sunnuntai 22. maaliskuuta 2015

PARANTUMATONKO?

22.03.2015

Mistähän sitä voisi aloittaa? Oon miettinyt tämän kirjoittamista monen monta päivää ja nyt viimeisenä kotilomapäivänä mulla on sen verta energiaa, että jaksoin tietokoneen avata ja istahtaa hetkeksi kun sekin vihdoin on jo jollain tavoin mahdollista. Asiaa on niin paljon, että en todella tiedä mistä aloittaa ja on paljon asioita mitä en edes jaksa tai halua alkaa avaamaan. Tähän hetkeen muutama asia ja myöhemmin ehkä lisää.

Karusti ja pehmittämättä aion nyt kertoa minkä diagnoosin olen saanut. Tarkemman diagnoosin niin sanotusti. Sairastan äärettömän harvinaista syöpää ja se on parantumaton. Muuta ei osata sanoa ja varsinkaan tässä vaiheessa kun olen saanut viikon sädehoitoa ja muut viikot olen sairaalassa vain ollut huumattuna kipujen takia tai oksentanut itseni entistä hajemmalle. Kuitenkin olo on nyt kohentunut ja olen päässyt erilaisista kipupumpuista ja epiduraalipuudutuksista eroon. Pystyn jo kävelemään apuvälineillä tai pieniä matkoja jo ilmankin. Voin käydä jo vessassa enkä ole kestokatetriin sidottuna. Surkea elämä on jo hieman siedettävämpää nyt ja pienet asiat tuo toivoa ja iloa. Ensi viikolla alkaa jo solusalpaajahoidotkin, joten päästään näkemään taas uutta.

16 päivää sairaalassa maattuani on asiat muuttuneet ja ajatus elämästä on ymmärrettävästi nyt aika hakusessa ja kun kaikelta tuntuu lähtevän pohja niin se on yhtä roikkumista. Tää kaikki tuntuu pelkältä roikkumiselta ja odottamiselta. Onneksi mulla on rakastava lähipiiri joka tekee kaikkensa, että saan parasta hoitoa. Helsingin syöpäsairaalakin on tietoinen musta ja ne sieltä päästä auttaa joko konsultoiden tai ehkä jopa siirryn sinne lopulta jos en saa tarpeeksi pätevää hoitoa mun syövän kanssa täällä. Onneksi parantumatonkin voi parantua vaikka se olisi ensisijaisesti järkyttävä tieto pelkän syöpädiagnoosin lisäksi.

Psykiatri mua kehotti kirjoittamaan teille ja oon tyytyväinen, että jaksoin edes tämän verran. Kirjoittaminen on kovin rakas harrastus ja koitan sitä ylläpitää kaikkien voimien ja kipujen rajoissa. Paljon kun on kerrottavaakin. Uskon kuitenkin, että pian taas mun lihaksetkin on palautumassa normaaliin kuntoon ja jaksan näpytellä koneellakin enemmän. Pieniä tavoitteita vain eikä yhtään ylimääräistä stressiä.

Ainiin, huomenna täytän jo 22-vuotta.

sunnuntai 22. helmikuuta 2015

EI HYVIÄ UUTISIA

kuva

Pitkään aikaan ei ole musta kuulunut ja syyn tulen kertomaan tänään. En aio tehdä tästä pohdiskelevaa tai pitkää tekstiä koska mulla ei ole siihen yhtään voimia. Toivon, että siellä vielä ihmiset on kiinnostuneita seurailemaan mun juttuja vaikka viime aikoina niitä ei ole tullut ja en voi luvata tulevankaan hetkeen.

Monen kuukauden ajan olen kärsinyt järkyttävistä selkäkivuista ja niiden kanssa olen opetellut väkisinkin elämään. Helmikuun alkupäivinä kuitenkin seinä tuli vastaan ja töissä oleminen ei enää ollut mahdollista. Hakeuduin yksityiselle puolelle fysiatrian erikoislääkärille josta mulle määrättiin kovat kolmiolääkkeet sekä tehtiin lähetteet fysioterapiaan välilevynpullistumaepäilyksen vuoksi. Kovat tuskat pahenivat voimakkaiden lääkkeidenkin kanssa ja fysioterapian aloitus ei käynyt edes mielessä. Olin pari viikkoa sairaslomalla ennen kuin menin nyt viikko sitten sunnuntaina uudestaan lääkärille, eri lääkärille, joka huomasi hädän. Sain lisää lääkkeitä, ajan maanantaille ortopedian erikoislääkärille ja magneettikuvaan kiireellisen lähetteen. Maanantaina kävin ortopedillä ja magneeteissa. Odottaa sain tiistaihin kun ortopedi soitti tulokset niinkuin oli luvannut. Se puhelu on ollut nyt hirveän muutoksen alku.

