reilu kuukausi sitten vielä työelämässä oleella nuorella aikuisella. Mun yleiskunto ja kehonhallinta niin sanotusti romahti hyvin lyhyessä ajassa. Olin vuodepotilas sen oikeessa merkityksessä. Mut puettiin, pestiin ja hoidettiin sängyssä. Tätä ei onneksi kestänyt hirveän kauan koska mulla oli kova tahto päästä YLÖS ja eroon siitä ahdistuksesta, jonka henkinen ahdistus ja sängyssä makoilu niiden masentavien ajatusten kanssa aiheutti.

Pikkuhiljaa mut siirrettiin istumaan sängyn vieressä vessatuolille johon en välttämättä pystynyt edes pissaamaan koska katetri oli niin sanotusti lamauttanut lihaksiston enkä "enää osannut" ja sekin selkärangassa oleva taito piti opetella uudestaan kävelyn lisäksi. Pikkuhiljaa siirryin pesuillekkin suihkun puolelle ja muistan kuinka ensimmäiseen kunnon suihkutukseen menin sairaanhoitajan sekä hänen sairaanhoitajaopiskelijan kanssa. Aikaisemmin en olisi varmaan edes suostunut mutta kun sulle on jo isketty vaipat ja katetrit niin ei todellakaan mikään enää tässä maailmassa hävetä mikä tulee tällaisiin asioihin. Mulle ei tuottanut mitään ongelmaa se, että mua vuodenkin nuoremmat opiskelijat pesivät ja auttoivat mua. Päinvastoin, se loi toivoa paranemisesta ja paransi uskoa ihmisyyteen. Vahvistuin joka kerta henkisesti ja fyysisesti. Tuntu hyvältä, että oppi itse hyväksymään oman kyvyttömyyden ja heikkouden vaikka se saattoi ahdistaa kohtuuttoman paljon. Ilman niitä ihmisiä mä en olisi koskaan varmaan niin nopeesti päässyt sängystä ylös ja muutenkin pääsemään sen henkisen helvetin yli.

Otteita äidin pitämästä sairaalapäiväkirjasta.

7. päivä (8.3.2015)

Yö/aamyö oli ollut Jonnalla tukalaa. Kipulääkkeitä sait lisää ja se oli pienesti helpottanut. Nyt odotellaan päivystävää lääkäriä. Anestesialääkäri kävi ja päätös oli, että kipupumppu pois ja selkään epiduraalipuudute.

HUH HUH mikä ilta sinulla olikaan ollut. Kivut hirveät.

8. päivä (9.3.2015)

Todella tuskien yö. Eikö todellakaan mikään voi onnistua kerralla. Ilmeisesti anestesialääkäri oli laittanut piikin sinun hermoosi, joka laukaisi helvetilliset kivut lääkkeen loputtua pumpusta.Vasen jalka ei yöllä noussut mutta aamusta jo liikkui hieman.

Kova kipu iski CT-kuvausten jälkeen. Anestesialääkäri pyydettii apuun. Lääkäri otti epiduraalipiikkiä selästä pois noin 1cm verran ja kivut hellitti sekä vasen jalka alkoi toimimaan. 

Sädehoito

Tähän pariin viikkoon sisältyi myös sädehoito. Sain sädehoitoa viisi päivää ja jos voin hirveitä kokemuksia jotenkin laittaa järjestykseen niin tämä on varmasti TOP5-listalla. Kokemuksena sädehoito ei siis satu eikä ole sen kummallisempaa kuin vaikka magneettikuvissa käyminen. Siinä tulee olla paikoillaan niin pitkään kuin nyt on tarvetta ja mulla se aika oli noin tunnin kerrallaan jos lasketaan mun asettelu laitteen keskelle. Aikaisemmin kertomani käsikipu oli tässä sädehoitoviikolla kaikista rajuimmillaan. Sädehoidossa kädet tulee nostaa pään yläpuolelle ja se oli aivan hirveetä. Muistan kuinka ensimmäisellä kertaa en edes tiennyt sädehoidon kestävän niin kauaa ja ajattelin kestäväni käsien tärinän ja kivun. Se ei kuitenkaan ollut ohi niin nopeesti. Herppaantui se paikallaan olo niiden kipujen takia ja monta kertaa hoitajat kuuluttivat, että koita vielä hetki pysyä paikoillasi. Siinä sitten kyynelten valuessa poskilla koitan pysyä paikoillaan. Ensimmäisestä kerrasta tuli sellainen pieni trauma koko juttua kohtaan ja seuraavina päivinä kun mut sinne vietiin niin sain joka kerta sitä ennen rauhoittavia ja mun sängyn mukaan laitettiin mun taistelunalle sekä oksennuspussi. Hoitajat lopulta muistivat sädehoidossa, että en pysty kipujen takia olemaan "kuten muut" ja mut sidottiin remmeillä kiinni siihen metallipöydälle asettelujen jälkeen. Sädehoidostakaan ei siis jäänyt kovin lämmintä muistoa. Se kuitenkin pienensi merkittävästi mun etäpesäkkeitä ja kasvainta, joten annan sille anteeksi vaikka en lämmöllä muistele itse niitä hetkiä. ♥ Täällä enemmän tietoa sädehoidosta.

9. päivä (10.3.2015) 

Voi luoja. Lääkäri kertoi, että syöpä on PARANTUMATON!!! EI VOI TOTTA, JONNALLA!!! Mitä ihmettä tyttö on tehnyt pahaa kun tollaisen sairauden on saanut. PERKELE!! Voi luoja missä olet kun olen pyytänyt sinua Jonnaa auttamaan! Miksi Jonna joutuu kaiken paskan kestämään kun elää niin puhdasta ja terveellistä elämää.

10. päivä (11.3.2015)

Lääkärikierrolla lääkäri sanoi, että saat liikkua voimien mukaan mutta kirjoittavat eläkepaperit.
MITÄ IHMETTÄ!!! 

Ahdistus ja koti-ikävä

Muutamat viikot mitä olin syöpäosastolla ennen ensimmäistä kotilomaa, oli henkisesti todella ahdistavia. Aina jos en ollut sädehoidossa tai muissa tutkimuksissa - mä olin joko silmät kiinni vaikka mulla olisi ollut vierailijoita katsomassa mua tai sitten mä tuijotin seinää vaikka telkkari oli samalla seinällä. Mulla ei ollut mitään halua tai kiinnostusta selata edes puhelimella Facebookkia tai vastata kenenkään viesteihin ja sen takia äiti oli vastuussa siitä. Äiti vastaili mun puolesta kavereille viesteihin ja muutamilla oli äidin numero johon ne suoraan ottivat yhteyttä jos oli jotain asiaa. Mulla ei ollut mitään elämäniloa tässä vaiheessa. Pelkkää ahdistusta, koti-ikävää ja vihaa. Pikkuhiljaa mua motivoitiin edes yrittämään tarttumaan johonkin kivaan kiinni ja muistan kun yksi päivä eräs hoitaja sanoi tsemppaavasti, että kohta me vaihdetaan noi rääsyt (mulla oli sellanen selästä auki oleva teltta päällä) kunnon sairaalavaatteisiin ja sä alat katsomaan vaikka jotain sarjaa. Olikohan se jopa samana iltana kun sitten päätin, että tänä iltana mä haluan katsoa jotain ja isä laittoi mulle sen tabletilta Netflixin päälle ja sieltä katselin modernia perhettä kun iskä ja äiti lähtivät kotia kohti. Muistan kun kyseinen sairaanhoitaja toi iltalääkkeet ja hän huomasi ovella, että mä katson tablettia niin hän pysähtyi hetkeksi siihen ja hymyili mulle. Hän antoi iltalääkkeet ja jäi hetkeksi munkaa siihen katsomaan tablettia. Asiasta ei sen enempää puhuttu mutta se ylpeys mikä hänestä huokui - on vahvasti jäänyt mieleen.

12. päivä (13.3.2015)

Pappa, mummu ja veljesi tuli katsomaan sinua. Sitten pahoinvointi voimistui, pappa ja mummu lähti. Ja kun veljesi lähti niin sinulta tuli itku ja halusit myös kotiin. Tunteet olivat todella pinnassa. Pari tuntia lähdön jälkeen olosi rauhottui ja nukahdit.