Sain käskyn hakea lähetteen Tayssiin ja sinne sitten kiireellä lähdettiinkiin koska puhelimessa ortopedi sanoi kuvissa löytyneet jotain mikä pystytään vain Taysissa käsittelemään ja mulla on kova riski halvaantumiselle. Se laittoi vauhtia. Keskussairaalassa odotin monta tuntia vuodeosastolla kirurgia, joka heti saapuessaan läväytti vasten kasvoja, että mulla on kasvain joka on murtanut lannerangan nikamia. Se on ollut syy mun tuskaiseen selkäkipuun. Selkäkipu johtui kasvaimesta, ei välilevynpullistumasta mitä epäiltiinkin samankaltaisten kiputilojen takia. Tämä vaihtoehto ei käynyt silti mielessä.

Pari päivää meni täydellisessä epätiedossa asian suhteen. Torstaina kuitenkin sain tiedon, että kasvain on pahanlaatuinen jo pikatuloksien perusteella. Se tieto on vienyt pohjan nyt kaikelta. Asiaa yritän käsitellä yksin ja myös läheisten kanssa, jotka ihanteellisesti mua tukevat kellon ympäri. Yksin en saa ja pysty enää asumaan koska pelkkä sängyssä kääntyminen ja nouseminen on vaikeeta ja tarvitsen siihen apua. Kovien lääkitysten vuoksi makaan päivät sängyssä ja ainoostaan pesulle sekä vessaan nousen tuetusti ja kävelletysti. Syöpäuutisen käsittäminen on vielä kesken ja tunteiden vuoristorata on käsittämätön. Ihmisten suru tässä tuhoo kaikista eniten mutta luojalle kiitos mulla on äiti, joka on mun kanssa kokoajan yötäpäivää. En selviäisi tästä muuten.

Ensi viikolla mulla on heti maanantaina verikokeiden ottaminen ja keskiviikkona on suurempi lisätutkimuspäivä kun kuvataan muu vartalo kasvainten ja etäpesäkkeiden varalta sekä tapaan vanhempieni kanssa patologin ja oman sairaanhoitajani joka tulee olemaan koko hoitoni ajan mun oma hoitaja. Ensi viikon jälkeen on vielä kerran magneettikuvaus jonka jälkeen leikkaavat lääkärit ja hoitajat alkavat tekemään lopullista hoitosuunnitelmaa. Riittääkö pelkkä leikkaus vai tarvitsenko solusalpaajia sekä sädehoitoa. Kaikki on yhtä suurta kysymysmerkkiä paitsi se, että mulla on todella syöpä. Se mitä kukaan ei koskaan uskoisi itse saavan.

Arvostan suuresti teitä, jotka jaksatte odottaa postauksia ja sitä, että palaisin aktiiviseksi blogin suhteen. Ehkä tämä postaus valoittaa miksi musta ei kuulu ja toivon saavani ymmärrystä sen suhteen. Koitan jaksaa jotenkin päivitellä hoidon alkua tai edes ajatuksia tänne. Se on vaan hyvin rankkaa kun monina päivinä ei pääse edes itse vetämään peittoa paremmin. Viikko sitten viimeksi jaksoin tietokoneenkin avata.

Tämän kertominen oli yllättävän vaikeaa. Vähäiset voimatkin kuluivat tähän.

sunnuntai 18. tammikuuta 2015

HISTORIALLINEN HETKI

lampgustaf lampgustaf

Yli yhdeksän kuukauttahan siinä meni, että sain ensimmäisen kattolampun paikoilleen. Yksi ruuvi vielä on laittamatta mutta se ei ole homma eikä mikään. Sen jälkeen valaisin näyttää tasapainossa olevalta. Iso työ oli löytää sopiva valaisin ja kun se löytyi niin kyllä hymyilytti. Sain eteiseen valon eikä tarvitse enää kylppärin ovea pitää auki, että näkee eteensä. Plafondi Luxor on siis kyseessä ja sen hankin Kodinykkösestä. Samaa sarjaa näyttää olevan 10 senttiä suurempikin valaisin myynnissä. Näköjään tuo omani on loppuunmyyty koska en löydä sen linkkiä heidän sivuiltaan mutta tätä sarjaa se kuitenkin on.