13. päivä (14.3.2015)
Yön olit nukkunut huonosti. Olivat vaan ajatukset pyörineet päässä ja pahoinvointia siinä sivussa. Aamupäivä menikin ihan oksennellessasi.
Lääkäri kävi katsomassa ja antoi sinulle mielialalääkettä sekä diapamia. Se rauhoitti sinua.
Koti-ikäväsi on tosi kova varsinkin öisin. Telkkaria ei huvita katsoa koska se on niin normaalia ja toisilla on siellä niin mukavaa ja hauskaa.
Voi sinua pikkuista.

Psykiatrin tapaaminen ja ennusteen kuuleminen

Viimeisimpien sairaalapäivien aikana ennen kotilomaa mut siirrettiin yhden hengen huoneeseen ja mulla oli tässä vaiheessa kovat pääkivut korkeiden verenpaineiden takia ja mun otsaan kohosi sellainen patti. Kaikesta muutenkin sekaisin olevana mä tietenkin ajattelin, että syöpä on levinnyt päähän. Lääkäri sitten laittoi mut pääkuvauksiin ja muistan kuinka odotimme sen tuloksia mun huoneessa samana päivänä kun mun oli tarkoitus päästä kotiin. Oma lääkärini tuli huoneeseen tyypilliseen tapaansa kylmänä ja kertoi kuvien olevan puhtaat. Samaan hengenvetoon hän kysyi, että haluanko tietää ennusteeni. Kerkesin sanomaan, että en välttämättä tahdo. Hän kuitenkin sanoi, että se ei ole niin paljon kuin itse luulet vaan se on noin kuukausista vuoteen. Täydellinen shokki. Hieno lähteä kotilomille jota olin odottanut kuin kuuta nousevaa. Ainoastaan se, että lääkäri oli sen kertonut kiellosta huolimatta ei saanut mua vihaiseksi vaan myös se, että psykiatrille aikaisempi avautuminen oli siis kantautunut lääkärinikin korviin. Mikä vaitiolovelvollisuus? Pah, sellaista ei ole.

Olin aikaisempana päivänä siis jutellut psykiatrin kanssa kun sitä sairaanhoitajat mulle suositteli ahdistuksen ja "poissaolevuuteni" takia. Tsemppasin omaan tapaani keskustelussa ja annoin parastani. Keskustelimme ihan kaikesta niin arvomaailmasta kuin elämän kolhuista. Hän kyseli mun suhtautumista seurusteluun, opiskeluun, työntekoon ja siihen mitä mä rakastan tehdä. Pikkuhiljaa jutut siirtyivät syöpään ja siihen miten mä kohtaan asian. Syytänkö asiasta esimerkiksi itseäni ja miten hän ohjeistaa muita ihmisiä käsittelemään asiaa. Esimerkiksi hän sanoi, että voisin miettiä mitä mulla olisi päällä arkussa hautajaisissani ja mitä biisejä sielä mahdollisesti tahtoisin soivan. Se kuulemma auttaa joillain ihmisillä asian käsittelyä. Puheeksi tuli myös se, että kuinka kauan luulen mulla olevan elinaikaa ja taisin sanoa silloin, että toivottavasti edes kolmesta viiteen vuoteen. Nämä asiat ei tainneet kuitenkaan jäädä pelkästään psykiatrille ja se on mua suututtanut. Olen tästä keskustelusta kirjoittanut ennenkin ja sen voit lukee täältä.

Kaiken kaikkiaan...

Tämä muutama viikko maaliskuussa sisältää kovia kipuja, ahdistusta, oksennuspussin kanssa ystävyyssuhteen kehittämistä, karuja lausuntoja, univelkaa, fyysistä avuttomuutta sekä kyvyttömyyttä ja henkistä luovuttamisen makua. Tässä mä kuitenkaan oon ja kirjotan teille tätä.Tahdon ajatella kaikesta negatiivisuudesta ja ikävistä muistoista huolimatta, että jos mä selvisin tosta - mä voin selvii oikeesti lähes mistä vaan.

En pysty kaikkea teille kirjottamaan ja kaikkea en tahdo edes liian havainnollistavasti kertoa. Kaikista rankimpimina juttuina mieleen on jäänyt varmasti tuo epiduraalipuudutehäslinki, sädehoito sekä tietenkin jatkuva oksentelu ja avuttomuus. Opettelin näiden viikkojen sisällä myös kävelemään uudestaan kävelylaitteen avulla kun pääsin eroon puudutteista, jotka tekivät alavartaloni tunnottomaksi, joten ette tiedäkkään miten kiitollinen oon tällä hetkellä siitä, että mä pystyn seisomaan ja kävelemään. Oon kiitollinen, että toi on menneisyyttä.

Seuraavassa osassa kerron ensimmäisestä kotilomasta ja sytostaattihoitojen aloituksesta.

Jos herää kysymyksiä ja haluat tarkennusta joihinkin asioihin niin laita ihmeessä kommenttia!

SYÖPÄTARINANI: OSA 2

Tästä pääset lukemaan ensimmäisen osan Syöpätarinani-postaussarjaa.

Näiden tulevien osien kirjoittaminen on mulle henkisesti ja myöskin fyysisesti erittäin raskasta. Pelkkä kevään ajattelu saa niin kovan ahdistuksen päälle, että tuntuu ettei happikaan kulje. Muisti on heikko monilta osin koska keho pyrkii suojelemaan itseään niiltä kaikista pahimmilta muistoilta. Sairaalassa mulle sanottiin, että siihen on syynsä miksi en muista kaikkea ja miksi jotkut vaikeat asiat tuntuu hajanaisilta. Osana siinä on kovat lääkemäärät ja huumattuna olo mutta myös se, että oma puolustusmekanismi pyrkii säästämään mua vaikeiden asioiden käsittelyltä. Tämä on samaa sarjaa kun jotkut eivät muista onnettomuuksia tai muuta traumatisoivaa. Yritän silti saada tämän sumuisimman vaiheen jotenkin selkeästi selitetyksi. Päivämäärät ovat pääosin aika hukassa, että valitettavasti niitä en osaa eritellä tarkemmin mutta ne "merkittävimmät" päivät on helposti selvillä kun vaan kysyy perheenjäseniltä tai lukemalla äidin pitämää sairaalapäiväkirjaa.

Äidin luokse takaisin muutto

Muutin takaisin äidin luokse yksinkertaisesti siksi, että en pärjännyt enää yksin kovien kipujen takia. Aluksi vietin äidin luona viikonloput ja sitten jäin sinne viikoiksi myös. 17.2 muutin äidille kokonaan. Asustelin ensiksi pienessä vierashuoneessa ja muistan kuinka silloin vielä taistelin itseni ylös sängystä yksin. Valuttauduin sängystä lattialle helposti vartinkin ja siitä kiipesin seinän avulla ylös. Kivut oli niin musertavia, että istuminen oli lähes mahdotonta jo tässä vaiheessa. Viimeisiä kertoja kävin myös yksin suihkussa tässä vaiheessa. Ei mennyt kuitenkaan kauaa kun en enää pärjännyt itsekseni yhtään ja jouduin siirtymään pikkuveljeni suurempaan huoneeseen johon tehtiin niin sanotusti mun sairashuone. Äidin oli helpompi auttaa mua pois sängystä kun tilaa oli enemmän. Veljeni oli tällöin armeijassa, joten viikot hän oli Parolassa ja viikonloput nukkui joko vierashuoneessa tai mun omassa kodissa.

Tähän muutamaan viikkoon kuului niin jatkotutkimuksissa käyntiä ja multa otettiin toistamiseen koepalat kun niistä ei saatu täydellisiä vastauksia. Osa kasvaimesta oli tuloksien mukaan pahanlaatuista ja osa hyvänlaatuista. Muistan senkin päivän kun isä ja äiti mut vei sairaalalle ja jouduin liikkumaan pyörätuolissa. Jokaiselle sairaanhoitajalle mä korostin, että mä en pysty itse. En pystynyt nousemaan kehon kuvausta varten pöydälle yksin. En pystynyt kääntymään yksin pöydällä kyljelleni kun koepalat otettiin. Tässä vaiheessa mä olin jo näin vanhemmissanikin kiinni. Tarvitsin kokoajan jonkun mua auttamaan. Onneksi mulla on hyvät välit kumpaankin ja muutenkin kummatkin on sellaisia, että lapsen rinnalla seistään loppuun asti vaikka kuinka hän jo olisi aikuinen ja "pitäisi pärjätä yksin". Mulla on maailman parhaimmat vanhemmat ja ne on suurin syy miksi mä tässä edelleen oon niin täysipäisenä kun vain pystyy.