On olemassa sellaisia naisia, jotka vaihtelevat valaisimia puolen vuoden välein tai vuodenaikojen mukaan kun itse etsin sitä oikeaa kuin viimeistä päivää enkä kelpuuta lähes mitään. Kadehdin heidän rahapussiaan ja päätöksentekokykyään koska kumpikin asia helpottaisi huomattavasti materialistin elämää. Onneksi kuitenkin eteisessä vihdoin on nyt valoa tarjolla mieluisessa muodossa, jotta on helpompi lähteä maalaamaan ja sisustamaan kun näkee seinät kunnolla.

Onko kukaan muuten koskaan sanonut miten vaikeeta on valokuvata lamppuja loistossaan? Apua.

Miltäs näyttää?

lauantai 17. tammikuuta 2015

AIKAA JAKSAMISELLE

17.01.2015

Mites tässä nyt näin kävikään? Parin viikon blogitauko ja edelleen pää tuntuu tyhjältä. Viimeisen parin viikon aikana on ollut kaikki muu mielessä paitsi kirjoittaminen koska töihin paluu ja kivut olikin aika kammottava yhdistelmä ja sen vuoksi tässä on mennyt nyt joku aika, että on saanut päivistä muutakin irti kuin työpäivästä selviytymistä ja koko illan nukkumista lääkehuuruissa. Arki alkaa nyt pienesti jo helpottumaan ja on mukavaa kun saa jo iloa siivousillasta ja sipsipussista sekä uudesta sisustuslehdestä. Pimeessä kellarissa on käyty henkisesti jaksamisen kanssa kun on kaikki tuntunut ylitsepääsemättömältä kun pelkkien vaatteiden pukeminen on aamuisin yhtä tuskaa ja yöt pelkkää epätoivoista olemista. Kivut on laskenut kuitenkin 1590 prosentista jo puolet, joten elämä alkaa voittamaan toivottavasti kevääseen mennessä. Selän kuntouttaminen ei todellakaan ole mikään pieni projekti, varsinkaan kun tekee työtä jokapäiväisesti jossa selkä on alkujaankin hajonnut. Tästä oppineena aion ottaa pirtsakkaamman asenteen kaikkea kohtaan ja kun taas joku päivä legginsit ja sukat menee jalkaan nopeemmin kuin viidessä minuutissa niin lupaan olla valittamatta mistään hepposesta kurkkukivusta kuin se olisi jotenkin maailman hirveintä. Oon oppinut laittamaan kivutkin tärkeysjärjestykseen tässä kolmen kuukauden aikana, joten kai tässä hitunen elämäniloa  vielä löytyy kun näkee hirveydessäkin jotain kasvattavaa.

Eilen alkuillasta pojatkin saapui lomille intistä ekaa kertaa ja vieteltiin iltaa äidin luona syöden hyvää ruokaa ja tänään oon lähes kivuttomana (järkyttävällä kipulääkevoimalla) siivonnut kaikki joulujutut viimeisimpiä lyhtyjä myöten pois. Sillälailla viimenen pari viikkoakin on mennyt. Ei mitään merkittäviä tapahtumia, ei merkittäviä ajatuksia eikä varsinkaan merkittävää kuvamateriaalia kameran muistikortilla. Onneksi vuosi on vasta alussa, joten vaikka vielä vähän kompuroin alkumetreillä jaksamisen vuoksi niin kyllä se tästä vielä nousuks jossain vaiheessa muuttuu ja koska tässä muutenkin on asioita käsiteltävänä ja arki on taaperon askelissa tapahtuvaa kuntoutumista niin en aio ottaa paineita minkään ylimääräisen suhteen. Lepoa ja työtä sekä välillä tällaista luksusta kuten blogin kirjoittamista. Nousukiito voi kun voikin alkaa jo huomenna tai sitten parin viikon päästä. Sen näkee sitten!

tiistai 6. tammikuuta 2015

OODI PIENILLE ASIOILLE

6.1
6.1

Päivä ennen töihin paluuta on mulle aina se kaikista parhain päivä ja en pysty käsittämään miksi. Sunnuntait on normaaliarkena lähes aina mun lempipäiviä ja nyt tässä joululoman tapauksessa on tämä päivä ollut ihana vaikka mitään syytä ei ihanuudelle ole ollut, varsinkaan kun kaikki suunnitelmat kaverin näkemisestä kariutui tuskaisen yön takia. Oon silti tänään iloinnut pienistä asioista tämän läsnäolevan kivunkin ympärillä ja osaan nauttia pienen pienistä asioista kuten siitä, että pakkasesta löytyy vielä yksi kasvissekoitus vaikka ei tiennyt enää jäljellä olevan yhtäkään ja kun avaa ikkunan tuulettaakseen niin 15 asteen pakkanen tuntuu iholla niin hyvältä, että on pakko sulkea makuuhuoneen ovi ettei marsut palellu kun fiilistelen pakkasilmasta ikkunan edessä. Kaakao vaahtokarkeillakaan ei oo yhtään hullumpi asia iloita tai se, että pääsee jo vähän paremmin nousemaan sängystä aamuisin eikä kipu lamauta heti. Kaikella on tapana järjestyä!