Muutaman viikon aikana mitä äidillä kerkesin asumaan ennen kun siirryin sairaalaan - oli edessä muutto uuteen taloon. Muistan kuinka muuttopäivänä mua hoisi vuorotellen joko äiti tai mummu. Tarvitsin apua kaikessa, joten mua ei voinut jättää yksin. Kun muutto oltiin tehty lähes kokonaan niin mut vietiin autoon ja mun sänky, joka oli asunnon viimeisin huonekalu - saatiin myös uuteen asuntoon ja se vietiin sinne niin, että heti kun olin talolla pääsin suoraan sänkyyn. Se varmasti kertoo minkälaisessa kipuhelvetissä silloin taistelin. Päivä päivältä mun kyky seistä ja kävellä väheni. Mulla oli jo Koskiklinikalta saadut kainalosauvat käytössä mutta niilläkin kävely oli vaikeeta. Kivut yltyivät nopeasti niin musertaviksi, että mä sanoin että nyt lähdetään sairaalaan vaikka mun ei vielä silloin ollut tarkoitus sinne mennä. Tänä aikana olin saanut oman sairaanhoitajan joka soitteli asioita äidille ja oli tietoinen mun tilasta kokoajan. En ollut itse kykeneväinen hoitamaan mitään asioitani ja onneksi sairaalassa ihmiset sen käsittivät sanomattakin. Autossa äiti sitten soitti tälle sairaanhoitajalle, että me tullaan nyt eikä enää käännytä takaisin.

Ortopedian ja traumatologian osastolle siirtyminen

Sairaalapäiväkirjassa (äiti piti ekojen viikkojen ajan) lukee, että olin siirtynyt ensiavusta (2.3) Ortolle ja seuraavana päivänä (3.3) mut oli sinne väärälle osastolle "jätetty" eli lääkevaihdos ei enää riittänyt minkä vuoksi olimme sinne menneet. Lääkärit olivat todenneet, että en pääse kotiin enää vaan jään sinne niin kauaksi aikaa kun pääsen siirtymään syöpäosastolle. Päiväkirjassa lukee, että kipulääkitystä nostetaan voimakkaasti kipulääkäreiden käskystä. Kivut oli siinä tilassa, että mut huumattiin niin kovasti, että en muista kuin pienipä pätkiä ja yksityiskohtia. Mulla oli mustassa pussukassa kipupumppu mitä muistaakseni painettiin kahdeksan minuutin välein ja se iski silloin aina kipulääkettä lisää muhun. Äiti ja isä olivat vuorotelleen painaneet sitä. Se kahdeksan minuuttia oli ihan maksimi mitä niissä kivuissa pystyi olemaan painamatta ja sitä nappia rämpytettiin varmasti tasan silloin kun pystyi.

Ensimmäisestä päivästä muistan mukavia nuoria naishoitajia, jotka kirjoittivat nimensä seinätaululle tussilla, että tiedän ketä on töissä missäkin vuorossa. Muistan ensimmäisen yöni sairaalassa myös aika hyvin koska huumaustilani ei ollut vielä kovinkaan suuri. Aamuyöllä huoneeseen tuli nuorehko naishenkilö ja mä murehdin, että onkohan sillä tylsää kun mä "nukun" ja se ei voi edes telkkaria avata. Kovissa kivuissa otin siinä vaiheessa vielä mulla olevan rollaattorin ja otin kaukkarin kyytiin. Lähdin vessaan sillä verukkeella, että voin ojentaa sen kaukkarin muka "ohimennen" hänelle. Hän selvästi oli otettu siitä ja hän avasi heti telkkarin kun vannotin monta kertaa, että en mä enää saa edes nukuttua vaikka todellisuudessa en ollut nukkunut silmäystäkään. Hänellä oli käsi murtunut kun oli kaatunut lenkillä. Hän on jo parantunut ja ei varmasti enää edes muista mua. Mä taas muistan hänet osana mun taistelua.

Otteita äidin pitämästä sairaalapäiväkirjasta.

1. päivä. (2.3.2015)

Ensiavussa n. 1,5h josta Jonna siirretään Ortopedialle lääkitysvaihdon vuoksi. Kipulaastari pois rinnasta. 

2. päivä (3.3.2015)

Lääkärikierrolla aamulla tuli päätös että Jonna jää sairaalaan. Edelleen kovat kivut, sauvoilla ei saa kävellä vaan Fordilla. XX (oma sairaanhoitaja) kävi. :) Pesureissun jälkeen kivut taas voimistui. Lyricaa nostettiin 150mg, Oxynormia myös. Mummu ja pappa kävi piristämässä, myös Jenni. ♥ Illalla tuli X, X ja Lara (enon perhe) ihanien piirrustuksien ja askartelujen kanssa. 

Illalla Fragmin-napapiikki ja Imovane unilääke. Kerrankin sai nukutuksi 04:00 asti ja siittä sitten aamulääkkeiden jälkeen 07:30 asti.

3. päivä (4.3.2015)

Lääkärikierrolla ei mitään uutta, huomenna Team-palaveri (syöpähoidoistani). Pyydettiin uudelleen pohjalääkityksen muutosta. Kipulääkärit kävi -> lääkitystä muutetaan voimakkaaksi. 

Klo. 9:30: 3 lääkettä. Klo. 10: lääkkeet auttoivat poltteeseen. Klo. 12:15: voimakas pahoinvointi ja oksensit. Lihakseen pahoinvointilääke ja nyt 12:40 olo on parempi. Hiukan pystyit syömään. Jenni kävi. Jukka myös. Kipupumppu ja nestetiputus alkoi. 

Verenpaine 179/140. Kovat paineet kipujen takia. Selässä kova kipu. Kipulääkärit paikalle. Jonnalle kertakäyttökatetri. Unilääkkeen Jonna otti 22:00, uni tuli 24:00 ja nukuit puoli neljään. Naapurin eukko höpöttää ettei Jonna saa nukutuksi. 

4. päivä (5.3.2015)

Aamusta taas pahoinvointia. :( Lääkitystä muutettiin. Laitettiin Jonnalle kestokatetri!! Jonna tosi väsynyt mutta tällä hetkellä kivuton. Aamulääkkeet meni alas ja ruoka maistui kohtuullisesti. Tunti sen jälkeen tuli voimakas pahoinvointi ja kasvoihin tuli punaisia läikkiä. Kipulääkäri kävi kattomassa koska Jonna oksensi ruuat ja lääkkeet. Mummu ja pappa kävi. Iskäsi lähti ajamaan aamulla kohti sairaalaa. Olit mielissäsi. :)

Klo. 15:00 eikä kukaan ole tullut kertomaan mitä palaverissa on puhuttu. Odottavien aika on pitkä. Sitten se tuli... pahanlaatuinen joka on myös levinnyt kylkiluihin jonkun verran. Jonna romahti mutta hetken päästä oli jo sinnikkäästi positiivinen. OLEN NIIN YLPEÄ SINNIKKÄÄSTÄ TYTÖSTÄNI!

5. päivä (6.3.2015)

Lääkärikierrolla ilmoitettiin Jonnan siirto Radiukseen ja sädehoidot alkaa maanantaina. Klo. 14:00 tuli siirto Radiukselle. Sait oman huoneen missä ainakin aluksi sait olla yksin. Mummu ja pappa tulivat. Kohta tulee pikkuveli Armeijasta katsomaan. 

Muistan kuinka paras ystäväni Jenni vieraili mun luona ja toi paljon karkkia vaikka ei edes maistunut mutta olin silti niin iloinen niistä. Muistan kun mun eno tuli perheineen katsomaan mua ja murehdin mitä Lara (nuori serkkuni) ajattelee kun näkee mut siinä kunnossa ja koitin parhaani mukaan jaksaa olla mahdollisimman paljon oma itseni. Muistan kuinka kävely kiellettiin multa halvaantumisriskin vuoksi ja sain liikkua pakolliset matkat Fordilla eli mun sanoin kävelylaitteella. Muistan osittain ihmisten kertomien juttujen mukaan ja osittain oman muistini avulla, että fysioterapeutti opetti mua sillä kävelemään ja olimme olleet ikkunan edessä katsomassa missä Radius sijaitsee eli "syöpätalo". Muistan kuinka en voinut enää mennä yksin suihkuun. Ihana naishoitaja pesi mun hiuksia samalla kun jääräpäisesti päätin, että mä vielä aion seistä niin kauan suihkussa kun pystyn. Rystyset valkoisina puristin seinän tankoja ja hän pesi mun hiuksia ja kehuskeli miten paksut sekä pitkät hiukset mulla on. Naurettiin myös sitä, että lattiokaivo tulee olemaan ihan mun hiuksissa.