Olisi ollut ihana viettää kaunis pakkaspäivä ulkona mutta onneksi huomenna pääsee töihin niin jokapäiväinen ulkoilu alkaa palautumaan normaaliin eikä ainut ulkoilu ole roskien vienti tai autoon hyppääminen. Lomailu on parasta elämässä mutta jos sitä on liikaa niin unohtaa sen arvon. On ihan kiva  siis palata töihin huomenna ja unohtaa myöhäiset herätykset ja neljä kertaa suihkussa käynnin päivän aikana. Kesäloma kun kuitenkin häämöttää tuolla jossain ja ajatuksissa pyöriikin jo viime postauksen inspiroimana se, että voisin lähteä johonkin päin maailmaa jos vaan kesäloma osuu hyvään kohtaan tänä vuonna. Säästötilinkin tajusin tuossa pari päivää sitten niin oli aika lottovoittoinen olo kun tajusi, että sinne menee huomaamatta tietty summa rahaa joka kuukausi eli voisin sanoa, että matkakassaa on jo tässä yhdeksän kuukauden aikana kertynyt kiitettävästi. Tämän vuoden aikana yritän tehokkaasti ja päivittäin vähentää turhia järkiajatuksia leviävistä jääkaapeista tai palaneesta televisiosta ja käyttää niihin säästetyt rahat johonkin mitä on kaivannut eli uusien kokemuksien saamiseen.

Pienet asiat...

maanantai 5. tammikuuta 2015

MATKUSTELEVAT IHMISET

5.1

Viimeisiä lomapäiviä vietellään ja ei sitä tietenkään todeksi tahdo uskoa. Otin hieman rennomman otteen heti vuoden alkuun ja olen päivät pitkät tuijotellut Sykettä ja Orphan Blackin toista kautta. Riisuin joulukuusenkin lähes parin kuukauden läsnäolon jälkeen, otin isompia joulukoristeita pois ja yksinkertaisesti olen vaan levolla koittanut nauttia lomapäivistä koska edessä on uusi työvuosi ja uudet haasteet eikä rentoutuminen ole pahitteeksi kun hieman jo uskaltaa kurkkia tulevan koitoksia. Onneksi joka vuosi on tässä viime vuosien aikana alkanut jännissä tunnelmissa, joten kun ekat viikot seilailee läpi onnistuneesti niin voi huokaista helpotuksesta.

Vuoden vaihtuminen altisti omat silmät myös lukuisille vuosikoosteille blogien kautta. Kun näki millaisia vuosia ihmisillä on ollut ja mitä mahtavimpia kokemuksia koettuna niin kyllä sitä oma elämä alkaa näyttään aika puuduttavalta. Työviikkoja toisen perään ja viikon kohokohta on perjantai. Vaikka oon ollut kuinka pitkään sellainen ihminen, että en ole kadehtinut ihmisiä, jotka matkustelevat niin on kyllä nyt viimeisien viikkojen aikana kuitenkin pettymyksen poikainen ilmestynyt mun ajatuksiin. Oon koittanut yksin miettiä ja myös muiden kanssa että mikä siinä on, että itse ei pääse yhtälailla näkemään maailmaa ja oon vaan tullut aina siihen lopputulokseen, että se on yksin elävänä ja työssäkäyvänä haasteellista. Silloin kun on rahaa, ei ole aikaa ja kun on aikaa, ei ole rahaa. Toisaalta mulla ei ole kavereita, jotka pystyisivät lähtemään Tallinnaa kauemmaksi taloudellisten syiden vuoksi ja on ne, jotka taloudellisesti pystyvät mutta ovat töissä kiinni. Kysymys kuuluu siis, että miten nuoret aikuiset pystyvät matkustelemaan? Onko eri ammateissa eri määrä vuosilomapäiviä vai onko ne matkustelevat niitä työttömiä, opiskelijoita tai muuten vaan hyvät kortit saaneita, jotka taloudellisesti ja ajallisesti nauttivat elämästä paremmin kuin työssäkäyvät? Totta puhuakseni en tiedä työssäkäyviä ihmisiä, jotka matkustelee mutta sitäkin enemmän työttömiä tai opiskelijoita. Onko se vain mun kokemus vai onko se asia muidenkin silmin niin?