Tässä vaiheessa oli jo selvinnyt, että syöpä mulla on ja odotin siis pääsyä syöpäpuolelle. Syövän nimi tai mitään tietoa siitä ei ollut leviämistä lukuunottamatta vielä siinä vaiheessa mutta tiedettiin kuitenkin jo, että syöpäpuolelle siirto tulee jossain vaiheessa ja mun tapauksessa se tuli noin viikon päästä siitä kun menin Ortopedian osastolle. Ortopedian osasto oli täysin väärä niin sanotusti mulle mutta olin siellä koska se oli ainut mahdollisuus kun en enää kotiin saanut palata.

Olen jollain tasoin kiitollinen siitä, että se kevät oli kuin olikin niin sekavaa ajanjaksoa. En muista paljoakaan siitä, että mulle oli sairaalalta soitettu ja kerrottu, että mulla on syöpä. Oon "muistanut" sen vasta paremmin kun ihmiset on mulle kertonut, että niin se meni. En muista edes tuota romahtamistani mitä äidin pitämässä sairaalapäiväkirjassa lukee. Olin osa sitä valtaosaa ihmisistä joille se elämän musertava ja pohjan vievä tieto ilmoitetaan puhelimitse. Omaksi onnekseni se ei ole jättänyt sen suurempia kaunoja tai jäänyt kummittelemaan takaraivoon kuin moni muu tässä taistelussa, joka ylittää hirveydellään helposti syöpädiagnoosin kertomisen. Yhtä pahalta se varmasti olisi tuntunut jos lääkäri olisi sen naamatusten kertonut. Sen kertomiselle ei ole koskaan hyvää hetkeä.

Seuraavassa osassa kerron syöpäpuolelle siirtymisestä ja sädehoidon aloituksesta.

Huom. Anonyymien kommentointimahdollisuus on nyt päällä! :)

KATSEENVANGITSIJA

Menihän siinä vuosi. Meinaan tauluseinän tekemisen aloittamisessa. Vuosi sitten kun lupailin ääneen, että syyskuussa (2014) aion aloittaa tauluseinän teon niin se vähän jäi kun selkä ei antanut mahdollisuutta tehdä kuin pakollisimmat asiat arjen pyörityksessä. Vuosi tuon jälkeen mun seinällä vihdoin on kolme taulua. Taulua joissa on kaikissa jokin merkitys tai sanoma mun elämästä tai ajattelusta. Oon niin tyytyväinen tuohon lopputulokseen ja en tiedä raaskinko vielä edes miettiä jatkanko seinälle muidenkin taulujen asettelua vai annanko sen jäädä nyt noin. Se näyttää omaan silmääni naiselliselta ja kauniilta mutta kuitenkin katseenvangitsijalta, joka vähän oli tarkoituksenakin. Mustat kehykset korostaa vielä niiden näyttävyyttä vasten valkoista seinää. Yritän epätoivoisesti saada tähän asuntoon "särmää" kun kaikki huonekalut on niin valkoista ja korkeakiiltoista niin yksityiskohdat saisi olla mustaa tai vaikka hopeaa ettei olisi niin kovin kliinistä.

Keskimmäinen taulu on nimeltään Dreamer eli unelmoija ja siihen rakastuin yksinkertaisesti sen kauneuden takia. En aluksi edes tajunnut, että sen nimellä on jokin merkitys itselleni mutta kun sain sen tuohon seinään niin tajusin, että aika osuvasti ostin tuon kun perimmäisenä ajatuksena koko seinän tauluihin olisi se, että ne kuvastaisi mua. Vasemmallla on taulu, jossa lukee "Life is too short to worry about stupid things. Have fun. Fall in love. Regret nothing, and don't let people bring you down" ja oikealla olevassa taulussa lukee "Do things that feed your soul, not your ego, and you will be happy." Kliseisiä mutta sitäkin osuvampia sanomia.

Kaikki julisteet oon ostanut Deseniolta jos jotakuta kiinnostaa! :)

Miltä näyttää teidän silmään?